Stehen Menschen mit Behinderung für das BAMS per se unter Betreuung?

© Nancy Poser

Liebe Bundesregierung, insbesondere liebes Bundesministerium für Arbeit und Soziales,

wir Menschen mit Behinderung sind ja einiges von euch gewöhnt. Aber heute habt ihr es trotzdem wieder geschafft, mich zu überraschen.

Sehr löblich, dass ihr nach den Fehlversuchen der Vergangenheit nun doch mal diejenigen fragen möchtet, für die ihr eigentlich Politik machen solltet und deshalb eine Umfrage zum Bundesteilhabegesetz bei den Betroffenen machen möchtet.

Das dachte ich beim Lesen der Überschrift. Doch dann fiel aus dem
zusammengefalteten Brief ein zusätzliches Kuvert. „An die gesetzliche Betreuerin, den gesetzlichen Betreuer von Nancy Poser“. Noch nicht einmal „ggf.“ oder „evtl.“.

Nun muss ich euch furchtbar enttäuschen, aber ich habe gar keine/n! Dafür arbeite ich als Betreuungsrichterin, falls euch das weiterhilft.

Dieses Schreiben zeigt, welches Denken im BMAS noch immer herrscht: Es wird zunächst einmal unterstellt, dass quasi jeder Mensch mit Behinderung nicht zur Regelung seiner Angelegenheiten in der Lage ist. Das kommt dem Kellner gleich, der reflexartig meinen Assistenten fragt, was ich essen will.

Aber das ist eure Denke! Das macht mich maßlos wütend.

Selbstverständlich gibt es Menschen mit Behinderung, die eine gesetzliche Betreuung benötigen. Genauso benötigen Menschen beispielsweise nach einem Unfall oder nach einem Schlaganfall eine gesetzliche Betreuung. Ich glaube aber wohl kaum, dass Schreiben in anderen Belangen, zum Beispiel Umfragen bei jungen erwerbslosen Menschen zu Sozialleistungen, ein Anschreiben an die gesetzlichen Betreuer enthalten. Nein, da geht man natürlich erstmal davon aus, dass die oder der Angeschriebene seine Belange selbstständig regeln kann. Bei Menschen mit Behinderung ist das wohl anders. Da geht man erstmal davon aus, dass sie das nicht können.

Im Gesetz steht zwar, dass eine Behinderung Eingangsvoraussetzungen für das Vorliegen der Notwendigkeit einer gesetzlichen Betreuung ist. Da steht aber nicht, dass jeder Mensch mit Behinderung dann auch eine gesetzliche Betreuung braucht! Es ist eine absolute Unverschämtheit, das zu unterstellen.

Hinzu kommt folgendes: was bitte sollen die eventuell vorhandenen Betreuer mit diesem Brief? Politische Teilhabe ist kein Aufgabenkreis gesetzlicher Betreuung! Eine Betreuung in allen Angelegenheiten ist abgeschafft. Das dürfte spätestens nach der Wahlrechtsentscheidung klar sein. Danach dürfte aber auch der letzte mitbekommen haben, dass behinderte Menschen, egal ob unter Betreuung stehend oder nicht, ihr Recht auf politische Teilhabe selbstständig ausüben können. Die vorliegende Umfrage ist Teil der politischen Teilhabe. Hier wird hingegen suggeriert, die/der Betreuer/-in müsse zunächst den Brief bekommen und dürfe dann entscheiden, ob die/der Betreute teilnehmen darf. Ich fühle mich an Elternbriefe bei Schulkindern erinnert. Was soll das?

Liebe BMAS, so wird das Nix mit euch und uns Menschen mit Behinderung!

Nancy Poser – Aktivistin bei AbilityWatch

Mein Leben mit spinaler Muskelatrophie…wenn Ärzte ratlos sind

Mein Name ist Sandro und ich bin 22 Jahre alt. Ich lebe seit meinem 7. Lebensmonat mit spinaler Muskelatrophie Typ 2, einer Erkrankung, die meine Muskulatur so stark beeinträchtigt, dass ich nicht in der Lage bin, ein selbstständiges Leben zu führen – ich bin also 24 Stunden am Tag auf Betreuung angewiesen.

