Oft trifft man im Alltag auf Menschen mit sichtbaren Einschränkungen und weiß dabei nicht was dahinter steckt. Wie auch für viele andere seltenere Erkrankungen gibt es dazu auch für die SMA jedes Jahr eine Zeit in der in Beiträgen direkt von Betroffenen oder in Online-Veranstaltungen und anderen Engagements über die SMA aka spinale Muskelatrophie gesprochen und aufgeklärt wird. Das ist der SMA Awareness Month August. Wir wollen Bewusstsein schaffen, Berührungsängste und Unsicherheiten abbauen, informieren und aufklären.

Auf was können wir diesen Monat so gespannt sein, und was ist schon passiert?

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Tolle Aktionen, von und für die Community, für mehr Awareness zu SMA, gibt es auch auf den Face SMA Kanälen @lebenmitsma (Instagram & Facebook)

  • Community Takeover mit Sina, Jürgen, Danielle & Samu: Spannende Einblicke in den Alltag unserer Faces of SMA
  • Q&A im Rahmen des Community Takeover: Stellt eure Fragen!
  • Telefontag mit Yanis Kimelmann (YaroTube): Austausch mit tollen Gästen zu verschiedenen SMA Fragen
  • Gemeinsame #StarkMiteinAnder Challenge mit Stefanie Heinzmann
  • Und weitere tolle Überraschungsgäste wie z.B. Doc Esser
Statement Awareness 2021 ©Thomas Fiedler

Hallo ich bin Lilli. 3 Jahre bin ich nun offiziell dabei und versuche so viel Aufklärung wie möglich zu leisten. Begonnen habe ich das mit meiner besten Freundin Lena, nun führe ich es in unserem Sinne weiter und greife dabei alle möglichen Themengebiete für jung und alt auf. Der Blog @smartie.girls (Instagram) soll Möglichkeiten, Aufklärung, Private Einblicke, Studentenleben …. bieten, einfach um das ganz normale, verückte und spannende Leben zu zeigen. Mir ist auch wichtig, vor allem Eltern die Sichten zu zeigen, da viele kleinere Kinder sich ja nicht so ausdrücken können, aber durch größere SMAlerInnen verstanden fühlen. Auch ist mir die medizinische Aufklärung, auch aus Sicht von einer Betroffenen super wichtig, um sich nicht immer nur von Medizinern auf unverständliche Weise aufgeklärt zu werden. Aber eigentlich ist keine Frage falsch, denn bei uns auf dem Kanal sind alle Fragen immer willkommen, sei sie noch so absurd.

Zum Awareness 2021 bin ich nun gern ganz Ohr und versuche eine 360* Grad Sicht zu bieten. Ich freue mich über euren Besuch und den dazugehörigen Fragen!