Mailinglisten und Letter

Auch heute, oder gerade heute im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info bleibt im Postfach und wird nicht übersehen.

Aktuelle angebotene Info-Listen

  • list“ Ist eine allgemeine Infoliste zu administrativen und spezifischen wichtigen Themen. Die Liste ist nur zum Verteilen von Informationen und nimmt keine Mails von Lesern an.
  • pro“ Ist ausschließlich für die Information zu PatientReportedOutcome Umfragen und diesbezügliche Zugangsdaten. Um glaubhafte Ergebnisse zu erhalten wird der Zugang hier strikt geregelt.

Wenn Sie/Du einer Liste hinzugefügt werden wollen, muss dies über die Registrierung gehen, wodurch das abspeichern der E-Mail-Adresse über die Bestätigung der Datenschutzerklärung genehmigt, und ein Nachweis über den Wunsch des Eintrags von „Name“ erstellt wird. Das ist nötig da E-Mail-Adressen zu persönlichen Daten gehören, deren Speicherung laut DSGVO explizit genehmigt werden muss. Dabei wird kein Account für Forum/Website angelegt!

Haben Sie/Du als Betroffener/Elternteil Interesse bzw. einen Vorschlag zu einer bestimmten thematischen Liste, oder wollen z.B. als Anbieter bestimmter Hilfsmittel etc. Ihren Content an z.B. eine bestimmte Gruppe SMA-Betroffener senden, dann melden Sie/Du sich gern per Mail an info@patientenstimme-sma.de

Die hier erstellbaren jeweiligen Listen können schreibbar für alle, schreibbar für alle mit Moderation (Bestätigung) oder nur schreibbar für eine oder mehrere Personen gestaltet werden, um entweder nur Informationen weiterzugeben(News/Info-Liste), oder im Mailinglisten