• SMA-Engagement neu verpackt. Hallo smartunity®pro(jects).

    Angefangen mit smartplaze, gewandelt 2019 in Patientenstimme SMA als n.e.V mit Satzung und Co, war dies … also die Patientenstimme SMA®, quasi die Grundlage des ganzen Engagements und Tun’s zum Thema SMA. Nun wird alles smartunity®pro(jects). Das ist nicht wirklich neu, war aber bisher eher nicht so wirklich konsequent umgesetzt. Dabei ist, obwohl das Engagement…

  • Deine kleinen Kämpfe in Deinem Leben mit SMA

    Um im Leben mit spinaler Muskelatrophie, quasi als Mensch mit Behinderung an seine Ziele in den diversen Bereichen des Lebens zu kommen, bedarf es manchmal eine ganzschön dicke Haut und viel Wissen über die jeweilige Rechtslage. Stehts Du aktuell, oder standest Du schon einmal vor einer Hürde, einem Schlagabtausch mit einer Instanz, warst dem Prozedere…

  • Über Patient-Reported Outcomes

    Patient-Reported Outcomes, zu Deutsch “von Patienten berichtete Ergebnisse”, ergänzen die von z.B. der Medizin gewonnenen Erkenntnisse, mit Real-Life Erfahrungen von Betroffenen, und können die Umstände aller Betroffenen positiv beeinflussen. Patient-Reported Outcomes beziehen sich dabei aber nicht nur auf den medizinischen Bereich. Auch z.B. im Hilfsmittelbereich oder sämtlich verwandten Angelegenheiten sind Patient Reported Outcome Umfragen eine…

  • Bewertung von Patientenstimme SMA

    In allen Angelegenheiten zu Erkrankunen wie die SMA ist unabhängiges Patientenengagement sehr wichtig. Seit 2017 besteht daher auch dieses Engagement zu dem jeder eingeladen ist, sich für unsere Belange als SMA Betroffene einzusetzen, und sich jeweils bei bei sämtlich angebotenen Möglichkeiten zu beteiligen. In dieser kleinen, stetig existenten Umfrage besteht die Möglichkeit das Tun der…