Patientenstimme SMA

SMA mehr als eine neuromuskuläre Erkrankung?

Im Volksmund wird SMA einfach nur Muskelschwund genannt und mit Multipler Sklerose, Duchenne usw. in einen Topf geworfen. Und auch Nicht-Neurologen verwechseln heute immer noch gern mal die SMA mit der Dystrophie…. Wer hat nicht schonmal spinale Muskeldystrophie oder ähnliches auf dem Überweisungsschein stehen gehabt? Soweit so gut, bzw. eben wie gehabt. Wir Betroffene wissen ja, dass SMA eine neuromuskuläre Erkrankung ist, bei dem das SMN1-Gen kaputt ist, das SMN-Protein nicht erstellt wird, das SMN2-Backup-Gen als Aushilfe etwas faul ist, worüber wiederum die „muskelelektrisierenden“ SurvivalMotoNeurone (SMN) nicht so ganz glücklich sind, und ihren Dienst so pö a pö quittieren, was uns letztendlich diesen umgangsprachlich genannten Muskelschwund, bzw. fachlich korrekter, die Muskelatrophie beschert. Zumindest war genau das immer die bisherige Erklärung zu SMA…...mehr

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Kleines Special zum Awareness mit Phil Herold

In der Türkenstraße 52 in 80333 München, werden die beiden Kunstwerke „Yes“ und „SMAmazing“ vom Münchner Künstler Phil L. Herold enthüllt, und noch bis Anfang 2021 kostenlos vor Ort zu bestaunen sein.

Thema Zolgensma®

Zolgensma® ist noch relativ neu, hat aber schon viele Medienauftritte absolviert und einen hohen Bekanntheitsgrad erreicht. Es haben sich viele unterschiedliche Meinungen gebildet, und es wird wohl auch noch viele weitere Meinungen und Aussagen von Ärzten und Patienten geben, die sich vermutlich auch hier und da widersprechen werden. Vor der Zulassung gab es viele Spekulationen und man konnte nur abwarten wie sich die Dinge entwickeln. Patientenstimme SMA ist sich dessen bewußt und möchte dieses Thema und die verschiedenen Meinung friedlich und offen auf den Seiten der Patientenstimme diskutieren um somit die Fakten in den Vordergrund zu bringen und der Unsicherheit entgegenzuwirken. Haben Sie evtl. schon Zolgensma® für Ihr Dein/Eurer Kind bekommen oder steht jetzt nach der Zulassung der Gedanke im Raum? Oder sind Sie evtl. involviert, vom Fach, und können etwas dazu schreiben? Reichen Sie oder Du gern hier ihre Geschichte, oder wenn vom Fach, Ihnen bekannte Fakten und dergleichen ein.

Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie: Patienteninfobroschüre von Biogen®

FAQ der Woche:

Ist SMA heilbar?