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Gemeinsamer Appell an Novartis

Vertreter der Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) , dessen Förderverein „Initiative Forschung und Therapie für SMA“, die Gesellschaft für Neuropädiatrie sowie SMArtCARE wenden sich in einem gemeinsamen Schreiben an Novartis, unterstreichen ihre Ablehnung gegen das Auswahlverfahren im Rahmen des Härtefallprogramms zu Zolgensma® und fordern die kostenlose Abgabe an Patienten denen die derzeit verfügbare „Standardtherapie“ nicht zur Verfügung steht bzw. bei denen Diese nicht wirksam ist.

Desweiteren geht man davon aus, das die Anzahl der zu behandelnden Patienten nicht sehr groß ist, und kann sich schwer vorstellen, das die zur Verfügung stehende Menge an Medikation nicht ausreichend sei.

Man fordert ebenso auf, mitzuteilen wie viele Dosen zur Verfügung gestellt werden können und bietet an, das sich eine Kommission der Aufgabe stellt die Prioritäten in der Behandlung festzulegen…….

Es ist und bleibt bis zur Zulassung wohl noch ein steiniger Weg!

Quelle und Download des Schreibens: DGM