Im August 2019 bemerkte ich zum ersten Mal, dass sich in meinem Körper etwas verändert. Ständige Übelkeit, Schwindel und Schmerzen in der Bauchgegend bereiteten mir Schwierigkeiten. Ab September kamen dann Appetitlosigkeit, brennende Schmerzen beim Schlucken und Magenschmerzen hinzu.

Erstmals diagnostizierten Ärzte eine Gastritis und veranlassten eine Magenspielung, die jedoch aufgrund meiner Erkrankung abgebrochen werden musste. Eine Speiseröhrenverengung wurde diagnositiziert, diese ist aber nicht für meine körperlichen Symptome verantwortlich. Anstatt einer Verbesserung, ging es mir gesundheitlich immer schlechter. Ich litt unter ständigem Würgreiz und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme fiel mir mittlerweile schwer.

Nach mehreren Arzt- und Krankenhausbesuchen, sowie zahlreichen Untersuchungen, die keinen Aufschluss über die Ursache meiner Beschwerden geben konnten, wurde ein CT veranlasst. Dabei wurde festgestellt, dass sich ein Teil meines Darmes in den Rücken verlagerte.

Durch diese Verlagerung des Darms sei meine Verdauung gestört und dadurch habe ich solche Schmerzen. Ich wurde medikamentös behandelt.

Da meine Beschwerden nicht abklingen, versuche ich zurzeit durch Physiotherapie, Osteopathie, Massagen und Hometraining eine Verbesserung meines Allgemeinzustandes zu erreichen, bislang ohne Erfolg.

Zahlreiche Medikamente zur Schmerzlinderung und die vielen verschiedenen Ärzte helfen mir nicht weiter, niemand fühlt sich für mich zuständig und niemand kann mir wirklich weiterhelfen.

Ich bin im Erwachsenenalter, habe jedoch die Körpergröße und das Gewicht eines Kindes – dadurch können mich die Ärzte in den Krankenhäusern nicht mal richtig einer Station zuordnen – ständig werde ich hin und her „geschickt“. Langsam macht sich bei mir das Gefühl von Verzweiflung breit, da mir niemand richtig helfen kann oder will. Ich weiß einfach nicht mehr weiter… meine bislang lebensfrohe und lustige Art ist betrübt und ich habe Angst unter ständigen Schmerzen leben zu müssen.

Nun versuche ich auf diesem Weg auf mich aufmerksam zu machen, in der Hoffnung, dass mir jemand helfen kann.

Wenn sich jemand mit meiner Erkrankung auskennt, Ähnliches erlebt hat oder Informationen für mich hat, an wen ich mich noch wenden könnte, würde ich mich sehr freuen. Jede noch so kleine Hilfe oder Tipps würde ich dankend annehmen.

Ich möchte einfach wieder Spaß am Leben haben und schmerzfrei meinen Alltag genießen, trotz meiner Erkrankung.

Ich hoffe, dass sich jemand meldet und bedanke mich dafür, dass mein Bericht gelesen wurde.

Liebe Grüße Sandro

Teilen erwünscht!

Hilfreiche Idee werden über das Kontaktformular an Sandro weitergegeben.

Letzte Ehre für Damian-Sam

Liebe Freunde, Familie und Bekannte,

wir wollen Damian-Sam die letzte Ehre erweisen und seine Familie unterstützen so gut wir können. Wir sammeln für die Bestattungskosten von Damian um wenigstens etwas Last von den Schultern der trauernden Eltern zu nehmen.

https://www.leetchi.com/c/spenden-fuer-damian-sams-beerdigung

Bitte helft fleißig mit. Auch Kleinigkeiten sind in solchen Zeiten ganz groß heart

Kennt Ihr den Filmtitel das Schicksal ist ein mieser Verräter? So kommen wir uns gerade vor.

Gestern haben wir noch dem kleinen Elias die letzte Ehre erwiesen und seine Familie auf dem letzten schwersten Gang Ihres Lebens versucht zu unterstützen und jetzt passiert das. Noch nichteinmal zu Hause angekommen, da kommt schon der Anruf. Krankenhaus. Lieber Damian es ist so herzzereissend dass Du noch so lange geschafft hast zu kämpfen bis du deiner Mama lebwohl sagen konntest. Es war so schön Deine Mama kennenzulernen und so traurig, dass mir es bei Dir verwehrt blieb.

