Deutschland
Patientenorganisationen, Vereine etc.
- TOGETHER IN SMA mit Biogen
- Erweiterte Plattform zum GemeinsamStark Therapiebegleitprogramm von Biogen
- TREAT-NMD Patientenregister für SMA und DMD
- Initiative SMA
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
- Muskelstiftung / Philipp & Freunde – SMA Deutschland
- Muskeln für Muskeln
- Patientenstimme SMA n. e.V. Patientenorganisation (Diese Seite)
Private Blog’s und sonstiges Engagement
- SMA FAQ’s Antworten auf häufige Fragen zu SMA in Form eines FAQ Systems
- thofied Privater Blog, vorrangig zur veröffentlichung der Erfahrungen mit Spinraza und folgenden Medikamenten.
- Lina’s Rolli’s e.V. Selbstgebaute Rollstühle für die kleinsten
- Leanus et acus Basteleien, Stoffpuppen usw. für schwerkranke Kinder (Facebook Account erforderlich)
- rarely Wikiartige Übersicht zu Hilfmitteln bei seltenen Erkrankungen
- 1, 2, 3… määäh! Privater Blog mit SMA bezogenen und sonstigen Themen
- akse – aktiv und selbstbestimmt e.V. Deutschlandweite, kostenlos und unabhängige, Beratung für Menschen mit Behinderung.
- SozialKomplizen Hilfeverein
- Grüne Bande
- AbilitiyWatch
- Jenaer Zentrum für selbstbestimmtes Leben
Social Media Verbindungen und Communitys
Österreich
Offizielle Organisationen und gemeinnützige Vereine
- Österreichische Gesellschaft für Muskelkranke
- Marathon Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern
- Österreichische Muskelforschung
- Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
- Steirische Gesellschaft für Muskelkranke
- TREAT-NMD Patientenregister für SMA und DMD
Private Community’s, Blog’s und sonstiges Engagement
Schweiz
Offizielle Organisationen und gemeinnützige Vereine
Private Community’s, Blog’s und sonstiges Engagement