Alles Gute für 2020

An dieser Stelle nochmal Danke an all Diejenigen die der Patientenstimme SMA 2019 etwas abgewinnen konnten und sich mit Meinung, Geschichten und sonstigem beteiligt haben. Dank auch nochmal an Organisationen und „3.“ für das Vertrauen zur Zusammenarbeit mit der Patientenstimme SMA….. möge es 2020 gern so weiter gehen.

2020 wird dann wohl recht nahtlos an die Begebenheiten aus 2019 anknüpfen…. nein, wir werden nicht verschont, der Medienrummel um Zolgensma® ist auch jetzt schon wieder, mit bekannter Qualität voll im Gange. Aus atrophie wird atroPi und SMA Europe wird ein mal eben ein A gemopst 😉 , wie der aber sonst doch recht Interessante Video-Bericht auf EuroNews zeigt.

Geht alles seinen guten Gang, dann können viele Eltern aufatmen, denn Zolgensma® soll wohl im ersten Halbjahr endlich von der EMA zugelassen werden. Risdiplam, sehnlichst erwartet von den älteren unter uns, macht da gerade leider das Schlußlicht, doch lassen wir uns mal überraschen.

Think positiv and welcome 2020.

Stellengesuch Helfer und Assistenzdienst (HAD) Jena


LV „Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben“ in Thüringen e.V.
Helfer und Assistenzdienst
Salvador Allende Platz 11 in 07747 Jena
Tel.: 03641/361155

Wir suchen in unserem Helfer- und Assistenzdienst, Assistenten auf;

  • Minijobbasis (450,00 €), bzw.
  • auf Basis nach Stundenvergütung, oder
  • Teilzeit – Sie arbeiten ca. 2 Wochen im Monat (über den Monat verteilt), bei Einsatz am Wochenende sind 2 Tage in der Woche frei bzw.
  • Vollzeit

Als Assistent unterstützen sie Menschen mit Behinderung in ihren sämtlichen alltäglichen Handhabungen. Ihre Aufgaben reichen von der Hauswirtschaft, einkaufen, Essen bereiten, Unterstützung bei der Körperpflege, bis hin zur Begleitung zur Arbeit, ins Kino, zum Amt, kleinen und auch größeren Reisen, sowie auf sonstigen alltäglichen und privaten Wegen.

  • Erfahrungen in der häuslichen Pflege sowie der Besitz der Fahrerlaubnis für PKW’s wären von Vorteil, sind jedoch keine Bedingung.

Da aktuell Klienten hinzugekommen sind, wäre eine schnelle Verfügbarkeit sehr erfreulich.

Bei Interesse bewerben Sie sich bitte nach Möglichkeit ausschließlich per E-Mail bei Herrn Pechmann: pechmann@had-jena.de

Ade MDK , hallo MD (P?)

Der MDK in seiner sehr umstritten und … wir haben es alle schonmal erlebt, teilweise realitätsfernen Handlungsweise, in der Leute die meist nur einen kleinen oder auch garkeinen Durchblick haben, Meister aller Klassen spielen, soll nun reformiert werden und auch in die Hände von Patientenvertretern gegeben werden. Prinzipiell ist das ja schonmal ganz gut …. eigentlich sowas wie ne Neugeburt. Doch warten wir ab …. auch das Prinzip über den oft eigentlich garnicht selbst Betroffen Patientenvertreter könnten evtl. zu ähnlichen Ergebnissen führen denn Die die am besten wissen was Sie brauchen und wollen sind 100%ig die Patienten selbst. Warum da überhaupt noch irgendwer zwischen Arzt und Patient steht sollte eigentlich prinzipiell mal hinterfragt werden.

Die Medizinischen Dienste der Krankenversicherung (MDK) stellen künftig keine Arbeitsgemeinschaften der Krankenkassen mehr dar, sondern werden als eigenständige Körperschaft des öffentlichen Rechts einheitlich unter der Bezeichnung „Medizinischer Dienst“ (MD) geführt.

Auch der Medizinische Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (MDS) wird vom GKV-Spitzenverband organisatorisch gelöst und erhält die Kompetenz zum Erlass der Richtlinien für die Tätigkeit der Medizinischen Dienste.

Die Besetzung der Verwaltungsräte der MD wird neu geregelt. Künftig werden auch Vertreter der Patientinnen und Patienten, der Pflegebedürftigen und der Verbraucher sowie der Ärzteschaft und der Pflegeberufe im Verwaltungsrat vertreten sein.

Quelle: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/2019/4-quartal/mdk-reformgesetz.html

Zu spät? Neugeborenenscreening auf spinale Muskelatrophie!

Wenn im Auto das Öl immer weniger wird und man trotzdem weiter fährt, ohne es nachzufüllen, dann wird dadurch ein Schaden entstehen bis der Motor die Segel streicht.

Ähnlich verhält es sich bei der SMA.

Wenn die SMA vorhanden aber unentdeckt ist und das für die Motoneurone wichtige SMN Protein fehlt, dann erleiden die Motoneurone einen Schaden bis Sie ebenso die Segel streichen.

Das heißt also, das auch mit einer eher lind verlaufenden SMA III schon im Kindesalter Schäden an den Motoneuronen entstehen können die dann z. B. Gehbehinderungen zur Folge haben.

