Patientenstimme SMA

Patientenstimme SMA ist:

Engagement zur Förderung von Information und Selbstvertretung von Patienten mit 5q assoziierten und anderen Formen der spinalen Muskelatrophie.

Mit einer Erkrankung leben zu müssen ist manchmal anders, vor allem aus Sicht „der Anderen“. Mit einer Erkrankung wie SMA „Spinale Muskelatrophie“ leben zu müssen, bedarf medizinische Behandlungen, man wird Patient und damit Teil eines Systems welches unsere Interessen und Notwendigkeiten bedienen möchte, aber auch eigene Interessen, Sichtweisen und Reglements hat.

Mit Engagement in Selbstvertretung, für Patienten-Empowerment , Self-Empowerment möchte die von Patienten initiierte und geführte Patientenorganisation „Patientenstimme SMA“ unterstützen, um der Wahrnehmung der Bedürfnisse von Betroffenen mehr Gewicht und Aufmerksamkeit zukommen zu lassen, und unsere Interessen und Notwendigkeiten mit dem Ziel erfolgreicher Behandlungen fördern.

Die Möglichkeiten »

Diskussion

Austausch über Klinikaufenthalte, medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, das richtige Hilfsmittel, Sanitätshaus oder Assistenzdienst? … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Der Ort für Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten. Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.


Torbogen Uni Freiburg

Die Uniklinik Freiburg, bzw. die „Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen“ der Freiburger Uniklinik sucht Studienteilnehmer um die Versorgungssituation von SMA Patienten zu untersuchen …mehr »

Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie: Patienteninfobroschüre von Biogen®

FAQ der Woche:

Wann wird Risdiplam in der EU zugelassen?