• Der Kompass ist jetzt SMACompass by smartunity®

    Der Kompass ist jetzt SMACompass by smartunity® und zur besseren Strukturierung, nach de.smacompass.net gewandert. Willkommen beim SMACompass.net Die jeweiligen Einträge können nun, im Gegensatz zur simplen Auflistung der Links im vorherigen Kompass hier auf der Seite der Patientenstimme SMA, jeweils mit einem individuellen Inhalt versehen werden. Senden Sie dazu gern den gewünschten Inhalt über die…

  • Hey Behinderter!?

    Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder auch angeborene “Launen der Natur” entstanden sind, prinzipiell als “Behinderte” zu bezeichnen….. Ist das wirklich Ok, oder ein gefährlicher Trend? Waren wir da nicht schon…

  • Wie geht es Dir mit Spinraza®?

    Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…

  • Wie geht es Dir mit Evrysdi®?

    Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…

  • Was ist ein SPZ?

    Ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum), ist eine medizinische Betreuungsform für Kinder mit körperlichen, seelischen, kognitiven Einschränkungen, die sich nicht nur auf einen medizinischen Bereich bezieht, sondern interdisziplinär arbeitet und sämtliche Behandlungs/Entwicklungsrelevanten Aspekte einbezieht.

  • Thema Augensteuerung

    Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe. Um meine Erfahrungen dazu, an andere, die evtl. ähnlich wie ich, ihre Arme nicht mehr bewegen können, weiterzugeben, habe ich ein Video darüber gemacht, in dem ich genau zeige, wie…

  • Dein Thema im Open SMA-BlogTalk.

    Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements mit smartunity / Patientenstimme SMA, ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im Open SMA-BlogTalk by Patientenstimme SMA® um offene Diskussionen zu bestimmten…

  • Evrysdi®, wann kommt die Tablette?

    Schon seid einiger Zeit geht die Info umher, dass die aktuelle (April/2024) Darreichungsform von Evrysdi® in Form einer Lösung, durch eine einfach einzunehmende Tablette, die jeweils auch aufgelößt werden kann, ersetzt werden soll. Ist das wahr? Ja, so zumindest die Information im letzten Community Letter des Pharmaunternehmens “Roche” über den Stand der dazu angelegten Studie,…

  • Rollstuhlgerechte Küche

    Rollstuhlgerechte Küche? Das ist doch teuer oder? Nö. Die rollstuhlgerechte(unterfahrbare) Küche, geht eigentlich ganz einfach und preiswert. Einfach 70-80cm zwischen 2 Schränken freilassen, eine etwas dickere Arbeitsplatte wählen und beim Spülbecken darauf achten dass die Beckentiefe nicht allzu groß ausfällt. Etwa 16cm reichen aus. Damit die Arbeitsfläche nicht zu hoch wird, sollte man drauf achten,…

  • smartunity® Talk / Open SMA-BlogTalk – Die Austauschmöglichkeiten zum Thema SMA

    Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb der…