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Corona

COVID-19 überstanden mit SMA und 15% Lungenvolumen

Sie tat alles um sich zu schützen. Begab sich seit dem dem 27. Februar in Quarantäne und doch passierte es. Irgendwie fing Sie sich den Coronavirus doch ein. Eine Junge Frau aus Frankreich, Sie wachte morgends am 15. März um 5:00 mit Fieber und Schmerzen in der Lunge auf und… mehr »

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Corona

Auszeit!

Corona … ist das ein Scherz oder was? Man man, ist das ne Hammerzeit, man weiß ja garnicht mehr was man überhaupt noch glauben soll! Irgendwann im Januar bekam ich das erste mal ein Video über WhatsApp. Das alles ist viel schlimmer als die Medien uns verraten hieß es. Angebliche… mehr »

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Guter Zweck

Storielink: Zolgensma® für Ben

Wie in einem Onlineartikel der Achener Zeitung zu lesen scheut auch die Familie Herrmann aus Klinkum keine Mühen um dem kleinsten aus der Runde, und leider mit SMA geborenen Ben die Chance auf Zolgensma® und somit eine Chance auf ein eventuell symptomefreies Leben trotz spinaler Muskelatrophie zu ermöglichen. Natürlich wird… mehr »

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Spinraza®

Unser Moritz, immer aufrecht, hoch hinaus

Hallo und an alle die in einer entprechenden Region wohnen – Allaf, Olauh, Ojööö und Zesse Knatsch Jeck. Es geht voran! Spinraza Nummer 5 wurde am 07.02.2020 also vor 2 Wochen gegeben, und wieder hat unser Zwergi binnen Tagen einen Sprung nach vorne gemacht. Das Video ist vom Anfang der… mehr »

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Guter Zweck

Links und rechts des Weges gibt es auch noch Menschen.

Es ist nicht zu bestreiten dass in der modernen Welt in der wir leben das Prinzip der Scheuklappen eine Renaissance erlebt. Um nicht vom Weg abzukommen sieht man nicht links und rechts sondern geht stur seinen eigenen Weg zum eigenen Ziel. Nicht selten verliert man durch Leistungsdruck, Ansprüche und Erwartungen… mehr »

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RISG

Stehen Menschen mit Behinderung für das BAMS per se unter Betreuung?

Liebe Bundesregierung, insbesondere liebes Bundesministerium für Arbeit und Soziales, wir Menschen mit Behinderung sind ja einiges von euch gewöhnt. Aber heute habt ihr es trotzdem wieder geschafft, mich zu überraschen. Sehr löblich, dass ihr nach den Fehlversuchen der Vergangenheit nun doch mal diejenigen fragen möchtet, für die ihr eigentlich Politik… mehr »

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Storie

Letzte Ehre für Damian-Sam

Liebe Freunde, Familie und Bekannte, wir wollen Damian-Sam die letzte Ehre erweisen und seine Familie unterstützen so gut wir können. Wir sammeln für die Bestattungskosten von Damian um wenigstens etwas Last von den Schultern der trauernden Eltern zu nehmen. https://www.leetchi.com/c/spenden-fuer-damian-sams-beerdigung Bitte helft fleißig mit. Auch Kleinigkeiten sind in solchen Zeiten… mehr »

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Guter Zweck

#fightforhope

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Umfrage

Einkaufen in der Kälte?

Nicht so doll, gerade im Rolli, oder? Daher möchte ich gern eine Umfrage einer Freundin unterstützen: Liebe Freundinnen und Freunde!Für meine Bachelorarbeit zu dem Thema Online-Einkauf von Lebensmitteln brauche ich eure Unterstützung!Ganz besonders würde ich mich freuen, wenn meine ROLLI-Freunde mitmachen würden.Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihre meinen Fragebogen… mehr »

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Buchtip

Ungehindert – Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol

Hallo zusammen, wenn jemand noch ein schönes Buch für die Adventszeit und die anstehenden Feiertage sucht, dem kann ich folgende Biografie wärmstens an Herz legen: „Ungehindert – Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol“ http://www.reinhardt-verlag.de/de/titel/54674/Ungehindert/978-3-497-02922-8/ Bernd Hachmeister, der Übersetzer dieses Buches und ein sehr guter Freund von mir, ist im Norwegen… mehr »