Hast Du als Selbst-Betroffene(r) auch die Meinung dass Betroffene einer Erkrankung, wie in unserem Fall die SMA wesentlich mehr Mitsprache, z.B. bei Behandlungsabläufen haben sollten? Ärgert es Dich wenn andere unsere Probleme lösen wollen, obwohl Du die für Dich am besten passende Lösung bereits kennst? Möchtest Du Dich mehr einbringen um mehr Betroffenenstimme in unsere Angelegenheiten zu bringen?

Werde Mitglied mit einer Zweckmäßigen Mitgliedschaft und beteilige Dich an sämtlichen Patient-Reported Outcome Umfragen um Deine Betroffenenstimme in wichtige Angelegenheiten einfließen zu lassen oder bringe selbst Ideen dazu ein wenn Du irgendwas verbessern möchtest.
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