Die medizinischen Möglichkeiten sind heute in 2022 eigentlich recht fortschrittlich. Viele Krebsvarianten z.B. lassen sich heute gut behandeln oder gar heilen. Seit ein paar Jahren sind auch große Fortschritte im Bereich der Gentherapie gemacht worden, wovon seit 2016/17 auch die Behandlung der SMA (Spinale Muskelatrophie) profitieren konnte. Bedenkt man, dass die ersten Erkenntnisse zur SMA schon Ende des 18. Jahrhunderts gemacht worden, verging da aber doch recht viel Zeit.

Wissen Sie warum das so ist? Weil die meisten bekannten Krankheiten und leider auch schlimmeres, wie Krebs, recht viele Menschen betreffen und die medizinische Forschung daher mehr erforschen und dagegen tun konnte. Eigentlich Glück im Unglück. Oder?

Nun gibt es aber auch noch die anderen Krankheiten von denen man sehr wenig bis garnichts weiß, da sie (zum Glück) eben nicht so viele Menschen betreffen. In Zahlen sind es 1 von 2000. Man spricht dann von einer „seltenen Erkrankung“ oder auf englisch „Rare disease“. Obwohl da auch schon doch einige Betroffene zusammenkommen, ist dies im Verhältnis zu verbreiteteren Krankheiten immernoch sehr selten und löst keine Lawine der Forschung aus. Warum? Nun, Forschung kostet, und bei einer (im Verhältnis) kleinen Anzahl von Patienten gibt es eher selten Anreize und eben auch Mittel sich da mal „richtig ins Zeug zu legen“.

Wie jedes Jahr, am letzten Tag im Februar, soll mit dem RareDiseaseDay auf die Situation mit den seltenen Erkrankungen hingewiesen und zum Handeln animiert werden, denn jeder kann was tun!

Und was kann man tun? Nun ist es natürlich immer etwas blöd so plump vom Geld zu „erzählen“ … aber genau das ist natürlich ein sehr wichtiger Faktor. Wie auch bei der Entwicklung der Medikamente zur Behandlung der SMA gibt es Organisationen zu vielen seltenen Erkrankungen welche Gelder für Forschungprojekte sammeln um der jeweiligen seltenen Erkrankung auf den Grund zu gehen und eine Behandlung zu entwickeln. Mit der Unterstützung solch einer Organisation Ihrer Wahl z.B. könnten Sie einen großen Beitrag leisten.