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Der SMA Awareness Monat August ist nicht mehr weit. Die Vorbereitungen zu den jeweiligen Veranstaltungen sind in vollem Gange. Hier eine erste Ankündigung zu einem Online-Event am Samstag den 06. August ab 10:00 Uhr vormittags. Mehr auf der Eventflöte

Patientenstimme SMA bittet um Ihr Statement.

Thema Zolgensma®

Zolgensma® ist noch relativ neu, hat aber schon viele Medienauftritte absolviert und einen hohen Bekanntheitsgrad erreicht. Es haben sich viele unterschiedliche Meinungen gebildet, und es wird wohl auch noch viele weitere Meinungen und Aussagen von Ärzten und Patienten geben, die sich vermutlich auch hier und da widersprechen werden. Vor der Zulassung gab es viele Spekulationen und man konnte nur abwarten wie sich die Dinge entwickeln. Patientenstimme SMA ist sich dessen bewußt und möchte dieses Thema und die verschiedenen Meinung friedlich und offen auf den Seiten der Patientenstimme diskutieren um somit die Fakten in den Vordergrund zu bringen und der Unsicherheit entgegenzuwirken. Haben Sie evtl. schon Zolgensma® für Ihr Dein/Eurer Kind bekommen oder steht jetzt nach der Zulassung der Gedanke im Raum? Oder sind Sie evtl. involviert, vom Fach, und können etwas dazu schreiben? Reichen Sie oder Du gern hier ihre Geschichte, oder wenn vom Fach, Ihnen bekannte Fakten und dergleichen ein.

Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie:

Patienteninfobroschüre von Biogen®