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Rote Hand Brief zu Zolgensma®
Aufgrund von Fällen akuten Leberversagens mit Todesfolge, nach der Behandlung mit Zolgensma® (Onasemnogen-Abeparvovec), gibt Novartis, in Abstimmung mit der EMA (Europäiche Arzneimittelbehörde) sowie dem Paul-Ehrlich-Institut eine Information zur Situation in Form des Rote Hand Briefs heraus. Download Quelle: Mitteilung Paul Ehrlich Institut
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Biogen und Alcyone Therapeutics arbeiten gemeinsam an neuem Portsystem als Alternative zur Intrathekalen Injektion
Die Intrathekale Injektion zur Verabreichung von z.B. Spinraza® ist auf Dauer nicht wirklich ein sonderlich großes Vergnügen. Dies zu verbessern wäre unzweifelhaft keine schlechte Idee. Das Ommaya Reservoir, was wohl aber warscheinlich sehr selten zum Einsatz kommt, ist vermutlich die bisher einzige Alternative. Mit dem ThecaFlex DRx™ System, einer Technologie innerhalb der Falcon™ Delivery Platform, […]
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Pyridostigmin bei spinaler Muskelatrophie?
Diskussionen über Pyridostigimin, möglicherweise eher bekannt in Form des Medikamentes „Mestinon“, welches eigentlich bei Myasthenia gravis zum Einsatz kommt, kann man z.B. in amerikanischen social Media Gruppen schon ein Weile verfolgen. Nun ist dieses Thema auch im deutschsprachigem Raum, wie z.B. in der FB Gruppe der Patientenstimme SMA unter SMA Betroffenen anzutreffen. Was hat es […]
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Die rollende Reporterin
Johanna ist wohl den meisten SMA-Betroffenen mit Instagram-Account, sowie auch vielen Powerchair-Hockey begeisterten bekannt. Sie studiert Journalistik an der TU Dortmund und stürmt im Mittelfeld bei den Bochum Hurricans. In der ZDF Reihe „Einfach Mensch“, einem Magazin in Zusammenarbeit mit der Aktion Mensch, entstand eine Reportage in der Johanna über Ihre Träume, Ihren Studienalltag und […]
