Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.

Folgende Info-Listen werden aktuell angeboten:

• „list“ Ist eine allgemeine offene Infoliste über neue Artikel aus „SMA News und Infos“, „Stimmen“, „SMAFAQs“, den „Events“, „PRO’s“ usw.. Sporadisch (je nachdem was so anfiel) werden hierüber allgemeine, sowie wichtige Informationen, wie z.B. Rote Hand Briefe zu Medikamenten, an sämtlich Interessierte Abonenten geschickt. Diese Liste ist quasi Hauptliste, und sehr empfohlen um über Aktionen und allgemeine Umfragen etc. informiert zu sein. Diese Liste dient nur zum Verteilen von Informationen(Newsletter) und nimmt keine Mails von Lesern an. (Keine Chatfunktion!) Eine Option die Informationen über einen Telegram-Messenger-Kanal zu bekommen ist ebenso gegeben: https://t.me/BetreffSMA
• „ask on mail“ ist eine typische Mailingliste(*) quasi mit „Chatfunktion“ über die man Fragen an weitere Teilnehmer stellen, und diese dann mit allen über diese Liste oder auch privat besprechen kann. (Diese Liste wird erst aktiviert, wenn sich eine höhere Anzahl an Teilnehmern registriert haben.)
• „Spezifische Info und Einladungsmails“ Anhand gewählter Optionen bei der Registrierung kann man hierüber spezifische Informationen, sowie Einladungen zu Umfragen inkl. Zugangsdaten bekommen. Die Liste dient der gezielten Information an direkt oder indirekt Betroffene. Der Zugang ist daher auf die jeweilige Zielgruppe beschränkt. Diese Liste dient nur zum Verteilen von Informationen(Newsletter) und nimmt keine Mails von Lesern an. (Keine Chatfunktion!)

(*) Bei typischen Mailinglisten wird jeweils die Mail-Adresse des Senders angezeigt!

Wenn Sie/Du der allgemeinen Liste hinzugefügt werden wollen, oder sich/Dich die Einladungsmails zu Umfragen registrieren möchten/möchtest muss dies über die Registrierung gehen, wodurch das abspeichern der E-Mail-Adresse über die Bestätigung der Datenschutzerklärung genehmigt, und ein Nachweis über den Wunsch des Eintrags erstellt wird. Das ist nötig da E-Mail-Adressen zu persönlichen Daten gehören, deren Speicherung laut DSGVO explizit genehmigt werden muss. Dabei wird kein Account für Forum/Website angelegt! nur die E-Mail-Adresse im Verteiler gespeichert. Für neue Listen und Letter muss dies jeweils wiederholt werden.

Haben Sie/Du als Betroffener/Elternteil Interesse bzw. einen Vorschlag zu einer bestimmten thematischen Liste, oder wollen z.B. als Anbieter bestimmter Hilfsmittel etc. Ihren Content an z.B. eine bestimmte Gruppe SMA-Betroffener senden, dann melden Sie/Du sich gern per Mail an info@patientenstimme-sma.de

Zusätzlich gibt es auch noch ein moderiertes Forum zum Austausch über medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, Hilfsmittel, Sanitätshäuser, Assistenzdienste und anderen verwandten Angelegenheiten.