Innovationspreis für Prof. Dr. Brunhilde Wirth

Man kennst Sie, zumindest sicher in unseren Kreisen. Man hat schon viel gelesen. Immermal wieder über viele Jahre hinweg. Garnicht allzulange her, da hat Sie und ihr Team wieder eine weitere große Entdeckung bezüglich der SMA gemacht.

Quelle: UK-Koeln

Nun gibts dafür mal eine wohlverdiente Auszeichnung.

Den Innovationspreis 2019

Herzlichen Glückwunsch! Und, als Selbstbetroffener und ich denke „im Namen“ aller Betroffenen und Beteiligten“ sage ich natürlich auch mal und herzlichen Dank.

SMA in Szene gesetzt

https://www.smartistdasneuestark.de/

BIOGEN®, eine Größe im SMA Universum geworden durch das erste Medikament SPINRAZA® gegen die spinale Muskelatrophie.

Mit „GemeinsamStark“ dem therapiebegleitendem Programm zu Spinraza, hat sich BIOGEN ans Werk gemacht vielen jungen Eltern und Betroffenen mit gutem Rat in Sachen „SMA“ zur Seite zu stehen.

Nun, mit einem neuen Projekt „SMArt ist das neue stark“ möchte BIOGEN die SMA in der Öffentlichkeit etwas bekannter machen und auf eine etwas andere Art in Szene setzen.

Storielink: Seltene Erkrankungen

Anläßlich des heutigen, diesjährigen Rare Disease Days erschien mit Unterstützung von Biogen, in der FAZ, ein Verlagsspecial mit mehreren Beiträgen zum Thema seltene Erkrankungen

Fortschritte in der spinalen Muskelatrophie

Fr. Dr. med. Claudia Diana Wurster, Fachärztin in der Neurologie der Uniklinik Ulm berichtet über die Fortschritte der medikamentösen Behandlungen der spinalen Muskelatrophie.

Quelle: FAZ https://www.faz.net/-iqu-9jzzf

„Das Wichtigste im Leben mit Behinderung sind Ziele und Träume“

Von Anna Seidinger: Ein Gespräch mit Herrn Matthias Küffner der selbst mit SMA lebt.

Quelle: FAZ https://www.faz.net/-iqu-9k006

Genetische Diagnostik liefert essentielles Wissen

Ein Fachartikel von Prof. Dr. Carsten Bergmann:

Quelle: FAZ https://www.faz.net/-iqu-9k00m

Bettina will Leben

Ziel erreicht!! Auf der Seite der Spendenaktion stehen sage und schreibe 600.946 Schweizer Franken. Die Aktion ist beendet und Frau Bettina Rimensberger kann ihre ersten Injektionen zur Aufsättigung sowie warscheinlich (nach meiner Vermutung) noch 2 Erhaltungsdosen bekommen. Glückwunsch!!

Allerdings frage ich mich auch ob das jetzt Schule macht? Spinraza ist das erste Medikament überhaupt, welches die auslösenden Faktoren der Muskelatrophie (die schwächliche SMN-Proteinbildung) bekämpft. Da darf es doch überhaupt keine Diskussion geben! Wenn jemand einen Herzinfarkt erleidet, dann wird doch auch nicht erst gefragt ob die Lebensrettung bezahlt werden kann? Man muß wissen …. die Erhöhung der Proteinbildung sorgt dafür, das wichtige „Steuerelemente“ für die Muskeln nicht absterben!!! Nach heutigem Wissenstand geht man davon aus, das abgestorbene Motoneurone (die Steuerelemente) nicht wieder reparabel sind. Also fehlen jeden Tag und jede Stunde die ohne Medikament vergeht weiterhin die wichtigen Proteine!! Das ist wie Herzinfarkt in Zeitlupe und jeder schaut zu!

SPENDENKONTO: IBAN CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz / Zahlungszweck: Bettina will leben

https://bettina-will-leben.ch/

2018 ein kleiner Rückblick

April

Mai

Juni

  • Olesoxime wurde leider aufgegeben.
  • RG7916 nimmt Fahrt auf und wird zu Risdiplam.

Juli

  • Forscherteam um Fr Dr. Wirth gewinnen neue Erkenntnisse zu SMA.
  • Fall-Bericht zu möglicher erhöhter Gefahr einer Ketoazidose bei SMA wird veröffentlich.
  • Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte gibt Rote-Hand Brief Warnung auf Grund eines Hydrozephalus Verdachtes zu Spinraza aus. Zum Glück bis heute aber nicht bestätigt!

Oktober

November

Dezember

Laßt uns gespannt ins neue Jahr blicken! Hoffen wir das uns Novartis/AveXis dann mit neuen Informationen zu ZOLGENSMA sowie Roche zu Risdiplam erfeuen wird 😉

Ein gutes Neues dann! ✌️