Deutschland
- TREAT-NMD Patientenregister für SMA und DMD
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (Diagnosegruppe SMA)
- Initiative SMA (Förderverein Forschung und Therapie für SMA der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke)
- Deutsche Muskelstiftung
- TOGETHER IN SMA mit Biogen
- SMAlltalk (Eine Plattform, ähnlich dieser, zu Themen im Leben mit SMA, von Biogen)
- FACE SMA (Eine Plattform, ähnlich dieser, zu Themen im Leben mit SMA, von Roche)
Österreich
- SMA Österreich SMA Patientenorganisation
- Marathon Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern
- Österreichische Muskelforschung
- Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
- Steirische Gesellschaft für Muskelkranke
- TREAT-NMD Patientenregister für SMA und DMD