Alle Deine Freunde denken an Dich und werden Dich nie vergessen.

Sonja Herkner

Alles Gute für 2020

An dieser Stelle nochmal Danke an all Diejenigen die der Patientenstimme SMA 2019 etwas abgewinnen konnten und sich mit Meinung, Geschichten und sonstigem beteiligt haben. Dank auch nochmal an Organisationen und „3.“ für das Vertrauen zur Zusammenarbeit mit der Patientenstimme SMA….. möge es 2020 gern so weiter gehen.

2020 wird dann wohl recht nahtlos an die Begebenheiten aus 2019 anknüpfen…. nein, wir werden nicht verschont, der Medienrummel um Zolgensma® ist auch jetzt schon wieder, mit bekannter Qualität voll im Gange. Aus atrophie wird atroPi und SMA Europe wird ein mal eben ein A gemopst 😉 , wie der aber sonst doch recht Interessante Video-Bericht auf EuroNews zeigt.

Geht alles seinen guten Gang, dann können viele Eltern aufatmen, denn Zolgensma® soll wohl im ersten Halbjahr endlich von der EMA zugelassen werden. Risdiplam, sehnlichst erwartet von den älteren unter uns, macht da gerade leider das Schlußlicht, doch lassen wir uns mal überraschen.

Think positiv and welcome 2020.

Einkaufen in der Kälte?

Nicht so doll, gerade im Rolli, oder? Daher möchte ich gern eine Umfrage einer Freundin unterstützen:

Liebe Freundinnen und Freunde!
Für meine Bachelorarbeit zu dem Thema Online-Einkauf von Lebensmitteln brauche ich eure Unterstützung!
Ganz besonders würde ich mich freuen, wenn meine ROLLI-Freunde mitmachen würden.
Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihre meinen Fragebogen bis Ende Dezember ausfüllen würdet (Dauer ca. 18 Minuten).
Ihr könnt den Link auch gerne fleißig teilen.
Vielen Dank

Sarah Kiska

Würde mich freuen wenn Ihr Sie unterstützt.

Grüße, Jürgen von WHEELCUREITY

Ungehindert – Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol

Hallo zusammen,

wenn jemand noch ein schönes Buch für die Adventszeit und die anstehenden Feiertage sucht, dem kann ich folgende Biografie wärmstens an Herz legen: „Ungehindert – Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol“

http://www.reinhardt-verlag.de/de/titel/54674/Ungehindert/978-3-497-02922-8/

Bernd Hachmeister, der Übersetzer dieses Buches und ein sehr guter Freund von mir, ist im Norwegen Urlaub darauf gestoßen und hat die ersten Kapitel für mich auf Deutsch übersetzt, bevor es dann anschließend mit Hilfe des Reinhardt Verlag in Deutschland herausgebracht wurde.

Das Buch ist sehr interessant geschrieben und bereitet einem viel Freude, nicht zuletzt durch den Optimismus und der Zielstrebigkeit von Torstein, sondern auch durch seine große Portion Humor. Zudem finde ich es bemerkenswert, welche Parallelen man beim Lesen zu „seiner eigenen Geschichte“ entdeckt.

Auch für den Kindle zu haben

Ich wünsche viel Spaß beim Lesen 😊

Viele Grüße
Valerij Funk

Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

Nachtrag zu der ZDF Reportage: (siehe dieser Artikel)

Soeben habe ich eine Nachricht der Redakteurin bekommen das das Interview mit uns nicht auf Sendung gehen wird. Zumindest nicht heute Abend 21:45 im Heute Journal.

Offenbar hat man die Komplexität des ganzen Themas um SMA, Zolgensma® Spinraza® und Risdiplam unterschätzt.

Unser Interview ist nun einer Stellungnahme von Novartis zum Opfer gefallen, und liegt nun im Archiv des ZDF. Das ist zwar schade, aber ich kann es durchaus verstehen das in einen 2 Minuten Bericht eben nicht alles reinpasst. Pharmakonzern sticht halt Elternpaar – da kann man nichts machen.

