• Rare Disease Day 2022

    Die medizinischen Möglichkeiten sind heute in 2022 eigentlich recht fortschrittlich. Viele Krebsvarianten z.B. lassen sich heute gut behandeln oder gar heilen. Seit ein paar Jahren sind auch große Fortschritte im Bereich der Gentherapie gemacht worden, wovon seit 2016/17 auch die Behandlung der SMA (Spinale Muskelatrophie) profitieren konnte. Bedenkt man, dass die ersten Erkenntnisse zur SMA […] mehr

    Rare Disease Day 2022
  • Datenerhebung bei der Behandlung mit Zolgensma®

    Wie heute in einer Pressmitteilung des G-BA zu lesen, ist die „Registerstudie zur Gentherape mit Zolgensma®“ gestartet, womit „Erfahrungswerte aus der klinischen Praxis“ nun ab sofort, wie auch bei Spinraza® und Evrysdi®, in Registern wie z.B. SMArtCare dokumentiert, und an den G-BA übermittelt werden müssen. Quelle: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1021/ mehr

  • Goodbye 2021

    Das war’s dann mit 2021…. es gab doch einige gute Infos dieses Jahr. Wer mal „komplett“ zurückblicken möchte, der schaue mal die SMA News und Infos an. So überraschte im Februar die Medizinische Fakultät Leipzig mit einer Meldung zu einem „möglichen“ neuen Therapieansatz. Zwischen der Vorstellung der ABF Apotheke aus Führt sowie der MediosApotheke aus […] mehr

    Goodbye 2021
  • Studie zu Ernährung, Physiotherapie und Behandlung

    SMA Europe und die Universität Tilburg, laden, mit Unterstützung von CureSMA, zu einer europaweiten Umfrage/Studie zum Thema „Erwartung an Ernährung, Physiotherapie und Behandlung ein“. Ziel der Studie ist es, Zitat: einen gründlichen Einblick in die Erfahrung von SMA-Patienten mit Ernährung, Physiotherapie und Behandlung zu gewinnen. …. Die Umfragedaten sollen SMA Europe helfen, für einen besseren […] mehr

    Studie zu Ernährung, Physiotherapie und Behandlung
  • Der OneGene Adventskalender

    Liebe Kinder, und kindgebliebene Erwachsene, mit einem spannenden Adventskalender der besonderen Art, möchte Euch und Ihnen, das Team des OneGene-Programs, die Zeit bis zum heilig‘ Abend versüßen, und haben dazu hinter jeder Tür ihres Adventskalender eine spannende Kurz-Geschichte aus „Schnüpperle – Vierundzwanzig Geschichten zur Weihnachtszeit“ versteckt. Seid Ihr neugierig und gespannt? Dann schaut mal vorbei: […] mehr

    Der OneGene Adventskalender
  • Scholar Rock gibt Design der SAPHIRE Studie bekannt

    SAPHIRE, ist eine randomizierte, placebokontrollierte klinische Phase3-Doppelblindstudie zu Apitegromab, aufgeteilt in 2 Gruppen. Zum einen sollen dabei ungefähr 156 Kinder im Alter von 2 bis 12 Jahren, mit einem SMA-Typ von 2 oder 3 ohne Gehfähigket eingeschlossen werden und per zufälliger Auswahl (randomisiert) entweder 10mg/kg, 20mg/kg Apitegromab oder ein Placebo erhalten. Eine zweite Gruppe schließt […] mehr

    Scholar Rock gibt Design der SAPHIRE Studie bekannt
  • Malen für die Aufmerksamkeit

    Mein_EinkaufsBahnhof, Die Deutschen Universitätsklinika® und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen bitten um Dein Kunstwerk. In einer gemeinsamen Aktion sollen die Kunstwerke zum Rare Disease Day kommenden Jahres 2022, zum Zweck der Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen auf einem großen Bahnhof, einem öffentlichen Ort oder dem Internet ausgestellt werden. Wenn Du mitmachen willst, so solltest Du nach […] mehr

    Malen für die Aufmerksamkeit
  • Doku Tip: „Was ist gut an… Gentechnik?

    Sind Genveränderungen Segen oder Fluch? Wir kennen diese Thematik in Verbindung mit unseren Medikamenten zur Behandlung der SMA. Spezifisch Zolgensma, hat schon für viel positiven sowie auch negativen Gesprächsstoff gesorgt. Die Dokumentarreihe „Was ist gut an …“ des SWR beleuchtet das Thema Gentechnik im allgemeinen, in verschiedenen Einsatzgebieten und aus verschiedenen Sichtweisen. Für viele Menschen […] mehr

    Doku Tip: „Was ist gut an… Gentechnik?
  • Interaktive Landkarte zum Start des Neugeborenenscreenings auf SMA

    Wie hier berichtet, verkündete der G-BA am 28. September 2021 in einer News, dass ab 01. Oktober 2021 das Neugeborenenscreening auf Spinale Muskelatrophie in den Leistungskatalog aufgenommen wird und somit Abrechnungstechnisch nun regulär machbar ist. Ähnlich wie hier auf den Seiten unter „Links und Angebote“, verschiedene Kontaktadressen zu SMA spezifischen medizinischen und pflegerischen Dienst-Leistungen zu […] mehr

  • Neugeborenenscreening auf SMA in Leistungskatalog aufgenommen

    Wie heute in einer News des Gemeinsamen Bundesausschusses G-BA mitgeteilt, sind die Entscheidungen zur Abrechnung des Neugeborenenscreenings auf SMA nun durch die Instanzen des G-BA gegangen, und somit das Neugeborenensreening auf spinale Muskelatrophie (ab dem 01. Oktober 2021) als vergütbare Leistung im Leistungkatalog der Krankenkassen aufgenommen und beziffert. Quelle: G-BA Weitere Artikel zum Thema: SMA […] mehr

    Neugeborenenscreening auf SMA in Leistungskatalog aufgenommen
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