Mein Leben mit SMA

von Michelle Hübner

Ich bin Michelle Hübner, 23 Jahre alt und habe Spinale Muskelatrophie oder abgekürzt SMA.

SMA ist eine Erkrankung der Vorderhornzellen, die sich im Rückenmark befinden. Beeinträchtigt wird die Muskulatur, die für Bewegung zuständig ist. Diese Krankheit wird ausgelöst durch ein fehlendes oder verändertes SMN1-Gen, auf Chromosom 5. Die Ausprägung hängt nach heutigem Wissensstand mit der Anzahl vorhandener SMN2-Kopien zusammen.

Die Erkrankung sagt Ihnen bestimmt nichts, weil sie nur selten vorkommt. In dieser Biographie möchte ich Ihnen erzählen, dass das Leben mit dieser Krankheit nicht schlimm ist, sondern die Menschen, die einem Steine in den Weg legen. Damit meine ich die Behörden und leider auch die Gesetze in Deutschland! In der Biographie möchte ich offen, ehrlich und ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen, berichten. Außerdem möchte ich erreichen, dass die Erkrankung „Spinale Muskelatrophie“ bekannter wird und auf die Missstände, die Unterdrückung und das Schubladendenken in der Gesellschaft aufmerksam machen. Aber ich beginne von vorne:

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