Wann, und ob unser Interview irgendwann gesendet wird, teilt man uns, so hoffe ich zumindest, noch mit. Ich hoffe das aufgrund dessen der Bericht des ZDF jetzt nicht auch zu einer einseitigen Sicht der Dinge mutiert, und die vorhandene, und vor allen bereits zugelassenen Alternative zu Zolgensma® wieder unter den Tisch fällt, oder in einem Nebensatz verschwindet. Vielleicht lässt man ja das Interview mit Prof. Dr. Kirschner im Bericht, ohne die Kernaussagen herauszuschneiden. Und vielleicht lassen Sie ja unseren Zwergi auch für einen kurzen Moment durch Bild fahren.

Auch wenn wir jetzt nicht auf Sendung gehen möchten wir uns dennoch für die Möglichkeit bedanken unsere Geschichte zu erzählen, unsere Sicht der Thematik SMA mit Allem was dazugehört zu beleuchten.

Nichts desto trotz ist jede Sekunde, die über SMA berichtet wird eine gute Sekunde, und aus jeder Berichterstattung nimmt jeder etwas für sich selber mit. Und wenn es nur die Gewissheit ist nicht neues erfahren zu haben, das man auf dem aktuellen Stand ist.

Wir, Moritz, Stefanie und ich, wünsche allen eine besinnliche Weihnachtszeit, und wer weiß – vielleicht ja auch ein kleines Weihnachtswunder.

Hier nun der leider etwas eingeschränkte Beitrag

Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

UPDATE

In den letzten Wochen und Monaten ist das Thema SMA und Zolgensma® in den Medien extrem gepusht und aufgebauscht worden. Hintergrund ist der enorme Preis für die eine Spritze, Die, und daran besteht nicht der geringste Zweifel, Leben rettet!

Michael aus Ludwigsburg ist das, im wahrsten Sinne des Wortes, lebende Beispiel hierfür und wir freuen uns das er auf dem Weg der Besserung ist. Auch wir haben die Berichte über seinen Weg verfolgt und wünschen ihm für die Zukunft alles erdenklich Gute.

Es ist auch gar nicht die Frage wieviel ein Leben kosten darf und ob sich Pharmakonzerne am Leid bereichern. Jeder Vater und jede Mutter, bei denen nicht etwas Grundlegendes schief gelaufen ist, würde sich ein Bein ausreißen wenn es um das Leben seines / ihres Kindes geht.

Das womit ich ein Problem habe, ist die Tatsache das bei allen Berichten zum Thema Zolgensma®, die ich gesehen/gelesen habe, kein Wort über die bereits existierende Spinraza® Therapie, nichts über Risdiplam etc. gesagt wurde. Maximal als Randnotiz.

Für Nichtbetroffene wurde so der Eindruck geschaffen als gäbe es nur das eine, eben Zolgensma®. Die eine Spritze die für den Rest des Lebens reicht. Die eine Spritze die SMA besiegt.

SMA ist noch nicht heilbar. Das muß man sich immer wieder vor Augen halten.

Ich hoffe und bete das Zolgensma® in Deutschland zugelassen wird, genauso wie ich hoffe und bete das es, und zwar besser heute als morgen, ein einheitliches Neugeborenen-Screening geben wird, das auch auf SMA testet – und zwar Deutschlandweit.

Nun hat das ZDF diesen Umstand aufgegriffen. In der Uniklinik Bonn wurde Prof. Dr. Kirschner zu Spinraza® interviewt. Objektiv wurde über das Pro und Contra gesprochen und das man eben nicht alle SMArties über einen Kamm scheren kann. Zolgensma® ist eben nicht das einzige das den Kampf gegen SMA aufgenommen hat und die Entscheidung, ob oder ob man eben nicht auf diesen Zug aufspringt, sollte nicht aus dem Bauch heraus getroffen werden, sondern immer mit dem behandelten Ärtzeteam zusammen.

Als Fallbeispiel für eine Spinraza® Behandlung wurden wir gefragt ob man unseren Sohn filmen dürfte, und ob wir bereit wären ein Statement zu unser Situation zu geben. Moritz hatte einen Riesenspass und ist mit seinem Rutschtraktor mit Blaulicht über den Flur.

