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PKV vereinbart Versorgungsvertrag für Zolgensma®

Sicherer mit privater Versicherung? Das klingt jetzt wie Werbung, ist keine! aber bezüglich der Versorgung mit Zolgensma® hat man laut Pressemitteilung des PKV wohl ganz gute Karten, recht problemlos die Übernahme der Behandlungskosten bewilligt zu bekommen, denn laut Meldung der PKV (Verband der privaten Krankenversicherung) ist hier wohl ein Versorgungsvertrag mit AveXis abgeschlossen worden, der… PKV vereinbart Versorgungsvertrag für Zolgensma® weiterlesen

Was ist der Unterschied zwischen Spinraza® , Risdiplam und Zolgensma® ?

INFO vorab: Spinraza® ist seit July 2017 und Zolgensma® wurde kürzlich am 19. Mai 2020 im Raum der EU zugelassen. Risdiplam ist noch nicht zugelassen, aber im Härtefallprogramm verfügbar. Die Informationen hierzu stammen aus Berichterstattungen zu Ereignissen der Entwicklung bzw. aus Studienergebnissen. Spinraza und Risdiplam beeinflussen die SMN-Protein Produktion ausgehend vom SMN2 Backup Gen. Zolgensma… Was ist der Unterschied zwischen Spinraza® , Risdiplam und Zolgensma® ? weiterlesen

Zwischenergebnisse aus Studien zeigen signifikant klinischen Nutzen von Zolgensma®

Wie Novartis Tochter AveXis heute in einem Media Release bekannt gibt, zeigen Zwischenergebnisse aus mehrerer Studien mit Zolgensma® einen signifikant klinischen Nutzen sowie eine anhaltende Wirksamkeit. So zeigen Ergebnisse aus der laufenden SPR1NT Studie das altersgerechte erreichen der motorischen Meilensteine bei präsymptomatischer Behandlung. 7 von 8 Patienten mit 2 SMN2 Kopien haben z.B. das freie… Zwischenergebnisse aus Studien zeigen signifikant klinischen Nutzen von Zolgensma® weiterlesen

Storielink: „Die Datenlage zu Zolgensma ist extrem dünn“

sagt, wie heute in der Badischen Zeitung zu lesen, Frau Dr. Astrid Pechmann, Funktionsoberärztin der Neuropädiatrie der Uniklinik Freiburg, die den Hype, den die sogenannte „Verlosung“ ausgelöst hat, kritisch sieht. Wie weiterhin zu lesen, äußert sich auch Michael Kolodzig, Vorstand der Deutschen Muskelstiftung, er sagt dass die Verunsicherung bei den Eltern groß sei, er zeige… Storielink: „Die Datenlage zu Zolgensma ist extrem dünn“ weiterlesen

Novartis gibt Statement zum Zolgensma® Härtefallprogramm ab

Die Flut an Berichterstattungen, in denen das Prinzip der Verteilung des Medikamentes an die Patienten, mit Verlosung, Glückspiel, oder vom Stern in einer Facebookumfrage gar als zynische Marketingstrategie bezeichnet wird, ist wohl den wenigsten entgangen. Wie Novartis schreibt ist ihnen nun auch bekannt geworden, das die EU-Staaten (Belgien, Niederlande, Luxemburg, Österreich und Irland) eine gemeinsame… Novartis gibt Statement zum Zolgensma® Härtefallprogramm ab weiterlesen

Härtfallprogramm zu Zolgensma® in Deutschland akzeptiert

Das Paul-Ehrlich-Institut, tätig als Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel, hat heute, das schon eine Weile angekündigte, und zum Teil auch in die Kritik geratene Härtefallprogramm für die vorzeitige Vergabe von Zolgensma® an ausgewählte Patienten (siehe Tabelle, Abschnitt 2) für Deutschland akzeptiert. Zitat: „Das Pharmaunternehmen AveXis hat am 24.01.2020 beim Paul-Ehrlich-Institut ein Härtefallprogramm für Onasemnogene… Härtfallprogramm zu Zolgensma® in Deutschland akzeptiert weiterlesen

Kostenloser Zugang zu Zolgensma®

UPDATE 21.12 Nachdem durch die ersten Infos zum Thema, am 18.12 der Eindruck einer lotterieartigen Vergabe von Zolgensma® entstanden ist, beschwichtigt eine weitere Meldung des Nachrichtenmagazins „Reuters“ dies nun etwas. Folgend ein übersetztes Zitat eines Sprechers von Novartis: Übersetztes Zitat: „AveXis hat ein Programm entwickelt, das auf Fairness, klinischem Bedarf und globaler Zugänglichkeit basiert, um… Kostenloser Zugang zu Zolgensma® weiterlesen

Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

Nachtrag zu der ZDF Reportage: (siehe dieser Artikel) Soeben habe ich eine Nachricht der Redakteurin bekommen das das Interview mit uns nicht auf Sendung gehen wird. Zumindest nicht heute Abend 21:45 im Heute Journal. Offenbar hat man die Komplexität des ganzen Themas um SMA, Zolgensma® Spinraza® und Risdiplam unterschätzt. Unser Interview ist nun einer Stellungnahme… Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet. weiterlesen