Aus technischen, sowie aus Gründen der Benutzerfreundlichkeit, werden bei der Nutzung dieser Webseite, auf dem Gerät mit dem diese genutzt wird, sowie auch auf dem Server selbst, jeweils bestimmte Daten gespeichert. Sogenannte Cookies, (kleine Textzeilen) werden dabei über den Browser auf ihrem Gerät, sowie E-Mail Adresse und andere personenbezogene Daten auf dem Server der Webseite gespeichert. Im einzelnen wie folgend beschrieben:

0. Grundlegend (Cookies)

  1. Wenn Sie diese Seite das erste mal aufrufen müssen Sie eine Entscheidung zum Umfang der Speicherung der Cookies treffen. Dies bezieht sich einzig auf technisch notwendige, sowie solche im Rahmen des berechtigten Interesses bezüglich der Seitennutzung. Ein Tracking aus Marketing/Werbe-Gründen wird auf diesen Seiten nicht praktiziert.
  2. Sollte Sie dabei “Nur Notwendige” gewählt haben, wird ein Cookie gespeichert um diese Entscheidung festzuhalten. Im Rahmen dessen werden nun einzig, wie in weiteren Punkten angegeben, technisch Notwendige, wie Sitzungcookies, Spracheinstellungen etc. gespeichert.
  3. Sollten Sie auch dem Speichern von Cookies im Rahmen des berechtigten Interesses, spezifisch der anonymen Analyse der Seitennutzung zugestimmt haben, werden weitere Cookies im Rahmen dieses Zweck gespeichert, um z.B. Ihren Browser bei wiederholten Besuchen wiederzuerkennen.

1. Registrierung

  1. Wenn man sich auf dieser Website registriert, wird mit den angegebenen Daten, ein Benutzerkonto angelegt. Die dabei angegebene E-Mail Adresse sowie sonstig gemachte Angaben, werden jeweils hier auf diesem Server gespeichert. Bei der Registrierung wird eine E-Mail mit den gewählten Zugangs-Optionen, sowie der Bestätigung diese Datenschutzerklärung gelesen zu haben, an den Administrator geschickt um die Registrierung durchzuführen. Diese E-Mail wird bis zur Löschung des Benutzerkontos gespeichert. Sämtliche gemachte Angaben im Benutzerprofil werden so lange gespeichert bis das Konto gelöscht wird.
  1. Wählt man den optionalen oder ausschließlichen(hierbei wird kein Benutzerkonto angelegt) Eintrag in Mailingliste(n) bzw. Newsletter, wird die angegebene E-Mail-Adresse in einem systemeigenen Mailverteiler eingetragen.
  1. Wenn man sich ein Konto angelegt hat und sich auf dieser Website anmeldet, wird ein temporäres Cookie gesetzt, um festzustellen, ob der Browser Cookies akzeptiert. Dieses Cookie enthält keine personenbezogenen Daten und wird verworfen, wenn der Browser geschlossen wird. Akzeptiert der Browser Cookies, werden einige Cookies eingerichtet, um Anmeldeinformationen und Anzeigeoptionen zu speichern. Anmelde-Cookies verfallen nach zwei Tagen und Cookies für die Anzeigeoptionen nach einem Jahr. Falls bei der Anmeldung „Angemeldet bleiben“ ausgewählt wird, werden die Daten zur Anmeldung zwei Wochen lang aufrechterhalten. Mit der Abmeldung aus dem Konto werden die Anmelde-Cookies gelöscht.

2. Kommentare (Website, Forum)

  1. Wenn man einen Kommentar unter einen Artikel auf dieser Website schreiben möchte, ohne zuvor ein Benutzerkonto per Registrierung angelegt zu haben, muß eingewilligt werden, seinen Namen, E-Mail-Adresse in Cookies zu speichern. Diese Cookies werden ein Jahr lang gespeichert.
  1. Wenn man einen Kommentar auf dieser Website schreibt, wird dieser inklusive Metadaten zeitlich unbegrenzt gespeichert. Auf diese Art können Folgekommentare automatisch erkannt und freigeben werden, anstelle sie in einer Moderations-Warteschlange festzuhalten. Desweiteren werden die Daten, die im Kommentar-Formular angezeigt werden, sowie die IP-Adresse und der User-Agent-String(damit wird der Browser identifiziert) gespeichert, um die Erkennung von Spam zu unterstützen.
  1. Wenn man einen Artikel bearbeitet oder veröffentlicht, wird ein zusätzlicher Cookie im Browser gespeichert. Dieser Cookie enthält keine personenbezogenen Daten und verweist nur auf die Beitrags-ID des Artikels, der bearbeitet wurde. Der Cookie verfällt nach einem Tag.
  1. Eingereichte Kommentare werden vor Veröffentlichung geprüft. Darin enthaltene, nicht zur Veröffentlichung geeignete Kommentare werden komplett oder teilweise entfernt.

