Ein Auto für Mia

Hallo, mein Name ist Mia, ich bin 7 Jahre alt und wohne mit meiner Mama und meiner großen Schwester Lea in Mülheim an der Ruhr.

Ich leide seit meiner Geburt an einem seltenen Gendefekt, Spinale Muskelatrophie TYPII (SMA TYPII) . SMA wird durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen im Vorderhorn des Rückenmarks verursacht.

Ich kann und konnte nie krabbeln, nie selber stehen (dafür habe ich einen Stehtrainer), laufen oder mich selbst aufsetzen. Bei all diesen Sachen benötige ich Hilfe, bzw Hilfsmittel.

Zudem habe ich einige Termine, die ich regelmäßig wahrnehmen muss. Ich muss zu halbjährlichen Kontrollen in die Uniklinik Essen (SPZ) , 1-2 mal im Jahr ins Schlaflabor der Uniklinik Essen, alle 4 Monate stationär in die Uniklinik Essen zur Medikamentengabe per Lumbalpunktion und alle 3 Monate muss ich nach Göttingen in die Uniklinik, um meine Magec rods stäbe verlängern zu lassen, welche meine Wirbelsäule gerade halten.

Außerdem muss ich zur Zeit 2 mal in unsere Physiopraxis, für Krankengymnasik, Logopädie und hoffentlich bald wieder Ergotherapie.

Ich bin auf einen Rollstuhl angewiesen. Mittlerweile habe ich sogar 2, einen Aktivrollstuhl, mit dem ich mich innen und auf ganz glatten und ebenen Böden alleine fortbewegen kann, aber draußen dann von Mama meistens geschoben werden muss und seit Januar 2021, nach langem Kampf mit der Krankenkasse, einen Elektrorollstuhl, mit dem ich mich nun endlich draußen alleine fortbewegen kann.

Beitragsbild
©Privat Nadine Trummer

Allerdings stellt uns dieser teilweise vor größeren Problemen, denn weit weg von unserem Wohnort können wir uns nicht bewegen, da wir den Elektrorollstuhl nicht in die Straßenbahn bekommen, bzw. nur wenn wir Glück haben.

Mit dem Bus hingegen ist es kaum ein Problem, aber auch das ist alles mit großem Aufwand verbunden und man weiß nie vor welchen Problemen man als nächstes steht (zb. defekter Aufzug am Bahnhof). Das alles ist mit dem Aktivrollstuhl bereits immer ein Problem gewesen, mit dem Elektrorollstuhl aber noch ein viel größeres.

Der Elektrorollstuhl geht auch nicht mehr in Mamas Auto. Das Auto ist auch schon ziemlich alt und wer weiß wie lange das noch hält. Aus diesen Gründen brauchen wir ein neues (gutes gebrauchtes)Auto, am besten einen Bus (oder ähnliches) mit einer Rampe, so dass ich einfach nur noch reinfahren kann.

Leider ist es meiner Mama nicht möglich, eine so hohe Summe aufzubringen. Daher würden wir uns sehr freuen, wenn Sie uns helfen und unterstützen würden.

Wir bedanken uns, dass Sie sich die Zeit genommen haben und unseren Hilferuf gelesen haben!