Patientenstimme SMA

Aktuelle Highlights

Kleines Special zum Awareness mit Phil Herold

In der Türkenstraße 52 in 80333 München, werden die beiden Kunstwerke „Yes“ und „SMAmazing“ vom Münchner Künstler Phil L. Herold enthüllt, und noch bis Anfang 2021 kostenlos vor Ort zu bestaunen sein. Weitere Informationen unter https://www.presseportal.de/nr/102449

©obs/Biogen GmbH/Phil L. Herold
©obs/Biogen GmbH/Phil L. Herold
Torbogen Uni Freiburg

Die Uniklinik Freiburg, bzw. die „Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen“ der Freiburger Uniklinik sucht Studienteilnehmer um die Versorgungssituation von SMA Patienten zu untersuchen …mehr »

Thema Zolgensma®

Zolgensma® ist noch relativ neu, hat aber schon viele Medienauftritte absolviert und einen hohen Bekanntheitsgrad erreicht. Es haben sich viele unterschiedliche Meinungen gebildet, und es wird wohl auch noch viele weitere Meinungen und Aussagen von Ärzten und Patienten geben, die sich vermutlich auch hier und da widersprechen werden. Vor der Zulassung gab es viele Spekulationen und man konnte nur abwarten wie sich die Dinge entwickeln. Patientenstimme SMA ist sich dessen bewußt und möchte dieses Thema und die verschiedenen Meinung friedlich und offen auf den Seiten der Patientenstimme diskutieren um somit die Fakten in den Vordergrund zu bringen und der Unsicherheit entgegenzuwirken. Haben Sie evtl. schon Zolgensma® für Ihr Dein/Eurer Kind bekommen oder steht jetzt nach der Zulassung der Gedanke im Raum? Oder sind Sie evtl. involviert, vom Fach, und können etwas dazu schreiben? Reichen Sie oder Du gern hier ihre Geschichte, oder wenn vom Fach, Ihnen bekannte Fakten und dergleichen ein.

Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie: Patienteninfobroschüre von Biogen®

FAQ der Woche:

Wo beantrage ich den Einschluss ins Härtefallprogramm von Risdiplam?