Deutschland
- TREAT-NMD (Patientenregister für SMA und DMD)
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (Diagnosegruppe SMA)
- Initiative SMA (Förderverein Forschung und Therapie für SMA der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke)
- Deutsche Muskelstiftung
- TOGETHER IN SMA mit Biogen
- SMAlltalk (Informationsplattform zu Themen im Leben mit SMA, von Biogen)
- FACE SMA (Informationsplattform zu Themen im Leben mit SMA, von Roche)
- OneGene Program (Informationsplattform zu Themen im Leben mit SMA, von Novartis)
Österreich
- SMA Österreich (SMA Patientenorganisation)
- Marathon (Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern)
- Österreichische Muskelforschung
- Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
- Steirische Gesellschaft für Muskelkranke
- TREAT-NMD (Patientenregister für SMA und DMD)
Schweiz
EU
- SMA Europe (Verbund europäischer Organisationen)