• Umfrage zu SMA und klinischen Studien

    Die medizinische Behandlung der SMA ist immernoch weit entfernt von 100% perfekt und bedarf daher immernoch einiges an Studien und Forschung. So wie die Patientenstimme SMA hier über die PRO (Patien-Reported Outcomes) immermal Umfragen zu bestimmten Themen im kleinen Rahmen anschupst, um hier und da ein wenig Patientenstimme einzufangen bzw. weiterzugeben, so hat der quasi…

  • Roche SMA Community Letter zum Jahresende 2023

    Mit lieben Grüßen und besten Wünschen für’s neue Jahr sowie erholsame Weihnachsfeiertage, erreichte uns heute der SMA Community Letter von Roche zum Jahresende 2023. Herzlichen Dank und dem gesamten “Roche SMA Team” natürlich ebenso erholsame Weihnachtsfeiertage und ein erfolgreiches neues Jahr 2024 Den Letter gibt es hier zum Download: Roche SMA Community Letter 2023

  • Fragebogen des ENMC zur Knochenstärke bei neuromuskulären Erkrankungen

    Osteoporose bei Immobilität ist etwas, was vielen Menschen mit einer gewissen Immobilität, wie z.B. Menschen mit spinaler Muskelatrophie oder einer anderen neuromuskulären Erkrankung nicht unbekannt sein dürfte. Das European Neuromuscular Centre (ENMC) veranstaltet dazu im Januar 2024 einen Workshop. ENMC recommendations for optimizing bone strength in neuromuscular disorders.Organisers: Prof. L. Ward (Canada), Dr A. Moretti…

  • Open Talk

    Neben der Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA “Betreff SMA”, sowie dem gleichnamigen registrierungpflichtigen Diskussionsforum innerhalb der smartunity Foren, gibt es nun zusätzlich noch ein offenes/öffentliches Forum zum Thema SMA. Hierzu ist keine Registrierung, bzw. das Anlegen eines festen Accounts nötig, lediglich die E-Mail-Adresse und ein Name muss zur Erstellung eines Themas angegeben werden. Aufgrund der…

  • Patient-Reported Outcome zur Behandlung mit Evrysdi®

    Wir selbst von SMA Betroffene Erwachsene, sowie Eltern SMA betroffener Kinder welche sich für die Behandlung mit Evrysdi® entschieden haben, haben uns oft einiges zu erzählen. Evrysdi® ist auf der einen Seite ein gutes, alltagstaugliches Medikament. Keine Krankenhausaufenthalte, keine Injektion, einfach nur eine tägliche Dosis “Saft”. Leider aber, wie vermutlich fast jedes Medikament, hat auch…

    Symbolbild
  • Das war der SMA Awareness 2023

    Und da ist er auch schon wieder vorbei, der August, der auch der alljährliche SMA Awareness Monat ist. In diesem Monat haben wir ein kleines Videos erstellt in dem Vicky die SMA ein bisschen erklärt und eine paar Stimmen auf Instagram via Storie “ertönen” lassen. Nun so zum Schluß noch ein paar SMAFAQs® aus dem…

  • Evrysdi® nun auch zur Behandlung unter 2 Monaten zugelassen

    Wie in einem aktuellen Mediarelease von Roche zu lesen, hat die European Medicines Agency die Erweiterung der Behandlung von Neugeborenen nun auch ab einem alter unter 2 Monaten zugelassen. Somit ist Evrysdi® nun auch direkt nach der Geburt zur Behandlung von Neugeborenen mit molekulargenetisch nachgewiesener 5q-assoziierter spinaler Muskelatrophie verfügbar. Quelle: Roche Medialrelease

  • SMA AWARENESS 2023

    Hallo zum SMA Awareness Monat in 2023, teile dieses Video gern um auch in diesem Jahr wieder auf die SMA aufmerksam zu machen.

    Beitragsbild
  • Besserer Zugang zur außerklinischen Intensivpflege

    Wie in einer Pressemitteilung des G-BA vom 20.07.2023 zu lesen, soll der Zugang zur außerklinische Intensivpflege, durch zeitlich befristete Lockerungen der Erhebung des Entwöhungspotenzials, sowie der Erweiterung des Kreises der Potenzialerhebenden verbessert werden und somit die außerklinische Intensivpflege fördern. Somit ist der Kreis der Potenzialerhebenden nun auf weitere medizinische Fachkräfte erweitert worden. (Anmerkung: Spezifisch gab…

  • Evrysdi® möglicherweise bald auch unter 2 Monaten

    Wie Roche heute in einer Pressemitteilung bekannt gegeben hat, hat das CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) eine positive Stellungnahme zur Erweiterung der Zulassung der Behandlung von nun auch unter 2 Monate alten Säuglingen abgegeben. Damit wäre auch Evrysdi® direkt nach der Geburt zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie verfügbar. Die Kriterien sind…