Listen und Letter

Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.

Aktuelle angebotene Info-Listen

  • list“ Ist eine allgemeine Infoliste. Sporadisch (je nachdem was so anfiel) kommt hierüber max. 1x die Woche (ausgenommen z.B. Rote Hand Briefe zu Medikamenten) eine Übersicht der neuen Artikel aus „SMA News und Infos“, „Stimmen“, „SMAFAQs“, den „Events“, „PRO’s“ usw. Desweiteren, können hierüber auch Infos erscheinen die z.B. nicht so öffentlich, z.B. über social Media verteilt werden sollen. Diese Liste ist quasi Hauptliste, und sehr empfohlen um über Aktionen, allgemeine Umfragen etc. informiert zu sein. Der Zugang zur Liste ist beschränkt auf erwachsene Betroffene, sowie Eltern minderjähriger Kinder, dient nur zum Verteilen von Informationen(Newsletter) und nimmt keine Mails von Lesern an. (Keine Chatfunktion!)
  • „ask on mail“ ist eine typische Mailingliste(*) quasi mit „Chatfunktion“ über die man Fragen an weitere Teilnehmer stellen, und diese dann mit allen über diese Liste oder auch privat besprechen kann.
  • Desweiteren gibt es die Möglichkeit, sich für Einladungsmails inklusive Zugangsdaten zu Umfragen zu registrieren und so jeweils Einladungen zu passenden(Auswahl bei Registrierung) Umfragen zu bekommen.

(*) Bei typischen Mailinglisten wird jeweils die Mail-Adresse des Senders angezeigt!

Wenn Sie/Du der allgemeinen Liste hinzugefügt werden wollen, oder sich/Dich die Einladungsmails zu Umfragen registrieren möchten/möchtest muss dies über die Registrierung gehen, wodurch das abspeichern der E-Mail-Adresse über die Bestätigung der Datenschutzerklärung genehmigt, und ein Nachweis über den Wunsch des Eintrags erstellt wird. Das ist nötig da E-Mail-Adressen zu persönlichen Daten gehören, deren Speicherung laut DSGVO explizit genehmigt werden muss. Dabei wird kein Account für Forum/Website angelegt! nur die E-Mail-Adresse im Verteiler gespeichert. Für neue Listen und Letter muss dies jeweils wiederholt werden.

Haben Sie/Du als Betroffener/Elternteil Interesse bzw. einen Vorschlag zu einer bestimmten thematischen Liste, oder wollen z.B. als Anbieter bestimmter Hilfsmittel etc. Ihren Content an z.B. eine bestimmte Gruppe SMA-Betroffener senden, dann melden Sie/Du sich gern per Mail an info@patientenstimme-sma.de