Awareness Month 2020 – SMA ins Bewusstsein – Behind The Scene

SMA, drei Buchstaben, Spinale Muskelatrophie, ein Name. Was steckt dahinter? Eine neuromuskuläre Laune der Natur, oder wie manche Biologen meinen, ein Experiment der Evolution? Warum wieso auch immer, das allein weiß … nuja eigentlich niemand, aber das soll jetzt und hier auch keine große Rolle spielen. Es gab, es gibt, und es wird immer Menschen geben die irgend so eine Laune der Natur aufgehalst bekommen. Man muß damit Leben, muß viel kämpfen und sich, wie jeder andere, von Naturlaunen verschonte, irgendwie durchbeisen. Wir „feiern“ dieses Jahr den SMA Awareness Month 2020 einfach mal uns selber und zeigen, neben ein paar kleinen Informativen Textabschnitten, was wir doch für coole Typen sind, und was jeden einzelnen sonst so ausmacht. Denn genau das ist es, was letztendlich bewusst sein und im Vordergrund stehen muss. Bis zum Ende des Awareness Month 2020 kommen immer mal wieder ein paar neue Leutchen hinzu, es lohnt sich immer mal durchzuscrollen oder direkt mal nach unten zu jumpen, wo der ebenso von SMA betroffene Pop-Art Künstler Phil L. Herold sein Projekt zum Awareness Month 2020 in München vorstellt.

Michelle, hat neben ihrem Job einen Draht zum schreiben und eine Biografie über ihr Leben mit SMA verfasst. Ein Klick auf’s Bild führt direkt zur Geschichte.

©Privat Michelle Hübner

Tina Jahns, ein spirituelles Wesen, flüstert mit Pferden, legt Karten, liebt Schmuck, guten Style und sieht dabei immer chic aus.

©Privat Tina Jahns

Ich heiße Sarah, komme aus Saarbrücken, bin 27 Jahre alt. Habe SMA Typ 3 und mache die Spinraza Therapie seit 2 Jahren. Meine Hobbys sind ins Kino gehen, schwimmen, Freunde treffen.

©Privat Sarah Nadine

Tim hat war schon als Kind besessen von Zahlen. Derzeit versucht er sich an einer Promotion im Fach Mathematik…. was auch sonst 😉 Nebenbei schreibt er in seinem Blog smashing-prime und auf Twitter allerlei Berichte zu verschiedenen Themen.

©Tim Melkert

Sophia (2,5) ist gerne in Bewegung und tanzt Ballett.

©Biogen®

Jürgen und Assistentin Maria, machen in Österreich die Straßen unsicher. Auf seinem Youtube Channel gibt es ein paar Videos.

©Privat Jürgen und Assistentin

Lidija aus Österreich ist eine Networkerin. Sie schreibt für ein Österreicher Magazin, auf ihrem Blog und hat einen Videochannel auf Youtube.

©Privat Lidija Ljubic

Petra Strack, gründete und leitet mit ihrem Mann den Assistendienst „Deine Assistenzwelt“ in Bonn und hat als Selbstbetroffene SMAlerin immer ein besonders geschult und erfahrenes Auge auf die Geschehnisse.

©Privat Petra und Holger Strack

Thomas, guckt immer etwas verspannt, hat wohl schlecht geschlafen, ackert aber auch wie ein Tier. Wenn andere schlafen sitzt der am PC und pflegt die Seiten hier. Initiator von Patientenstimme SMA.

©Privat Thomas Fiedler

Ok, und was ist dieses SMA? Spinale Muskelatrophie, läßt erahnen das es um Muskel geht? Was ist das denn für eine Krankheit?? Hier z.B. kann man das lesen.

Sara kommt aus Ibbenbüren, ihre größte Leidenschaft ist die Musik. Solo, und auch im Chor gibt sie z.B. auf Hochzeitsmessen, schonmal ein Ständchen. Ich finde Sie gehört mindestens in die Top 10! Klickt auf ihr Foto und hört mal rein.

©Privat Sara Capobianco
©Biogen®

Philip W, ist 16, geht in die 11. Klasse, hat eine Schwester namens Paula, einen Hund namens Pongo, ein Kaninchen namens Peaches (leider verstorben am 28.09.2019, R.I.P) und zwei Leopardgeckos namens Luna (leider verstorben am 07.05.2020, R.I.P), Zitro und Muffin. Er liest gern, mag verschiedene Sprachen, schaut gern gute Filme und liebt Tiere. Gern möcht er Zoologe werden. Wenn man das Bild so ansieht scheint das wohl auch die Tiere zu freuen.

©Privat Philip Wälter

Carolin Treml ist Bloggerin, arbeitet als selbstständige Grafikdesignerin und betreibt einen kleinen Online Shop mit Prints und Illustrationen. Zu ihren größten Leidenschaften zählen das Reisen und Konzerte. Ihre Erlebnisse teilt sie zudem als @carolin.coralinart auf Instagram.

