Deutschland
Angebote dieser Seite
- Kontaktformular „1. Hilfe“ und Vermittlung an Weitere.
- Kleine SMA FAQ Antworten auf häufige Fragen zu SMA in Form eines FAQ Systems.
- Events Kleine Übersicht anstehender Veranstaltungen, Symposien usw.
- SMA Talk Gruppe auf MeWe
- SMA Talk Gruppe auf Facebook
- Telegram Kanal für Neuigkeiten von hier sowie ebenso eine SMA Talk Gruppe
Weitere SMA spezifische Organisationen, Vereine, Seiten etc.
- TREAT-NMD Patientenregister für SMA und DMD
- Initiative SMA (Förderverein Forschung und Therapie für SMA)
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (Diagnosegruppe SMA)
- Deutsche Muskelstiftung
- TOGETHER IN SMA mit Biogen
- Erweiterte Plattform zum GemeinsamStark Therapiebegleitprogramm von Biogen
- Muskeln für Muskeln
Private Blog’s und sonstiges Engagement
- thofied Privater Blog, vorrangig zur veröffentlichung der Erfahrungen mit Spinraza und folgenden Medikamenten.
- 1, 2, 3… määäh! Privater Blog mit SMA bezogenen und sonstigen Themen
- Lina’s Rolli’s e.V. Selbstgebaute Rollstühle für die kleinsten
- Leanus et acus Basteleien, Stoffpuppen usw. für schwerkranke Kinder (Facebook Account erforderlich)
- rarely Wikiartige Übersicht zu Hilfmitteln bei seltenen Erkrankungen
- akse – aktiv und selbstbestimmt e.V. Deutschlandweite, kostenlos und unabhängige, Beratung für Menschen mit Behinderung.
- SozialKomplizen Hilfeverein
- Grüne Bande
- AbilitiyWatch
- Jenaer Zentrum für selbstbestimmtes Leben
Österreich
Offizielle Organisationen und gemeinnützige Vereine
- Österreichische Gesellschaft für Muskelkranke
- Marathon Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern
- Österreichische Muskelforschung
- Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
- Steirische Gesellschaft für Muskelkranke
- TREAT-NMD Patientenregister für SMA und DMD
Private Community’s, Blog’s und sonstiges Engagement
Schweiz
Offizielle Organisationen und gemeinnützige Vereine
Private Community’s, Blog’s und sonstiges Engagement