Meilensteine zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie

Bis 2016 galt die SMA, spezifisch die 5q-assoziierte spinale Muskelatrophie, quasi als unbehandelbar. Lediglich die üblichen Therapieformen wie Bobath, PNF, Voijta etc. waren eine einzige Möglichkeit die müden Muskeln etwas auf Trab zu halten, und die Motoneurone zu stimulieren. Wir lebten eigentlich bis dahin alle im Glauben, dass dies auch immer so bleiben würde. Es gab zwar hin und wieder Ergebnisse der Forschung, aber das Glück zu haben, eine Behandlung zu bekommen war doch weit entfernt. Im Dezember 2016 geschah es dann aber doch. Die US Food and Drug Administration, kurz FDA, verkündete am 23. des Monats die Zulassung von Spinraza (Nusinersen), dem ersten Medikament zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie. Auch die European Medicines Agency, kurz EMA lies uns hier in Europa nicht zu lange warten, und lies Spinraza am 01. Juni 2017 auch für uns zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zu. Dies ist nun, bei Entstehung dieses Artikels, fast 6 Jahre her, und es hat sich recht viel getan. Einen kleinen Einblick, wie es danach so weiter ging, mit Risdiplam, Zolgensma und dem ganzen drumherum, gibt dieser Artikel.

Ein paar der hier im laufe der Jahre entstandenen News in chronologischer Reihenfolge.

2018

2019

2020

2021

2022

2023

That’s all ….

Du hast eventuell hin und wieder eine News zu SMA und möchtest diese auch hier gern verteilen? Dann reich‘ die News jeweils gern hier ein. Du hast als Selbst-Betroffene(r) prinzipiell Interesse, Dich im Bereich Deines Leben mit der SMA zu engagieren, ein Wörtchen mitzureden und nicht alles dem Zufall und der Entscheidung anderer überlassen? Dann melde dich gern hier und lass hören was Du gern tun möchtest.

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