Aktuelles Geschehen im Überblick

Thema Zolgensma®

Zolgensma® ist noch relativ neu, hat aber schon viele Medienauftritte absolviert und einen hohen Bekanntheitsgrad. Es haben sich viele unterschiedliche Meinungen gebildet und es wird wohl auch noch viele weitere Meinungen und Aussagen von Ärzten und Patienten geben, die sich vermutlich auch hier und da widersprechen werden. Vor der Zulassung gab es viele Spekulationen und man konnte nur abwarten wie sich die Dinge entwickeln. Patientenstimme SMA ist sich dessen bewußt und möchte dieses Thema und die verschiedenen Meinung friedlich und offen auf den Seiten der Patientenstimme diskutieren um somit die Fakten in den Vordergrund zu bringen und der Unsicherheit entgegenzuwirken. Haben Sie evtl. schon Zolgensma® für Ihr Dein/Eurer Kind bekommen oder steht jetzt nach der Zulassung der Gedanke im Raum? Oder sind Sie evtl. involviert, vom Fach, und können etwas dazu schreiben? Reichen Sie oder Du gern hier ihre Geschichte, oder wenn vom Fach, Ihnen bekannte Fakten und dergleichen ein.

Ein erster Artikel ist heute am frühem Nachmittag „On Air“ gegangen.

Eine weitere Aktion auf die unbedingt hingewiesen werden muss und die man als Eltern eines SMA Betroffenen Kindes keinesfalls verpassen sollte, ist ein anstehendes Webinar der DG und Initiative SMA zum Thema Zolgensma® mit Herrn Professor Dr. med. Janbernd Kirschner am Dienstag den 09. Juni 2020


Erforschung der Versorgungssituation von SMA Patienten

Die Uniklinik Freiburg, bzw. die „Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen“ der Freiburger Uniklinik sucht Studienteilnehmer um die Versorgungssituation von SMA Patienten zu untersuchen …mehr »

Webinar zu Zolgensma®

Die Diagnosegruppe SMA der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke und die Initiative „Forschung und Therapie für SMA“ kurz Initiative SMA veranstalten am Dienstag den 09. Juni um 17:30 Uhr ein Webinar zum Thema Zolgensma®.

Die Fragen beantwortet diesmal Herr Professor Dr. med Janbernd Kirschner, Direktor der Abteilung Neuropädiatrie der Uniklinik Bonn.

Ihre Fragen können sie per Mail an info@initiative-sma.de stellen.

OFFENER BRIEF: Keine Zwangs-Hospitalisierung Unschuldiger in Institutionen

Lieber Herr Jens Spahn, da wären wir dann wieder. Inzwischen bin ich 49 Jahre alt und lebe weiterhin mit meinem Mann und dem innig geliebten Kater ‚Miau‘ in Mainz. Genau  …mehr »

Babyglück 2020

Mein Name ist Sandra und ich möchte Euch berichten, was bei mir so los war die letzten Monate.

Ich nehme normalerweise Spinraza, aber gerade mache ich eine Pause, denn ganz plötzlich ist ein kleines Wunder geschehen. Mein Freund und ich haben im Dezember 2019 erfahren, dass ich schwanger bin. 😊 …mehr »

Die Kraft steckt in Dir

Hallo zusammen. Ich habe spinale Muskelatrophie Typ 2 und sitze deswegen im Rollstuhl. Momentan mache ich eine Ausbildung zum Lebensberatungs-Coach und habe mich auf Menschen mit Handicap spezialisiert. Aufgrund meiner… mehr »

EMA veröffentlich erstes EPAR zu Zolgensma®

Die EMA hat heute am 27.05.2020 den ersten deutschsprachigen European Public Assessment Report, kurz EPAR zu Zolgensma® veröffentlicht. Für die meisten bestimmt einer der Interessantesten Angaben ist vermutlich Punkt 4.1 … mehr »

FAQ der Woche:

Was ist der Unterschied zwischen Spinraza® , Risdiplam® und Zolgensma® ?