Es gibt 42 Ergebnisse für Ihre Suche.

SMA FAQs

Antworten auf häufig wiederkehrende Fragen zu spinaler Muskelatrophie und verwandten bzw. relevanten Themen. SMA? Was ist das? Ist SMA heilbar? Wieviel Tage Abstand muss beim Wechsel von Nusinersen zu Risdiplam bestehen? Gibt es eine Wechselwirkung zwischen Risdiplam und der Grippeimpfung? Gibt es zwischen Härtefallprogramm und regulärer Versorgung eine Lücke? Muss man nach Zulassung von Risdiplam… SMA FAQs weiterlesen

SMA News

2021 Evrysdi – Fachinformationen und Anleitung für Apotheken Es geht wohl auch für Apitegromab aka SRK-015 von Scholar Rock recht gut voran. Neue Daten aus 12 Monaten Topaz Studie belegen weiterhin den Nutzen für eine Anwendung bei SMA Typ 2 und 3. PRIME für Apitegromab. Beginn der Phase III bis Ende 2021 erwartet. Webcast heute… SMA News weiterlesen

Alles Gute für 2020

An dieser Stelle nochmal Danke an all Diejenigen die der Patientenstimme SMA 2019 etwas abgewinnen konnten und sich mit Meinung, Geschichten und sonstigem beteiligt haben. Dank auch nochmal an Organisationen und „3.“ für das Vertrauen zur Zusammenarbeit mit der Patientenstimme SMA….. möge es 2020 gern so weiter gehen. 2020 wird dann wohl recht nahtlos an… Alles Gute für 2020 weiterlesen

Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

Nachtrag zu der ZDF Reportage: (siehe dieser Artikel) Soeben habe ich eine Nachricht der Redakteurin bekommen das das Interview mit uns nicht auf Sendung gehen wird. Zumindest nicht heute Abend 21:45 im Heute Journal. Offenbar hat man die Komplexität des ganzen Themas um SMA, Zolgensma® Spinraza® und Risdiplam unterschätzt. Unser Interview ist nun einer Stellungnahme… Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet. weiterlesen

LMI070 wird eingestellt

Laut einem Bericht auf pharmaphorum.com wird die Weiterentwicklung von LMI070(aka Branaplam) als Medikament zur Behandlung der SMA eingestellt. Der Bericht wirft meiner Meinung nach etwas Fragen auf. Es scheint als würde man diesen Bereich der schon weiter fortgeschrittenen Konkurenz überlassen, es liest sich aber auch als würde man den oralen „SMN2 Splice Medikamenten“ nicht viel… LMI070 wird eingestellt weiterlesen

Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

In den letzten Wochen und Monaten ist das Thema SMA und Zolgensma® in den Medien extrem gepusht und aufgebauscht worden. Hintergrund ist der enorme Preis für die eine Spritze, Die, und daran besteht nicht der geringste Zweifel, Leben rettet! Michael aus Ludwigsburg ist das, im wahrsten Sinne des Wortes, lebende Beispiel hierfür und wir freuen… Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet. weiterlesen

Initiative SMA – Rundbrief 2019

Liebe SMA’ler, liebe Angehörige und liebe Freunde, jetzt sind wir im 2. Jahr der Behandlung mit Spinraza®, dem ersten Medikament für die SMA und 2 weitere Medikamente sind am Horizont, eines – Zolgensma® von Novartis / AveXis – ist bereits im Zulassungsprozess und mit Risdiplam von Roche laufen klinische Studien. So werden Wünsche wahr! Manch… Initiative SMA – Rundbrief 2019 weiterlesen

Patientenstimme SMA

Um die täglichen Aktivitäten unter Berücksichtigung der Nachhaltigkeit und angemessener Organisationsprozesse zu gewährleisten, sucht SMA Europe einen „Senior Operations Manager“. Evrysdi – Fachinformationen und Anleitung für Apotheken Risdiplam in der EU zugelassen Rote Hand Brief zu Zolgensma® Der Countdown läuft. Das CHMP empfiehlt Risdiplam zur Behandlung der SMA. Die Zulassung könnte daher bald auch in… Patientenstimme SMA weiterlesen