• Behandlung mit einem Studienmedikament zur Verbesserung der Signal-Übertragung zwischen Nerv und Muskel.

    Die Abteilung Neurologie des Universitätsklinikums Essen führt eine Studie zu einem Medikament zur Verbesserung der Signal-Übertragung zwischen Nerv und Muskel durch und möchte Sie dazu gern einladen. Die Studie schließt gehfähige, von 5q-assoziierter SMA Typ 3 Betroffene im Alter von 18 bis 60 Jahren ein welche aktuell mit einem für 5q-assozierte SMA zugelassenem Medikament behandelt…

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  • 5. Mai, Protesttag der Menschen mit Behinderung

    Jährlich am 5. Mai ist der vom Interessenverband Selbstbestimmt Leben, 1992 ins Leben gerufene „Europäische Protesttag der Menschen mit Behinderung“. Social Media war reich gefüllt mit diversen Posts um darauf aufmerksam zu machen. Aber auch sonst ist social Media eigentlich täglich mit diversen Posts um das Thema Selbstbestimmung, Gleichstellung, und erlebter Diskriminierung gefüllt. Warum ist…

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  • Gesundheit für alle

    Jedes Jahr am 07. April feiert die Weltgesundheitsorganisation WHO den Weltgesundheitstag. Dieses Jahr steht er unter dem Motto „Gesundheit für alle“. In Anbetracht der Lage, das immernoch nicht überall auf der ganzen Welt, die eigentlich verfügbaren Medikamente zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zu Verfügung stehen, ist das ein schöner Anlass auf diese Weise darauf…

  • Meilensteine zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie

    Bis 2016 galt die SMA, spezifisch die 5q-assoziierte spinale Muskelatrophie, quasi als unbehandelbar. Lediglich die üblichen Therapieformen wie Bobath, PNF, Voijta etc. waren eine einzige Möglichkeit die müden Muskeln etwas auf Trab zu halten, und die Motoneurone zu stimulieren. Wir lebten eigentlich bis dahin alle im Glauben, dass dies auch immer so bleiben würde. Es…

  • News und Infos

    News und Infos von Patientenstimme SMA, ist eine seit 2017 von Betroffenen geführte Informationsseite. Aktuelle Ereignisse, Neuigkeiten aus der Forschung und sämtlich relevante Informationen werden hier plaziert und bieten eine Möglichkeit zur Diskussion über das jeweilige Thema. Um eine Information hierüber zu veröffentlichen kann diese unter Content einreichen mit dem vorgefertigten Betreff „Eine News einreichen/vorschlagen“…

  • Spinale Astrozyten und die SMA

    Ein Forscherteam der Universätsklinik Essen, bestehend aus: (wie in Publikation angegeben)Linda-Isabell Schmitt, Christina David, Rebecca Steffen, Stefanie Hezel, Andreas Roos, Ulrika Schara-Schmidt, Christoph Kleinschnitz, Markus Leo, Tim Hagenacker, haben die Rolle der spinalen Astrozyten in der Pathogenese der später beginnenden SMA (Typ 2/3) untersucht, und dabei recht bemerkenswerte Erkenntnisse gemacht, die wieder aufzeigen, dass die…

  • Neue Daten unterstreichen langfristiges Wirksamkeits und Sicherheitsprofil für Evrysdi.

    Auch die Roche Pharma AG präsentierte auf der diesjährigen Konferenz der MDA, aktuelle Evrysdi®-Studien-Daten aus der SUNFISH Studie, welche einen ersten Einblick bezüglich der Langzeiterfahrung bei der Behandlung von SMA Typ 2 und 3 Betroffenen im Alter von 2 – 25 Jahren zulassen. Die in einem Zeitraum von 4 Jahren gesammelten Daten, zeigten Verbesserungen von…

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  • Langzeitdaten zu Zolgensma unterstreichen anhaltende Wirksamenkeit

    Neue, am 20 .03. 2023 von Novartis auf der MDA 2023 herausgegebenen Daten aus den Langzeit-Studien LT-001 und LT-002, unterstreichen einen anhaltenden Nutzen von Zolgensma und zeigen, bei einem insgesamt günstigen Risikoprofil, eine anhaltende Wirksamkeit und Langlebigkeit(1) von Zolgensma auf. So zeigten die Daten von Kindern aus der LT-001 Studie, bei deren Behandlungsbeginn schon erste…

  • Free to REHAB 2023 mit DGM

    Am 15. Juni 2023 ist es wieder soweit. Bis zum 17. Juni kann man auf der REHAB in Karlsruhe die neuesten Errungenschaften im Bereich Hilfsmittel bestaunen, sowie dem einen oder anderen Vortrag lauschen. Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) sponsored dabei ein paar Tages-Tickets. Wenn Du Dir eines sichern willst dann folge diesem Link. PS:…

  • Rote Hand Brief zu Zolgensma®

    Aufgrund von Fällen akuten Leberversagens mit Todesfolge, nach der Behandlung mit Zolgensma® (Onasemnogen-Abeparvovec), gibt Novartis, in Abstimmung mit der EMA (Europäiche Arzneimittelbehörde) sowie dem Paul-Ehrlich-Institut eine Information zur Situation in Form des Rote Hand Briefs heraus. Download Quelle: Mitteilung Paul Ehrlich Institut

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