Hilfe bei seltenen Erkrankungen für Kinder und Familien

Sehr geehrte Damen und Herren,

Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die Lebensqualität aller Familienmitglieder und nicht selten auch deren psychische Gesundheit.

Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen erhalten, die eine positive Krankheitsbewältigung unterstützen und psychischen Störungen vorbeugen oder begegnen. Es können Familien mit Kindern oder Jugendlichen im Alter von null bis 21 Jahren mit Seltenen Erkrankungen teilnehmen. Eltern und Geschwister werden ausdrücklich mit einbezogen. CARE-FAM-NET arbeitet deutschlandweit. Weitere Informationen finden Sie hier https://www.carefamnet.org/

Interessieren Sie sich für eine Teilnahme? Oder kennen Sie eine Familie, für die eine Teilnahme von Interesse sein könnte?

Bei Interesse oder Fragen können Sie direkt an die koordinierende Kontaktadresse schreiben carefamnet@uke.de oder zunächst an lisa.biehl@achse-online.de (Tel.: 030 3300 702 – 23).

Lisa Biehl – ACHSE e.V.

Gemeinsam|Stark …

ist das Therapiebegleitprogramm von Biogen für Spinraza-Patienten, welches auf der aktuellen Konferenz in Mainz vorgestellt wurde.

Ein Zitat aus dem Inhalt der Broschüre:

Zuhören

Die erfahrenen und qualifizierten Ansprechpartner im SMA Service-Center nehmen sich viel Zeit für die Anliegen von SMA-Patienten und ihren Angehörigen sowie von Eltern betroffener Kinder. Sie hören zu und stehen mit Rat und Tat zur Seite.

Unterstützen

Die Erkrankung SMA wirkt sich meist auf viele Lebensbereiche aus. Deshalb unterstützt das SMA Service-Center SMA-Patienten und ihre Angehörigen nicht nur bei Fragen zur Erkrankung, sondern auch bei Fragen, die das familiäre oder weitere Umfeld betreffen. Das SMA Service-Center gibt individuelle Hilfestellung und praktische Tipps, die den Alltag mit SMA erleichtern.

Informieren

Das SMA Service-Center hilft SMA-Patienten sowie den Angehörigen und Eltern von SMA-betroffenen Kindern, ihre Kompetenz bezüglich der Erkrankung und des Umgangs mit ihr auszubauen. So stellt es umfangreiches Informations- und Service-Material zur Verfügung und beantwortet sämtliche Fragen rund um die Erkrankung.

Anbei zum Download: Die Broschüre, sowie das Anmeldeformular zu Programm.

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