Patientenstimme SMA

Aktuelles aus den verschiedenen Rubriken

Unterkünfte für ukrainische SMA Betroffene.(Притулки для українських хворих на СМА.)

Manche SMA Betroffene und Ihre Familien flüchten vor dem Krieg in der Ukraine in europäische Länder wie z.B. Deutschland und wissen dann oft nicht wohin. Gerade mit SMA ist es sehr schwierig, da mindestens ebenerdige Zugänge, sowie mit Rollstuhl und körperlicher Einschränkung benutzbarer Sanitäre Einrichtungen und Betten vorhanden sein müssen.

Wenn Sie z.B. selbst eine Unterkunft mit besagten Eigenschaften als Hilfe anbieten oder Ihnen Unterkünfte (Pensionen, Herbergen, Ferienwohnungen usw. usf.) bekannt sind, möchten wir hiermit anregen, uns die Kontakt-Informationen dazu per Mail an info@patientenstimme-sma.de zu senden, sodass wir diese hier auflisten, direkt an die jeweiligen Betroffenen weiterleiten bzw. mit anderen diesbezüglichen Engagements teilen können. Das wäre ein sehr große Hilfe. Sollten Sie entsprechende Unterkünfte in der Schweiz kennen oder selbst betreiben würde sich auch die SMA Schweiz über diesbezügliche Informationen sehr freuen. Schreiben sie dazu eine Mail an info@sma-schweiz.ch

Kontaktliste hier

Biogen Devotee Studie Broschüre Preview

Updates in den Artikeln zu Biogens Studien DEVOTE und ASCEND zur Dosisanpassung von Nusinersen(Spinraza®)

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Thema Zolgensma®

Zolgensma® ist noch relativ neu, hat aber schon viele Medienauftritte absolviert und einen hohen Bekanntheitsgrad erreicht. Es haben sich viele unterschiedliche Meinungen gebildet, und es wird wohl auch noch viele weitere Meinungen und Aussagen von Ärzten und Patienten geben, die sich vermutlich auch hier und da widersprechen werden. Vor der Zulassung gab es viele Spekulationen und man konnte nur abwarten wie sich die Dinge entwickeln. Patientenstimme SMA ist sich dessen bewußt und möchte dieses Thema und die verschiedenen Meinung friedlich und offen auf den Seiten der Patientenstimme diskutieren um somit die Fakten in den Vordergrund zu bringen und der Unsicherheit entgegenzuwirken. Haben Sie evtl. schon Zolgensma® für Ihr Dein/Eurer Kind bekommen oder steht jetzt nach der Zulassung der Gedanke im Raum? Oder sind Sie evtl. involviert, vom Fach, und können etwas dazu schreiben? Reichen Sie oder Du gern hier ihre Geschichte, oder wenn vom Fach, Ihnen bekannte Fakten und dergleichen ein.