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Zolgensma®

Zolgensma® ja oder nein?

Diese Frage stellten wir uns und vereinbarten einen ersten Beratungstermin bei Christinas behandelnder Neurologin. Wir, das sind übrigends ich, Claudia, mein Mann Kersten unsere Maus Christina und ihr großer Bruder… mehr »

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IPReG

OFFENER BRIEF: Keine Zwangs-Hospitalisierung Unschuldiger in Institutionen

Lieber Herr Jens Spahn, da wären wir dann wieder. Inzwischen bin ich 49 Jahre alt und lebe weiterhin mit meinem Mann und dem innig geliebten Kater ‚Miau‘ in Mainz. Genau… mehr »

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Babyboom

Babyglück 2020

Hallo ihr Lieben! 😊Mein Name ist Sandra und ich möchte Euch berichten, was bei mir so los war die letzten Monate. Ich nehme normalerweise Spinraza, aber gerade mache ich eine… mehr »

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Storie

Die Kraft steckt in Dir

Hallo zusammen. Ich habe spinale Muskelatrophie Typ 2 und sitze deswegen im Rollstuhl. Momentan mache ich eine Ausbildung zum Lebensberatungs-Coach und habe mich auf Menschen mit Handicap spezialisiert. Aufgrund meiner… mehr »

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Spinraza®

Unser Moritz, immer aufrecht, hoch hinaus

Hallo und an alle die in einer entprechenden Region wohnen – Allaf, Olauh, Ojööö und Zesse Knatsch Jeck. Es geht voran! Spinraza Nummer 5 wurde am 07.02.2020 also vor 2… mehr »

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Guter Zweck

Links und rechts des Weges gibt es auch noch Menschen.

Es ist nicht zu bestreiten dass in der modernen Welt in der wir leben das Prinzip der Scheuklappen eine Renaissance erlebt. Um nicht vom Weg abzukommen sieht man nicht links… mehr »

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RISG

Stehen Menschen mit Behinderung für das BAMS per se unter Betreuung?

Liebe Bundesregierung, insbesondere liebes Bundesministerium für Arbeit und Soziales, wir Menschen mit Behinderung sind ja einiges von euch gewöhnt. Aber heute habt ihr es trotzdem wieder geschafft, mich zu überraschen…. mehr »

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Storie

Letzte Ehre für Damian-Sam

Liebe Freunde, Familie und Bekannte, wir wollen Damian-Sam die letzte Ehre erweisen und seine Familie unterstützen so gut wir können. Wir sammeln für die Bestattungskosten von Damian um wenigstens etwas… mehr »

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Umfrage

Einkaufen in der Kälte?

Nicht so doll, gerade im Rolli, oder? Daher möchte ich gern eine Umfrage einer Freundin unterstützen: Liebe Freundinnen und Freunde!Für meine Bachelorarbeit zu dem Thema Online-Einkauf von Lebensmitteln brauche ich… mehr »

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Buchtip

Ungehindert – Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol

Hallo zusammen, wenn jemand noch ein schönes Buch für die Adventszeit und die anstehenden Feiertage sucht, dem kann ich folgende Biografie wärmstens an Herz legen: „Ungehindert – Die beeindruckende Geschichte… mehr »