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Spinraza®

Spezifisches Statement von Biogen bezüglich Verschiebung von Spinraza Applikationen

Nach Nachfrage aufgrund der Unsicherheit der Patienten bezüglich verschobener oder gar ausfallender Spinraza Erhaltungsdosen durch organisatorische Schwierigkeiten aufgrund des Coronovirus, bekam Patientenstimme SMA folgendes Statement per Mail vom SMA Service… mehr »

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Zolgensma®

Daten der STRONG Studie zur intrathekalen Verabreichung von AVXS-101 veröffentlicht

AveXis veröffentlicht Daten aus der STRONG Studie. Hier wird AVXS-101 intrathekal, also genauso wie Spinraza® in den Liquor im Spinalkanal injeziert. Im Gegensatz zum schon zugelassenen und unter dem Namen… mehr »

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Zolgensma®

Zwischenergebnisse aus Studien zeigen signifikant klinischen Nutzen von Zolgensma®

Wie Novartis Tochter AveXis heute in einem Media Release bekannt gibt, zeigen Zwischenergebnisse aus mehrerer Studien mit Zolgensma® einen signifikant klinischen Nutzen sowie eine anhaltende Wirksamkeit. So zeigen Ergebnisse aus… mehr »

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Spinraza®

Statement von Biogen zu Spinraza und COVID-19

Wir sind für Sie da – auch in Zeiten von COVID-19 Die sehr dynamische Entwicklung rund um das Coronavirus erfordert auch von uns als biopharmazeutischem Unternehmen verantwortungsvolles Handeln. Daher arbeiten… mehr »

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Spinraza®

Neue Daten zur Wirksamkeit von Spinraza bei Erwachsenen

Eine heute veröffentlichte Publikation von u.a. Prof Dr. Tim Hagenacker, Prof. Christoph Kleinschnitz in Kooperation mit SMArtCare, der Plattform zur Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie, präsentiert das Ergebnis einer… mehr »

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Zolgensma®

Kasse muß Zolgensma® nicht zahlen

Dies entschied das Essener Landessozialgericht am 27.02.2020 im Fall einer derzeit mit Spinraza® behandelten 7 Monate alten „Antragstellerin“. Auch ein Beschwerdeverfahren änderte nichts an dem Urteil, da sich die Patientin… mehr »

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Risdiplam

BfArM bestätigt Härtefallprogramm für Risdiplam

Laut Information hat das BfArM am 12.03.2020 das Härtefallprogramm zu Risdiplam bei Typ 1 SMA Patienten bestätigt. Patienten, welche das Einschlussprofil erfüllen, können nun in das Risdiplam Härtefallprogramm eingeschlossen werden…. mehr »

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sonstig

Thema: Corona

In Anbetracht des aktuellen Coronavirus welchen „unsereins“ mit SMA eventuell doch nicht so einfach wegsteckt, gibt es auch hier immermal ein paar einigermaßen aktuelle, relevante Neuigkeiten von sicheren und fachlich… mehr »

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Zolgensma®

Storielink: „Die Datenlage zu Zolgensma ist extrem dünn“

sagt, wie heute in der Badischen Zeitung zu lesen, Frau Dr. Astrid Pechmann, Funktionsoberärztin der Neuropädiatrie der Uniklinik Freiburg, die den Hype, den die sogenannte „Verlosung“ ausgelöst hat, kritisch sieht…. mehr »

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sonstig

Kampagnen Kampagnen und nochmals Kampagnen

Da Patientenstimme SMA kein e. V. ist und vermutlich daher keine Spenden oder sonstigen Gelder annehmen darf, und auch absolut kein finanzielles Interesse hat, ist im Rahmen einer Weiterleitung eines… mehr »