©Privat Carolin Treml

Bunt und schillernd, das passt wohl ganz gut. Melanie mag Ope…. äh schillernde Musicals, jagd im Game gern Zombies, und engagiert sich aktiv in der Gaming-Szene, wo sie über barrierefreies Gaming spricht und schreibt.

©Privat Melanie Eilert

Hey ich bin Lilli und führe den Instagram Account @smartie.girls, den ich mit meiner besten Freundin Lena gegründet habe. Ich möchte unseren Traum, der Welt zu zeigen wer wir sind und wie es sich mit SMA lebt, weiterführen, auch wenn Lena nicht mehr unter uns ist. Wir zeigten und zeigen, wie lebenswert das Leben ist und möchten jedem da draußen Mut machen!

©Privat Lilli Schickel

Tina Holmes, engagiert sich in Österreich damit erwachsene SMA Betroffene, auch Spinraza bekommen.

©Privat Tina Holmes

Kann man da was machen um die SMA zu behandeln? Ja, zum Beispiel Sport und Physiotherapie um die müden Glieder in Schwung zu halten. Und ausserdem gibt es zum Glück seit 2016/17 auch Medikamente.

Ob man Witze über Rollstuhlfahrer machen darf? Nusret sagt „Nein! Man muss sogar“ und macht deshalb genau das. Nusret Śipkar ist Comedian sitzt dabei im Rollstuhl, weil, wie er selber sagt, ständig darin zu stehen, etwas unbequem wäre.

©Privat Nusret Śipkar

Lana Del Roll, zum Thema Behinderung: Es ist sehr wichtig das man mit dem Thema sehr offen umgeht, desto mehr eröffnet man den Menschen die wenig oder gar keinen Kontakt zu Menschen mit Behinderung haben einen Weg etwas darüber zu lernen und einen guten Umgang miteinander zu finden. Je mehr wir uns aufeinander einlassen desto besser können wir einander helfen zu verstehen, ob es sich dabei um Behinderung oder andere Dinge wie Kulturen handelt, es ist schöner voneinander lernen zu können als sich selbst die Möglichkeit auf einen weiteren Horizont mit scheu oder Hass zu verbauen. Zeigt wer ihr seid und begegnet einander mit Neugier.

©Privat Lana Del Roll

Lauren (20) liebt es zu Reisen und neue Kulturen zu entdecken.

©Biogen® 

Jasmin, schon viel erlebt und doch voll im Leben. Als Rolling-Coach gibt sie ihre Erfahrungen weiter.

©Privat Jasmin Stocker

Immernoch ist die SMA aka Spinale Muskelatrophie nicht heilbar, und wir Erwachsenen der heutigen Zeit werden wohl auch nicht mehr 100% „wiederhergerichtet werden können“, aber die jungen der Zeit haben mit den existierenden und in Zukunft kommenden Medikamenten ganz gute Karten ein symptomarmes Leben zu führen.

Jenny Bießmann, im Gespann mit Tini Jarske, ihrer Assistentin seit 10 Jahren, berreist sie ferne Länder, besucht Sehenswürdigkeiten und berichtet über die Barrierefreiheit der jeweiligen Örtlichkeit. Wenn sie gerade mal nicht unterwegs ist, steht sie in Berlin in der akse ihre Frau und unterstützt Leute bei Problemen bezüglich des selbstbestimmten Lebens mit Hilfebedarf.

©Privat Jenny Bießmann, Tini Jarske

Bastian Krösche unterstützt mit seinem Geschäftsbereich „accedimus“ Gastgeberinnen und Gastgeber dabei, ihre Betriebe barrierefrei auszurichten. Dabei greift er nicht nur auf seine eigenen Erfahrungen als vielreisender SMAler zurück, sondern auch auf die rund zehnjährige Expertise aus seiner Arbeit für Menschen mit allen Arten von Behinderungen. Weiterhin ist er zertifizierter Erheber von „Reisen für Alle“.

©Privat Bastian Krösche

Sandra und Marvin. Es gehört schon etwas Mut dazu, aber wer nicht wagt … Nun sind diese Zwei sind seit neulich plötzlich drei. Alles Gute euch dreien auf dem Weg in die Zukunft.

©Privat Sandra, Marvin
©Biogen®

Phil L. Herold prognostizierten die Ärzte nach seiner Geburt, dass er seinen dritten
Geburtstag nicht erleben würde. Heute ist er 40 und ein international bekannter Pop-Art-Künstler.

©Privat Phil L. Herold

Kleines Special mit Phil Herold

In der Türkenstraße 52 in 80333 München, werden die beiden Kunstwerke „Yes“ und „SMAmazing“ vom Münchner Künstler Phil L. Herold enthüllt, und noch bis Anfang 2021 kostenlos vor Ort zu bestaunen sein Weitere Informationen unter https://www.presseportal.de/nr/102449

©obs/Biogen GmbH/Phil L. Herold
©obs/Biogen GmbH/Phil L. Herold

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