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Babyglück 2020

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Hallo ihr Lieben! Mein Name ist Sandra und ich möchte Euch berichten, was bei mir so los war die letzten Monate. Ich nehme normalerweise Spinraza, aber gerade mache ich eine Pause, denn ganz plötzlich ist ein kleines Wunder geschehen. Mein Freund und ich haben im Dezember 2019 erfahren, dass ich schwanger bin. Mitte Juli wird… Babyglück 2020 weiterlesen

Daten der STRONG Studie zur intrathekalen Verabreichung von AVXS-101 veröffentlicht

AveXis veröffentlicht Daten aus der STRONG Studie. Hier wird AVXS-101 intrathekal, also genauso wie Spinraza® in den Liquor im Spinalkanal injeziert. Im Gegensatz zum schon zugelassenen und unter dem Namen Zolgensma® vermarktetem Medikament für Neugeborene, bzw. Kleinkinder unter 2 Jahren, mit diagnostizierter 5q-assoziierter spinaler Muskelatrophie vom Typ 1, werden in dieser Studie SMA Typ 2… Daten der STRONG Studie zur intrathekalen Verabreichung von AVXS-101 veröffentlicht weiterlesen

BfArM bestätigt Härtefallprogramm für Risdiplam

Laut Information hat das BfArM am 12.03.2020 das Härtefallprogramm zu Risdiplam bei Typ 1 SMA Patienten bestätigt. Patienten, welche das Einschlussprofil erfüllen, können nun in das Risdiplam Härtefallprogramm eingeschlossen werden. Dabei gelten die Bedingungen der Arzneimittelhärtefallverordnung: „Ein Härtefall im Sinne dieser Verordnung liegt vor, wenn eine Gruppe von Patientinnen oder Patienten, die an einer Erkrankung… BfArM bestätigt Härtefallprogramm für Risdiplam weiterlesen

Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

Nachtrag zu der ZDF Reportage: (siehe dieser Artikel) Soeben habe ich eine Nachricht der Redakteurin bekommen das das Interview mit uns nicht auf Sendung gehen wird. Zumindest nicht heute Abend 21:45 im Heute Journal. Offenbar hat man die Komplexität des ganzen Themas um SMA, Zolgensma® Spinraza® und Risdiplam unterschätzt. Unser Interview ist nun einer Stellungnahme… Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet. weiterlesen

Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

In den letzten Wochen und Monaten ist das Thema SMA und Zolgensma® in den Medien extrem gepusht und aufgebauscht worden. Hintergrund ist der enorme Preis für die eine Spritze, Die, und daran besteht nicht der geringste Zweifel, Leben rettet! Michael aus Ludwigsburg ist das, im wahrsten Sinne des Wortes, lebende Beispiel hierfür und wir freuen… Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet. weiterlesen

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