Deutschland
- TREAT-NMD (Patientenregister für SMA und DMD)
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (Diagnosegruppe SMA)
- Initiative SMA (Förderverein Forschung und Therapie für SMA der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke)
- Deutsche Muskelstiftung
- TOGETHER IN SMA mit Biogen
- SMAlltalk (Informationsplattform von Biogen zu Themen im Leben mit SMA)
- FACE SMA (Informationsplattform von Roche zu Themen im Leben mit SMA)
- OneGene Program (Informationsplattform von Novartis zu Themen im Leben mit SMA)
- SMALEO (Informationsplattform von Novartis zur Hilfe nach der Diagnose durch das Neugeborenenscreening)
Österreich
- SMA Österreich (SMA Patientenorganisation)
- Marathon (Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern)
- Österreichische Muskelforschung
- Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
- Steirische Gesellschaft für Muskelkranke
- TREAT-NMD (Patientenregister für SMA und DMD)
Schweiz
EU
- SMA Europe (Verbund europäischer Organisationen)