• Der Kompass ist jetzt SMACompass by smartunity®

    Der Kompass ist jetzt SMACompass by smartunity® und zur besseren Strukturierung, nach de.smacompass.net gewandert. Willkommen beim SMACompass.net Die jeweiligen Einträge können nun, im Gegensatz zur simplen Auflistung der Links im vorherigen Kompass hier auf der Seite der Patientenstimme SMA, jeweils mit einem individuellen Inhalt versehen werden. Senden Sie dazu gern den gewünschten Inhalt über die…

  • Dein Thema im Open SMA-BlogTalk.

    Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements mit smartunity / Patientenstimme SMA, ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im Open SMA-BlogTalk by Patientenstimme SMA® um offene Diskussionen zu bestimmten…

  • smartunity® Talk / Open SMA-BlogTalk – Die Austauschmöglichkeiten zum Thema SMA

    Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb der…

  • Roche SMA Community Letter April 2024

    Heute trudelte der erste deutschsprachige Roche SMA Community Letter für das Jahr 2024 ein, der gern hier gelesen und auch downloadet werden kann. Viel Spaß beim lesen. Roche SMA Community Letter 04/2024

  • Neue Verabreichungsform von Evrysdi möglicherweise noch 2024?

    Wie im neuen Community Letter von Roche (deutsch) zu lesen, wurden auf dem kürzlich abgehaltenen 4. internationalen wissenschaftlichen Kongress von SMA Europe, welcher dieses mal in Gent/Belgien statt fand, auch neue Informationen zum Stand der schon seit längerem geplanten neuen Verabreichungsform von Evrysdi® (Wirkstoffname: Risdiplam) veröffentlicht. Die bisher dazu bekannten Informationen, dass es sich dabei…

  • Finanzielle Unterstützung für ein behindertengerecht umgebautes Auto

    Sehr geehrte Damen und Herren, Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main. Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung,…

  • Umfrage zu SMA und klinischen Studien

    Die medizinische Behandlung der SMA ist immernoch weit entfernt von 100% perfekt und bedarf daher immernoch einiges an Studien und Forschung. So wie die Patientenstimme SMA hier über die PRO (Patien-Reported Outcomes) immermal Umfragen zu bestimmten Themen im kleinen Rahmen anschupst, um hier und da ein wenig Patientenstimme einzufangen bzw. weiterzugeben, so hat der quasi…

  • Roche SMA Community Letter zum Jahresende 2023

    Mit lieben Grüßen und besten Wünschen für’s neue Jahr sowie erholsame Weihnachsfeiertage, erreichte uns heute der SMA Community Letter von Roche zum Jahresende 2023. Herzlichen Dank und dem gesamten “Roche SMA Team” natürlich ebenso erholsame Weihnachtsfeiertage und ein erfolgreiches neues Jahr 2024 Den Letter gibt es hier zum Download: Roche SMA Community Letter 2023

  • Fragebogen des ENMC zur Knochenstärke bei neuromuskulären Erkrankungen

    Osteoporose bei Immobilität ist etwas, was vielen Menschen mit einer gewissen Immobilität, wie z.B. Menschen mit spinaler Muskelatrophie oder einer anderen neuromuskulären Erkrankung nicht unbekannt sein dürfte. Das European Neuromuscular Centre (ENMC) veranstaltet dazu im Januar 2024 einen Workshop. ENMC recommendations for optimizing bone strength in neuromuscular disorders.Organisers: Prof. L. Ward (Canada), Dr A. Moretti…

  • Patient-Reported Outcome zur Behandlung mit Evrysdi®

    Wir selbst von SMA Betroffene Erwachsene, sowie Eltern SMA betroffener Kinder welche sich für die Behandlung mit Evrysdi® entschieden haben, haben uns oft einiges zu erzählen. Evrysdi® ist auf der einen Seite ein gutes, alltagstaugliches Medikament. Keine Krankenhausaufenthalte, keine Injektion, einfach nur eine tägliche Dosis “Saft”. Leider aber, wie vermutlich fast jedes Medikament, hat auch…