Neben der Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA „Betreff SMA“, sowie dem gleichnamigen registrierungpflichtigen Diskussionsforum innerhalb der smartunity Foren, gibt es nun zusätzlich noch ein offenes/öffentliches Forum zum Thema SMA. Hierzu ist keine Registrierung, bzw. das Anlegen eines festen Accounts nötig, lediglich die E-Mail-Adresse und ein Name muss zur Erstellung eines Themas angegeben werden. Aufgrund der…

Wir selbst von SMA Betroffene Erwachsene, sowie Eltern SMA betroffener Kinder welche sich für die Behandlung mit Evrysdi® entschieden haben, haben uns oft einiges zu erzählen. Evrysdi® ist auf der einen Seite ein gutes, alltagstaugliches Medikament. Keine Krankenhausaufenthalte, keine Injektion, einfach nur eine tägliche Dosis „Saft“. Leider aber, wie vermutlich fast jedes Medikament, hat auch…

Und da ist er auch schon wieder vorbei, der August, der auch der alljährliche SMA Awareness Monat ist. In diesem Monat haben wir ein kleines Videos erstellt in dem Vicky die SMA ein bisschen erklärt und eine paar Stimmen auf Instagram via Storie „ertönen“ lassen. Nun so zum Schluß noch ein paar SMAFAQs® aus dem…

Wie in einem aktuellen Mediarelease von Roche zu lesen, hat die European Medicines Agency die Erweiterung der Behandlung von Neugeborenen nun auch ab einem alter unter 2 Monaten zugelassen. Somit ist Evrysdi® nun auch direkt nach der Geburt zur Behandlung von Neugeborenen mit molekulargenetisch nachgewiesener 5q-assoziierter spinaler Muskelatrophie verfügbar. Quelle: Roche Medialrelease