The Miracle

Wir erinnern uns. SMA, spinale Muskelatrophie…. nein, da kann man nichts machen…. ein bisschen Therapie um die Muskeln und Motoneurone immer auf Trap zu halten, aber sonst…. ne, da geht nix.

Doch es kam anders. Wir, die wohl alle diesen Zustand angenommen und verinnerlicht haben, wurden irgendwann aus unserem Winterschlaf geholt. FRECHHEIT!! Ja spinnen die denn?? War doch alles immer so wie immer. Sollte sich das jetzt ändern?

Nun, das hat es. 2017 kam dann doch das erste Medikament, 2020 folgte ein weiteres und nun 2021 stehen wir doch tatsächlich schon vor einem 3. Medi …..

Ja, das wird nicht langweilig was?

Und das war es auch nicht! So etwas muss man natürlich feiern, und kann man nicht einfach mal so nebenher undokumentiert geschehen lassen. Ausserdem war es für alle Beteiligten auch eine ziemliche Aufgabe diesen Wandel zu händeln. Aus diesem Grund ist auch die Idee zur Patientenstimme SMA entstanden.

The Voices

Wer den Verlauf der Patientenstimme SMA kennt, der weiß, dass der Beginn des Engagements war, die Möglichkeit zu schaffen, allen Patienten, mit dem damaligen „smartplaze“ jeweils einen Blog zu überlassen, um die Erfahrungen mit besagtem ersten Medikament aufzuschreiben. Nun waren das die ersten Schritte und einiges Gestolper, aber ich denke im Laufe der Zeit ist alles recht gereift. Sei es die News für aktuelle Infos, die Stimmen um Geschichten und Erfahrungsberichte von Betroffenen zu veröffentlichen, die FAQ’s um aktuelle, immer wiederkehrende Fragen zu beantworten, und prinzipiell die Zusammenarbeit mit anderen, um uns Betroffenen möglichst immer eine Stimme im Geschehen zu geben und so an der Entwicklung unserer künftigen Behandlungen teil haben zu lassen….. und die Blogs gibt es übrigends auch noch. Ich erlaube mir mal zu behaupten, das all diese Dinge gute Vorlagen waren und daraus weitere Ideen gewachsen sind, die heute für eine gute Präsenz der SMA in der Öffentlichkeit sorgen.

Zwei dieser Ideen möchte ich hiermit folgend heute mal ein wenig vorstellen.

The Talk and the Faces

Da hätten wir zum einen den „SMAlltalk“* , initiert von Biogen®

welcher auf seiner Internetpräsenz, in den vier Kategorien „Ganzheitlich“ „Praktisch“ „Menschlich“ und „Informativ“, Geschichten und Videos, Tips und Informationen zu relevanten Themen um die SMA bietet.

Und zum anderen die Plattform „FACE SMA

eine Initiative der Roche® Pharma AG, welche der SMA und den Menschen dahinter ein Gesicht geben will, und ebenso mit Geschichten, Videos, Tips und Informationen aufwartet.

Wie schon angemerkt, es wird nicht langweilig und jeder präsentiert auf seine ganz bestimmte Art und Weise die Menschen und Themen zur spinalen Muskelatrophie. Beide Plattformen sind auf jeden Fall einen Besuch wert. Schaut, und schauen Sie doch mal vorbei.

Ich wünsche uns allen viele weitere gute Ideen und Engagements um das Leben und den Alltag mit SMA so lebenswert wie möglich zu machen.

(*) Nicht zu verwechseln mit der Bezeichnung SMA Talk von Patientenstimme SMA z.B. mal genutzt für die Facebook Gruppe.