Wir wurden knapp 15 Minuten zum Thema Michael, Zolgensma® und Spinraza® interviewt. Wie wir die Berichterstattung über Michael verfolgt haben, wie wir den Umgang der Medien mit dem Thema empfinden, wie es uns geht, ob wir uns alleine gelassen fühlen, wie wir damit umgehen, ob wir auch mit Gedanken gespielt hätten einen Spendenaktion ins Leben zu rufen etc. (Bin mal gespannt was alles davon rausgeschnitten und was gesendet wird).

Vor dem Hintergrund das Moritz ein Typ 2 mit 4 SMN2 Kopien ist, und die Behandlung mit Spinraza sehr gut anschlägt, haben wir uns letzten Endes gegen Zolgensma® entschieden. Bei den Fortschritten die unser kleiner Sonnenschein in den letzten 4 Monaten, in denen die Behandlung nun läuft, gemacht hat, war es für uns klar das wir das nicht aufs Spiel setzten. Eine Entscheidung mit der auch das Team um Prof. Dr. Kirschner konform geht. Eine Entscheidung die wir vielleicht, aber hoffentlich nicht, irgendwann bereuen.

Als Eltern eines unheilbar kranken Kindes, egal welche Krankheit, müssen wir als Eltern (und ich meine alle Eltern) hier und heute eine Entscheidung für die nächsten Jahre und Jahrzehnte treffen. Entweder liegt man richtig oder nicht. Das kann nur die Zeit zeigen, ich wünschte ich könnte in die Zukunft sehen, da ich das aber nicht kann bleibt mir nichts anders als zu hoffen nicht die falsche Entscheidung getroffen zu haben. Wir vertrauen zu 100% dem Team des SPZ der Uniklinik in Bonn. Wenn der Verdacht bestanden hätte das Zolgensma® für uns der richtige Weg ist, wären wir ihn gemeinsam mit dem Team rund um Prof. Dr. Kirschner gegangen.

Sicherlich wird es Menschen geben die unsere Entscheidung nicht verstehen, genauso wie es Menschen geben wird die sich durch unser Statement auf den Schlips getreten fühlen. Das ist so, das kann ich nicht ändern. Alles was ich weiß ist, das unser Sohn sich darauf verlassen kann das Mama und Papa alles tun um sein Leben so gut, schön und lebenswert werden zu lassen wie es geht, ihn keinerlei Risiken auszusetzen und Gefahren so gut wie wir können von ihm abzuwehren. Und ich hoffe ihn nicht zu enttäuschen.

Das Interview mit der Familie von Michael, Prof. Dr. Kirschner und uns läuft voraussichtlich am Sonntag den 08.12.2019 im Heute Journal 21:45 des ZDF.

Stellengesuch Helfer und Assistenzdienst (HAD) Jena


LV „Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben“ in Thüringen e.V.
Helfer und Assistenzdienst
Salvador Allende Platz 11 in 07747 Jena
Tel.: 03641/361155

Wir suchen in unserem Helfer- und Assistenzdienst, Assistenten auf;

  • Minijobbasis (450,00 €), bzw.
  • auf Basis nach Stundenvergütung, oder
  • Teilzeit – Sie arbeiten ca. 2 Wochen im Monat (über den Monat verteilt), bei Einsatz am Wochenende sind 2 Tage in der Woche frei bzw.
  • Vollzeit

Als Assistent unterstützen sie Menschen mit Behinderung in ihren sämtlichen alltäglichen Handhabungen. Ihre Aufgaben reichen von der Hauswirtschaft, einkaufen, Essen bereiten, Unterstützung bei der Körperpflege, bis hin zur Begleitung zur Arbeit, ins Kino, zum Amt, kleinen und auch größeren Reisen, sowie auf sonstigen alltäglichen und privaten Wegen.

  • Erfahrungen in der häuslichen Pflege sowie der Besitz der Fahrerlaubnis für PKW’s wären von Vorteil, sind jedoch keine Bedingung.

Da aktuell Klienten hinzugekommen sind, wäre eine schnelle Verfügbarkeit sehr erfreulich.

Bei Interesse bewerben Sie sich bitte nach Möglichkeit ausschließlich per E-Mail bei Herrn Pechmann: pechmann@had-jena.de