3. Mit wem Daten geteilt werden, für wen Diese sichtbar sind, wohin werden Daten gesendet

  1. Diese Seite ist öffentlich zugänglich. Werden Kommentare unter Blogbeiträgen bzw. in öffentlich sichtbaren Foren hinterlassen, sind diese für sämtliche, auch nicht registrierte Besucher, sowie auch Suchmaschinen ersichtlich.
  1. Im Benutzerkonto gemachte Angaben sind je nach Einstellung im Profil für andere registrierte Benutzer sichtbar. Administratoren können zusätzlich immer auch die E-Mail Adresse einsehen.
  1. Aus den bei der Registrierung gemachten Angaben wird ein Formular erstellt, und zur Ausführung der gewünschten Optionen bzw. zum Nachweis der Anforderung, per Mail an den Administrator geschickt. Dies wird so lange aufbewahrt bis die Nutzung durch Löschung beendet wird.
  1. Bei Nutzung der Cloud werden die vom Nutzer hochgeladenen Daten für andere, der jeweiligen Gruppe angehörigen Nutzer zum Download verfügbar
  1. Bei Aktivierung der Mailingliste, wird die E-Mail Adresse in einen systemeigenen Verteiler eingetragen und damit die Teilnahme an der betreffenden Mailingliste realisiert. Bei Mailinglisten mit Schreibberechtigung für alle Teilnehmer sind sämtlich an diese Liste gesendeten Nachrichten sowie die E-Mail-Adresse des Senders für alle anderen Teilnehmer lesbar. Bei abonnierten Newslettern wie z.B. “list” oder Einladungsmail zu bestimmten Themen ist dies nicht der Fall.
  1. Wenn Sie an einer Umfrage (Patient-Reported Outcomes) teilnehmen, werden sämtlich gemachte Angaben, jeweils entweder anonym oder personenbezogen aufgenommen und das Ergebnis in einem Dokument festgehalten. Der Umfang der Verwertung der Angaben sowie die Weitergabe und Verwendung in anonymer oder auch personenbezogener Art und Weise, wird bei jeder Umfrage individuell angegeben und muss jeweils genehmigt werden. Diese Genehmigung wird auch im Ergebnis-Dokument festgehalten. Ohne diese Zustimmung werden keine der gemachten Angaben verwendet.
    1. Bei manchen anonymen Umfragen, wird eine Verifizierungsmöglichkeit durch eine vom Teilnehmer erstellte Code-Kombi erschaffen, welche im Nachhinein zur Identifizierung dienen kann, wenn der Teilnehmer sich in besonderen Fällen zu erkennen geben möchte.
  1. Diese Webseite benutzt matomo in DSGVO konformer Einstellung als eigene Installation innerhalb des eigenen Webspaces. Dabei werden keine Cookies gesetzt sowie die IP komplett anonymisiert. Beim Zugriff werden der Browser, das verwendete Betriebssystem, die Art des Gerätes (Smartphone, PC etc.) sowie das Land erkannt. Diese Auflistung ist nur für den Seitenbetreiber sichtbar und dient einzig der Analyse der Nutzung der Seite.
  1. Desweiteren werden Blog und Foren-Kommentare von einem lokalen Programm zur Spam-Erkennung nach bestimmten Kriterien bzw. anstößigen Wörtern untersucht.
  1. Beim Teilen von Beiträgen in soziale Netzwerke über die Share-Buttons werden bestimmte, für den Vorgang  benötigte Daten an das jeweilge Netzwerk gesendet. Dazu wird ein DSGVO konformes Programm benutzt welches erst beim Betätigen des jeweiligen Buttons die Daten zum jeweiligen Netzwerk sendet. Ohne Betätigung des Buttons ist dieses Programm deaktiviert.

Ansonsten werden keine Programme genutzt, die Daten irgendwo hinsenden. Bei der Auswahl von Plugins usw. wurde und wird immer darauf geachtet nur solche zu integrieren die derartiges von Grund auf nicht tun.

4. Eingebettete Inhalte anderer Websites im Blog

  1. Beiträge auf dem Blog dieser Website können eingebettete Inhalte (z. B. Videos, Bilder, Beiträge etc.) beinhalten. Eingebettete Inhalte von anderen Websites verhalten sich exakt so, als ob der Besucher die andere Website besucht hätte. Diese Websites könnten also Daten sammeln, Cookies setzen, zusätzliche Tracking-Dienste von Dritten einbetten und Interaktion mit diesem eingebetteten Inhalt aufzeichnen, inklusive der Interaktion mit dem eingebetteten Inhalt, falls man ein Konto auf dieser Website hat und angemeldet ist!

5. Welche Maßnahmen werden bei Datenschutzverletzungen ergriffen

  1. Diese von privat geführte, werbefreie Internetpräsenz versucht immer alles im rechtlichen Rahmen zu halten. Sollten trotzdem rechtsbedenkliche Fehler gemacht worden sein, so werde ich diese natürlich umgehend beheben. Dazu bitte ich, mich hier zu kontaktieren.

6. Export und Löschung personenbezogener Daten

  1. Wenn man ein Konto auf dieser Website angelegt oder Kommentare geschrieben hat, kann man einen Export seiner personenbezogenen Daten sowie auch die Löschung Dieser, anfordern. Dies umfasst nicht die Daten, die man aufgrund administrativer, rechtlicher oder sicherheitsrelevanter Notwendigkeiten aufbewahren muß.
  1. Möchte man wieder aus der/den Mailingliste(n) austragen werden, muss eine Mail mit klar erkennbar formuliertem Wunsch der Löschung, unter Benutzung der betreffende E-Mail-Adresse! an registrierung@patientenstimme-sma.de gesendet werden.

7. Umgang mit eingereichtem Content

  1. Mit dem einreichen jeglichen Contents über das dazu eingerichtete Formular oder auch direkt an eine der zugehörigen E-Mail-Adressen, räumt die Privatperson oder das angegebene Unternehmen dem im Impressum angegebenen Inhaber, das uneingeschränkte Nutzungsrechte zur Nutzung zum jeweils angegebenen Zweck ein.