Listen und Letter

Symbolbild

Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info bleibt im Postfach und wird nicht übersehen.

Aktuelle angebotene Info-Listen

  • list“ Ist eine allgemeine Infoliste zu administrativen und spezifischen wichtigen Themen, die zuverlässig z.B. an Betroffene weitergegeben werden sollen. Zusätzlich kommt hierüber max. 1x die Woche eine Übersicht der neuen Artikel aus „SMA News und Infos“, „Stimmen“, „SMAFAQs“, den „Events“ usw. Desweiteren, können hierüber auch Infos erscheinen die z.B. nicht so öffentlich verteilt werden sollen. Diese Liste ist quasi Hauptliste, und sehr empfohlen um über Aktionen, Umfragen etc. informiert zu sein. Der Zugang zur Liste ist beschränkt auf erwachsene Betroffene, sowie Eltern minderjähriger Kinder, dient nur zum Verteilen von Informationen(Newsletter) und nimmt keine Mails von Lesern an. (Keine Chatfunktion!)
  • pro*“ Listen sind ausschließlich für die Weitergabe von Zugangsdaten und spezifischen Informationen an Teilnehmer von jeweiligen PatientReportedOutcome Umfragen wo derartige Absicherungen für das Ergebnis nötig sind. Je nach Umfrage würde dazu eine extra Liste erstellt werden in die alle Teilnehmer aufgenommen werden, wenn dazu die Genehmigung gegeben ist. Auch diese Liste ist daher empfohlen, wird aber aktuell noch nicht genutzt.

Wenn Sie/Du einer Liste hinzugefügt werden wollen, muss dies über die Registrierung gehen, wodurch das abspeichern der E-Mail-Adresse über die Bestätigung der Datenschutzerklärung genehmigt, und ein Nachweis über den Wunsch des Eintrags erstellt wird. Das ist nötig da E-Mail-Adressen zu persönlichen Daten gehören, deren Speicherung laut DSGVO explizit genehmigt werden muss. Dabei wird kein Account für Forum/Website angelegt! nur die E-Mail-Adresse im Verteiler gespeichert. Für neue Listen und Letter muss dies jeweils wiederholt werden. Der Zugang zu den Listen ist prinzipiell nur thematisch direkt

Haben Sie/Du als Betroffener/Elternteil Interesse bzw. einen Vorschlag zu einer bestimmten thematischen Liste, oder wollen z.B. als Anbieter bestimmter Hilfsmittel etc. Ihren Content an z.B. eine bestimmte Gruppe SMA-Betroffener senden, dann melden Sie/Du sich gern per Mail an info@patientenstimme-sma.de