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A SMArt Book ….

Das therapiebegleitende Programm „GemeimsamStark“ bzw. auch SMA Service Center genannt, bietet SMA Betroffenen und Eltern seit heute eine neue Möglichkeit an, ihre Erfahrungen detailierter zu dokumentieren. Ich habe es mir mal angesehen, das SMArt Book und finde es wirklich sehr brauchbar. Ich habe ähnliche Ideen schon des öfteren vorgeschlagen und finde es gut das nun… A SMArt Book …. weiterlesen

SMA in Szene gesetzt

BIOGEN®, eine Größe im SMA Universum geworden durch das erste Medikament SPINRAZA® gegen die spinale Muskelatrophie. Mit „GemeinsamStark“ dem therapiebegleitendem Programm zu Spinraza, hat sich BIOGEN ans Werk gemacht vielen jungen Eltern und Betroffenen mit gutem Rat in Sachen „SMA“ zur Seite zu stehen. Nun, mit einem neuen Projekt „SMArt ist das neue stark“ möchte… SMA in Szene gesetzt weiterlesen

2018 ein kleiner Rückblick

April Spinraza macht die ersten kleinen Schritte in der Schweiz. Kinder und Jugendliche bis zu 20 Jahren bekommen nun Spinraza Mai Therapiebegleitprogramm zu Spinraza „Gemeinsam Stark“ startet Juni Olesoxime wurde leider aufgegeben. RG7916 nimmt Fahrt auf und wird zu Risdiplam. Juli Forscherteam um Fr Dr. Wirth gewinnen neue Erkenntnisse zu SMA. Fall-Bericht zu möglicher erhöhter… 2018 ein kleiner Rückblick weiterlesen

Einer geht noch …..

Die Medien haben derzeit ein recht heißes Thema. 3,5 Millionen Euro oder auch 4 Millionen Schweizer Franken soll das nächste, und damit 2. Medikament gegen die spinale Muskelatrophie kosten. Das besondere daran ist, das dieses Medikament mit nur einer einzigen Injektion etwas tut, was mit Heilung gleichzusetzen ist. Die Meinungen über den Preis gehen da… Einer geht noch ….. weiterlesen

AVXS-101 sprengt die Bank

Gemunkelt wurde in Patientenkreisen schon länger. Wenn Spinraza immernoch so ca. 80.000 – 100.000€ pro Injektion kostet, was wird dann wohl die Behandlung mit AVXS-101 kosten, welches laut den bisherigen Informationen nur einer einzige Injektion bedarf? ACHTUNG!! NICHT IM STEHEN KLICKEN … Bitte vorher setzen, anschnallen, festhalten oder schonmal einen Schnaps oder sonstige Beruhigungpillen bereitstellen.… AVXS-101 sprengt die Bank weiterlesen

Neue Möglichkeit zur Nusinersen-Gabe

Spinraza (Nusinersen) mit Hilfe eines subkutanen intrathekalen Kathetersystems (SIC) zu verabreichen hat man wohl in Form einer Studie in einer Straßburger Kinderklinik getestet und für gut und „signifikant“ billiger befunden. Einzig die Implantierung des Katheters …. also die Operation hat seine Zeit gekostet. Die dann folgenden Injektionen sind dann wohl immer eine kleine ambulante Angelegenheit von… Neue Möglichkeit zur Nusinersen-Gabe weiterlesen