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Guter Zweck

Der Ball ist rund und ein Spiel geht 90 Minuten? … denkste!

Selten …. eher ganz selten, bis noch nie dagewesen, geht manch ein Spiel auch mal 24 Stunden. Ja richtig gelesen!

Das Rekordteam plant am 13. / 14. Juni einen Weltrekordversuch vom längsten Fußballspiel mit den meisten Teilnehmern!

Hierzu benötigt es ne Menge Mithelfer, denn aller 10 Minuten sollen die Spieler gewechselt werden…. Na dann viel Spaß bei diesem Spektakel! 😉 Aber Die werden das schon schaukeln, zumindest wünschen wir das mal und drücken fest die Daumen.

Denn, und deswegen steht dieses Event auch hier auf den Seiten der Patientenstimme SMA, der Erlös geht zu gunsten der, dem einen oder anderen bekannten Familie Ubber aus Baden-Würtemberg für die Anschaffung eines größeren Autos um die nötigen Hilfsmittel für die beiden kleinsten an SMA erkrankten Familienmitglieder Theo und Alexa auf Reisen und Alltagsfahrten mitmehmen zu können bzw. überhaupt mal „raus“ fahren zu können.

Also vormerken Sportsfreunde! 😉 13.06.2020 – 14.06.2020 in Gera, im Stadion der Freundschaft.

Quelle: und mehr Infos

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DGM

1. SMA-Stammtisch Berlin

Der Landesverband Berlin und die Diagnosegruppe SMA der DGM, richten am 25. April 2020 einen gemeinsamen Stammtisch aus.

Dieser wird in der Villa Fürst Donnersmarck, in 14165 Berlin-Zehlendorf, in der Schädestr.9-13, zwischen 14.00-17:00 Uhr stattfinden.

Bei Kaffee und Kuchen spricht Frau PD Dr. Katja von Au, Oberärztin der Neuropädiatrie im Sozialpädiatrischen Zentrum des Vivantes-Klinikums im Friedrichshain, über den aktuellen Forschungsstand bei SMA und Physiotherapie aus medizinischer Sicht.

Es ist geplant, künftig halbjährlich weitere Stammtisch-Treffen zu organisieren.

Weitere Info und Möglichkeiten zur Anmeldung

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DGM

Gemeinsame Jugendfreizeit der mitteldeutschen DGM Landesverbände

©DGM (Download des Flyers durch Klick auf’s Bild)

Die mitteldeutschen DGM Landesverbände und deren Jugendgruppen veranstalten im Sommer diesen Jahres eine gemeinsame inklusive Jugendfreizeit, für Jugendliche und junge Erwachsene im Alter zwischen 14 und 24 Jahren.

Das Interessante am Konzept ist die Idee, eine Woche lange mit einem anderen Jugendlichen der keine Erkrankung hat, das Zimmer zu teilen und die jeweiligen Aktivitäten gemeinsam durchzuführen. Wenn Du, ja genau Du 😉 Interesse hast, diese Blind-Date Ferien mal mitzumachen, dann findest Du auf der Seite des Thüringer Landesverbandes der DGM mehr Informationen. Beeile Dich! Es sind nur noch wenige Plätze frei!! Direkt Anfragen kannst Du auch bei Herrn Joachim Köhring, dem Vorsitzenden des DGM LV Thüringen.

Anbei noch ein Download, den Du Deinen Eltern zeigen kannst.

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Guter Zweck

#RareDiseaseDay 2020

Mach wir wieder gemeinsam aufmerksam!! Am 29. Februar ist Rare Disease Day®, der Tag der seltenen Erkrankungen. Weitere Infos beim klick auf’s Foto.

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DGM

SMA-Tag der DGM in Lüneburg

Aufgrund der aktuellen Situation mit dem Corona-Virus haben die Veranstalter den am 18.04.2020 von 11-17 Uhr im Bergström Hotel Lüneburg geplanten SMA-Tag abgesagt.

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DGM

Fortbildung für Physiotherapeuten

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke und der Deutsche Verband für Physiotherapie bieten im Rahmen einer Qualifizierungsreihe im Februar 2020 einen Fortbildungskurs zur Behandlung von SMA Patienten an.