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Wie seht ihr das denn so, deckt sich das mit euren Erfahrungen? Ich selbst, hab nach Beginn der Einnahme so…
Auf den Seiten der Patientenstimme SMA gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich Links und Unterstützende Angebote, der uns und Ihnen die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden. Bieten Sie als Assistenzdienst, niedergelassener Neurologe, Apotheke, Sanitäts, Reform, Gesundheitshaus, Therapiepraxis etc. SMA spezifische Leistungen an, möchten wir Sie sehr gern ermutigen, Ihre Kontaktdaten zu hinterlassen, so dass wir Sie besser finden können. Gern natürlich auch mit Vorstellung Ihrer SMA spezifischen Leistungen in Form eines Berichtes auf der Webseite der Patientenstimme SMA.
Antworten auf häufige, sowie aktuelle Fragen die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben.
Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert.
SMAFAQ’s lädt auch zum mitmachen ein. Sollte Ihnen/Dir eine wichtige Informationen fehlen, oder wollen Sie/Du eine Information weitergeben, dann reichen Sie/Du diese bitte gern hier unter Betreff „Eine SMAFAQ einreichen“ ein.
Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.
Ein Meilenstein …
Früher war alles anders …
Kinder die sofort die Diagnose erhalten haben, bekommen nicht sofort die Behandlung, vor allem im Ausland. Es tut einfach weh…