Spinraza für Erwachsene in Dänemark

Piktogram Flagge Dänemark

Liebe Leute,

Dänemarks Jugendliche und Erwachsene SMA-Betroffene benötigen unsere Hilfe. So wie es z.B. auch in Österreich der Fall war (und teilweise immernoch ist) tun sich die Entscheidungsträger schwer, Spinraza auch für jugendliche und erwachsene SMA-Betroffene zu bewiligen, da man vermutlich keinen großen Nutzen sieht. Wir hier in Deutschland hatten Glück und sind nun gebeten unseren bisherigen Erfahrungen zu teilen, um den Entscheidungsträgern aus Dänemark aufzuzeigen, dass Spinraza wohl sehr vermutlich doch auch bei Jugendlichen und Erwachsenen eine Wirkung zeigt und somit also auch einen Nutzen hat.

Beitragsbild

Dazu wurde in Kooperation mit der dänischen Organisation „Muskelsvindfonden“ eine Umfrage erstellt in der mit Spinraza behandelte Erwachsene und Jugendliche, ab etwa 16 Jahren, ihre Erfahrungen teilen können.

Zum Schutz vor unberechtigten Zugriffen und der damit einhergehenden Minderung der Glaubhaftigkeit, ist der Zugang natürlich passwortgeschützt. Schreiben Sie/Du bitte eine Mail info@patientenstimme-sma.de und erhalten dann darüber die Zugangsdaten. Macht und machen SIe bitte zahlreich mit, damit auch die Jugendlichen und Erwachsenen in Dänemark, wie wir hier in Deutschland die Chance auf eine Behandlung mit Spinraza® haben.

Anbei möchte Patientenstimme SMA gern dazu, bzw. prinzipell zum Thema „kein“ Spinraza für Erwachsene, ein Video machen, dass dann auch für andere Länder genutzt werden kann, da das Thema für einige Länder ja immernoch nicht vom Tisch ist.

Wer hier Interesse hat mitzumachen, der mache bitte gern ein Video mit dem Handy, welches erklärt/zeigt was sich jeweils mit bzw. seit der Behandlung mit Spinraza verbessert hat, und lasse mir dies hierüber zukommen. Entweder per Link von den jeweiligen z.B. Cloud oder schreibt in der Mail, dass das Video „abgeholt“ werden soll…. dann kommt ein Link zum hochladen in die Cloud der Patientenstimme SMA. (gleiche Mail-Adresse)

Danke allerseits Thomas