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Finanzielle Unterstützung für ein behindertengerecht umgebautes Auto
Sehr geehrte Damen und Herren, Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main. Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung,…
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Umfrage zu SMA und klinischen Studien
Die medizinische Behandlung der SMA ist immernoch weit entfernt von 100% perfekt und bedarf daher immernoch einiges an Studien und Forschung. So wie die Patientenstimme SMA hier über die PRO (Patien-Reported Outcomes) immermal Umfragen zu bestimmten Themen im kleinen Rahmen anschupst, um hier und da ein wenig Patientenstimme einzufangen bzw. weiterzugeben, so hat der quasi…
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Roche SMA Community Letter zum Jahresende 2023
Mit lieben Grüßen und besten Wünschen für’s neue Jahr sowie erholsame Weihnachsfeiertage, erreichte uns heute der SMA Community Letter von Roche zum Jahresende 2023. Herzlichen Dank und dem gesamten “Roche SMA Team” natürlich ebenso erholsame Weihnachtsfeiertage und ein erfolgreiches neues Jahr 2024 Den Letter gibt es hier zum Download: Roche SMA Community Letter 2023
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Fragebogen des ENMC zur Knochenstärke bei neuromuskulären Erkrankungen
Osteoporose bei Immobilität ist etwas, was vielen Menschen mit einer gewissen Immobilität, wie z.B. Menschen mit spinaler Muskelatrophie oder einer anderen neuromuskulären Erkrankung nicht unbekannt sein dürfte. Das European Neuromuscular Centre (ENMC) veranstaltet dazu im Januar 2024 einen Workshop. ENMC recommendations for optimizing bone strength in neuromuscular disorders.Organisers: Prof. L. Ward (Canada), Dr A. Moretti…