Thema: Corona

Symbolbild Coronavirus mit Blutplasma

Offizielle Infoseiten:

Dokumente:

sonstig Informatives:

Gesundheitsamt muss Impf-Anspruch eines Schwerbehinderten prüfen

So berichtet die Frankfurter Allgemeine Zeitung (FAZ) von einer Entscheidung des Frankfurter Verwaltungsgerichts zufolge dessen das Gesundheitsamt die Priorisierung des Impfanspruches prüfen muss. Hintergrund ist der Eilantrag eines jungen querschnittgelähmten Mannes dem wohl nach Anfrage eine Impfung verwehrt blieb, da die jeweiligen Instanzen sich nicht für zuständig hielten.

Quelle: https://www.faz.net/aktuell/rhein-main/eilantrag-gesundheitsamt-muss-impf-anspruch-eines-schwerbehinderten-pruefen-17172218.html

DGM und UKGM erstellen gemeinsames Covid-19 Register.

Umfragen machen, Erkenntnisse sammeln und für eine gute Behandlung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen gewappnet sein….. So etwa kann man wohl die gemeinsam vom Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen und der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke erstellte Plattform, mit dem Namen „Deutsches COVID-19-Register für Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung“ verstehen.

G-BA verlängert Corona-Sonderregeln für verordnete Leistungen bis 31. März 2021

Quelle: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/928/
Download: Pressemitteilung

Engagement

  • Vanessa und Bruder Marcel Glab, beides SMA Betroffene, und damit zur Risikogruppe zugehörig, engagieren sich und machen via Bericht und Interview bei Radio Eins auf die Situation aufmerksam, dass man da doch wohl einen Fehler gemacht, und „unsereins“ vergessen hat, uns in eine Gruppe hoher Impfpriorität zuzuordnen. Corona – Impfung auch bei spinaler Muskelatrophie

Tübinger Forscher entdecken neuen? Ansatz zur Blockierung des Andockens vom Corona-Virus an die Zelle.

Ich kann mich erinnern, das da so ziemlich am Anfang schonmal etwas in diese Richtung zu lesen, mit Video zu sehen war. Ich hatte es auch hier eingestellt. Leider ist die Quelle dann irgendwann nicht mehr vorhanden gewesen, weshalb ich die Info rausgenommen habe.

Nun denn, da ist man erfreulicherweise hier wohl weiter gekommen.

Quelle:

https://www.swr.de/swraktuell/baden-wuerttemberg/tuebingen/corona-therapie-100.html

Neuigkeiten der STIKO von 08.01.2021

Interessante Neuigkeiten zum Thema Impfung gegen Corona und die damit einhergehende COVID19 Erkrankung. So hat die STIKO heute zum 08.01.2021 eine Klausel zur Einzelfallentscheidung bezüglich der Impfpriorität von bestimmten Personen hinzugefügt.

Einzelfallentscheidungen
Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19-Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.

https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/COVID-Impfen/gesamt.html (Abschnitt: „Welche Neuerungen und Aktualisierungen gibt es in der aktuellen STIKO-Empfehlung zur COVID-19-Impfung?“)

Besser geschütz mit 5q-SMA?

Eine Interessante These. Ob da was dran ist? Na zumindest kann man ja dran glauben uund somit ein bisschen Hoffnung haben.

Impfung in Deutschland startet

Jetzt gehts ans Eingemachte! Heute 27.12.2020, so kurz vorm Jahresende, ist offizielles Startdatum zur Impfung gegen den SARS-CoV2. Wir, mit einer neuromuskulären Erkrankung sind aber erstmal nicht dabei. Erst kommt das medizinische Personal und Menschen Ü80 an die Reihe.

Die Ständige Impfkommision (STIKO) veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Impfung

Videokonferenz mit Prof. Dr. Laier-Groeneveld zum Thema SMA und COVID19

Corona-Datenspende

Das RKI hat in Zusammenarbeit mit Thryve (mHealth Pioneers GmbH) eine App entwickelt, Welche, sollte man in Besitz eines Fitnessarmbandes oder einer Smartwatch sein, Daten wie z.B. Herz und Pulsfrequenz aufzeichnet und daran Symptome erkennen kann die mit einer Covid 19 Erkrankung in Verbindung stehen können! Weiter sollen anhand ID-pseudonymisierter Aufzeichnung der Aktivität via PLZ, die Verbreitungwege besser zu erkennen sein und somit Leben retten. Einen guten Einblick bietet die FAQ.

Quelle: https://corona-datenspende.de/

COVID-19 überstanden mit SMA und 15% Lungenvolumen

Sie tat alles um sich zu schützen. Begab sich seit dem dem 27. Februar in Quarantäne und doch passierte es. Irgendwie fing Sie sich den Coronavirus doch ein. Eine Junge Frau aus Frankreich, Sie wachte morgends am 15. März um 5:00 mit Fieber und Schmerzen in der Lunge auf und Sie hat es überstanden, trotz SMA Typ 2 und nur 15% Lungenvolumen!!

Quelle: Wheelcome

Kleine Hilfe zur Übersetzung direkt per Google Translate

Forschung unterstützen für jederman

Das Project Folding@Home bündelt Rechenpower für die Forschung die wir alle gemeinsam mit unseren Home-PC’s zur Verfügung stellen und somit aktuell bei Berechnungen zur Erforschung des SARS-CoV2 beitragen können: (folgend übersetztes Zitat)

Diese erste Welle von Projekten konzentriert sich auf ein besseres Verständnis, wie diese Coronaviren mit dem menschlichen ACE2-Rezeptor interagieren, der für den Viruseintritt in menschliche Wirtszellen erforderlich ist, und wie Forscher in der Lage sein könnten, sie durch das Design neuer therapeutischer Antikörper oder kleiner Moleküle, stören zu können.

Hierzu wird ein natürlich kostenloses Programm auf dem Rechner installiert….. und ab hier jetzt mal reine Vermutung, da es technisch wohl nicht anders sein dürfte, bekommt das installierte Programm per Internet eine Anweisung zur Berechnung irgendeiner wichtigen Komponenten für diese DU dann Deinen Rechner zu Verfügung stellst.

Kurze technische Info zur Installation unter Linux (der Schreiber hier hat kein Windows und kann daher den Prozess nicht erklären … sorry):

Man benötigt nur den „fahclient“ wenn man an den Einstellungen der Entwickler nichts verändern oder dies maximal über das editieren von Konfigurationsdateien machen möchte. Das ganze läuft dann unsichtbar im Hintergrund. Man benötigt zusätzlich „fahcontrol“ wenn man dazu ein grafisches Userinterface haben möchte. „fahviewer“ ist wahrscheinlich absolut optional und nur ein Tool, für die Anzeige verschiedener noch nicht genau erkundeter „Dinge“.

Wenn Du/Sie dem Team der Patientenstimme SMA angehören möchtest, dann die Teamnumber 240072 eingeben.