Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.

Folgende Info-Listen werden aktuell angeboten:

“Spezifische Info und Einladungsmails” Anhand gewählter Optionen:

  • Selbst-Betroffen
  • Eltern/Angehörige, sonstig),

werden hierüber spezifische Informationen, wie z.B. Einladungen zu Umfragen inkl. Zugangsdaten an die jeweilige(n) Zielgruppe(n) versendet.

“ask on mail” ist eine typische Mailingliste(*), quasi eine “Chatfunktion” über die man Fragen an weitere Teilnehmer stellen, und diese dann mit allen über diese Liste oder auch privat besprechen kann. (Diese Liste wird erst aktiviert, wenn sich eine höhere Anzahl an Teilnehmern registriert haben.)
(*)Hierbei wird die Mail-Adresse von allen Empfängern einsehbar.

Wenn Sie/Du einer Liste hinzugefügt werden wollen, muss unten stehendes Formular ausgefüllt, und das abspeichern der E-Mail-Adresse über die Bestätigung der Datenschutzerklärung genehmigt werden. Das ist nötig da E-Mail-Adressen zu persönlichen Daten gehören, deren Speicherung laut DSGVO explizit genehmigt werden muss. Dabei wird kein Account Website angelegt! und nur die E-Mail-Adresse im Verteiler gespeichert. Für neue Listen und Letter muss dies jeweils wiederholt werden.

    Realer Name

    E-Mail-Adresse

    Ich bin (nur für Registrierung sichtbar)
    Selbst-BetroffenElternteilsonstig:

    Mir anhand der Angabe(Elternteil/Selbst-Betroffen/sonstig) relevante Informationen, zu z.B. Einladungen(inklusive Zugangsdaten) zu Umfragen, und weiteren spezifischen Angelegenheiten an die angegebene E-Mail-Adresse senden?
    NeinJa

    Mich der Mailingliste “ask on mail” hinzufügen: (Achtung! dabei wird Ihre/Deine Mail-Adresse von allen Empfängern gesehen)
    NeinJa

    Wie sind Sie/bist Du auf die Möglichkeiten dieser Registrierung aufmerksam geworden?>

    (*)
    Sämtlich Angebote sind reine werbefreie Info und Austauschangebote. Vorraussetzung für die Teilnahme ist Authentizität! Die Angabe des Deines/Ihres realen Namens ist Vorraussetzung für die Aufnahme in eine Liste. Patientenstimme SMA behält sich dabei jederzeit vor, Anfragen abzulehnen.

    Haben Sie/Du als Betroffener/Elternteil Interesse bzw. einen Vorschlag zu einer bestimmten thematischen Liste, oder wollen z.B. als Anbieter bestimmter Hilfsmittel etc. Ihren Content an z.B. eine bestimmte Gruppe SMA-Betroffener senden, dann melden Sie/Du sich gern per Mail an info@patientenstimme-sma.de