Wie geht es Dir mit Spinraza®?

Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament.

Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben.

Da ist natürlich auch was dran. Schlechter Schlaf, Stress, nicht ausreichend wertiges Essen usw. usf. Es gibt immer viele Gründe und Einflüsse, das versteht man auch als Nicht-Mediziner, bzw. Betroffener/Patient.

Hier im Open SMA-TalkBlog, möchten wir nun gern ein paar Erfahrungen zu Spinraza® sammeln und für alle verfügbar machen.

Wie geht es Dir also mit Spinraza, bzw. wie schätzt Du als Elternteil die Situation für Dein Kind ein?

Schreib Deinen Kommentar, antworte dabei aber nicht auf die Kommentare der anderen. Hier in diesem Thema soll diesmal keine Diskussion dazu stattfinden, nur Erfahrungen verfügbar gemacht werden.

Teilen in:
  1. Frank

    Bei mir wurde 2008 mit 56 Jahren erstmals SMA diagnostiziert, Nachlassen der Muskelkraft hatte sich bereits schon einige Jahre vorher bemerkbar gemacht. Zu der Zeit gab es keine erfolgversprechende Therapie. Im Jahr 2017 informierte mich die behandelnde Ärztin der Uniklinik über das Medikament Spinraza und der Zulassung in Deutschland. Zuerst habe ich gezögert, da die Datenlage aus meiner Sicht noch unklar war und ich nicht das Versuchskaninchen sein wollte. Doch da ich 2018 in Altersrente ging, nahm ich Kontakt zur Ärztin auf zwecks einer Behandlung mit Spinraza, welche dann auch im Sommer 2018 begann. Von Anfang an hatte ich mit der Behandlung keinerlei Probleme, wenn man von leichtem Kopfschmerz nach den ersten 2 Gaben absieht, es verlief sogar bedeutend besser, als es meine Hausärztin und ich mir vorgestellt hatten. Ob und wie das Medikament Einfluss auf den Verlauf der Krankheit hat kann ich schlecht beurteilen, da ich keinen Vergleich habe wie es mir ohne diesem gehen würde. Die Muskelschwäche setzt sich langsam fort und ich begegne ihr neben der Behandlung mit Spinraza auch mit Sport, wozu mich auch die Ärzte auf Rückfrage ermunterten, da ich verschiedentlich anderslautende Berichte gelesen hatte. Einschränkungen beim Essen lege ich mir keine auf und fühle mich geistig fit und körperlich den Umständen entsprechend gut.

Schreiben Sie einen Kommentar

Ihre E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert

Mit dem Absenden des Kommentars stimmen Sie dem in der Datenschutzerklärung beschriebenen Verfahren zu.