Da ist es natürlich besser, wenn beim Neugeborenenscreening gleich getestet wird ob evtl. eine spinale Muskelatrophie vorliegt, um sofort mit der Behandlung zu beginnen und somit die Schädigungen garnicht erst entstehen zu lassen.

Der Antrag daraufhin ist gestellt und jeder Patient kann sich nun beteiligen um dem Gremium aus Patientensicht klar zu machen, warum dies wichtig ist.

Ganz wichtig ist bestimmt die Rückmeldung von Eltern deren SMA Typ I Kind durch die Behandlung kurz nach der Geburt, nun quasi Beschwerdefrei ist und bestimmt auch von denen deren Kind nun schon etwas älter ist und leider mit typischen Symptome durch die fortgeschrittene Schädigung der Motoneurone leben muß

Hier der direkte Weg zur Stellungnahme

Macht und machen Sie bitte zahlreich mit.

Hallo Welt

Es geht ein Geist durch unsere Welt, der uns alle in Atem hält. Bekannt als Zolgensma® , wir waren entzückt, doch nun macht er alle immens verrückt.

Jetzt schreien alle wir brauchen Dich? Das was wir haben das wirkt wohl nich? Doch doch, das tut es, es gibt Beweise, doch darüber redet man derzeit nur leise.

Man sagt Zolgensma®, es könne heilen auf andere Weise, doch kommst Du zu spät, dann hast Du die Sch….

Die Biggest Player aus Medialand teilen Geschichten am laufenden Band. Geschichten von Qual und drohendem Ende und bitten dabei um eine Spende, denn der Geist der uns alle in Atem hält, kostet verdammt, verdammt viel Geld.

Kein Urteil will ich mir getrauen, doch sollt man nicht eher auf Leben bauen? Auf was wartet man also so wehement während mancher um sein Leben rennt?

In der Hoffnung das Chaos hat bald ein Ende wünsch ich ein ruhiges Wochenende.

AnonyMouse

Thema Aminosäurendiät bei SMA

Ernährung nach der Aminosäurendiät bei SMA ist z.B. in den USA eine ganz normale und wirkungsvolle Möglichkeit den Verlauf bzw. die Lebensqualität günstig zu beeinflussen.

Ich als Selbst-Betroffener kann aus meinem eigenen Leben ganz klar bestätigen das eiweißreiche und fettarme Ernährung sehr entscheidende Faktoren für’s Wohlfühlen und die „Bewegungsfähigkeiten“ sind“.

Wir …aktuell gestartet von Tina Probst und meiner Wenigkeit als Ritter 😉 der Patientenstimme SMA, möchten dem Thema der Aminosäurendiät bei SMA im deutschsprachigen Raum (Deutschland und gern auch Österreich und Schweiz) etwas auf die Sprünge helfen und zum Start einen gut recherchierten und fachlich kräftigen Artikel verfassen und das Thema danach weiter auf und ausbauen und das Wissen wie z.B. Rezepte usw. auch hier zum Download in ordentlichem Dokument anbieten.

Wer mitmachen möchte um seine Erfahrung zu teilen der lege sich hier gern bitte einen Zugang an.

Wir hoffen auf rege Teilnahme um diesem wichtigen Thema ein wenig mehr Beachtung zukommen zu lassen.

Dialog mit Patienten und Eltern SMA betroffener Kinder

admedicum® sucht den Dialog mit Patienten und Eltern betroffener Kinder über die Patienten-freundliche Gestaltung einer Homepage zum Thema SMA.

Im Auftrag des forschenden pharmazeutischen Unternehmens Biogen suchen wir den Austausch mit SMA-Patienten und Eltern betroffener Kinder und möchten Sie gerne zu einer Befragung zu diesem Thema einladen.

In dem Gespräch möchten wir untersuchen, wie SMA-Patienten und ihre Angehörigen eine Informationswebseite wahrnehmen, die aktuell von Biogen entwickelt wird. Ziel ist es, die Webseite mit Patienten so weiterzuentwickeln, dass sie tatsächlich an den Bedürfnissen der Patienten orientiert ist. Wir würden uns freuen, wenn Sie Ihre Ideen und Wünsche zu diesem Thema mit uns teilen möchten.

Die Befragung würde in zwei Schritten ablaufen:

  1. Im ersten Schritt würden wir eine 1-zu-1-Videobefragung mit Ihnen durchführen (ca. 30 Minuten) bei der wir Sie zu Ihren Bedürfnissen nach einer Webseite rund um das Thema SMA befragen und Ihnen die aktuelle Webseite von Biogen vorstellen werden.
  2. Nach dem Videointerview würden wir Sie bitten, einen kurzen Online-Fragebogen (etwa 15 Minuten) auszufüllen, bei dem Sie noch einmal die Möglichkeit haben, die Webseite genauer zu beurteilen.

Die Teilnahme an dieser Befragung wird mit einer Aufwandtsentschädigung in Höhe von 30€ honoriert. Vor dem Interview werden wir mit Ihnen eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbaren. Ihre Einwilligung zur Teilnahme können Sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen zurückziehen. Im Anschluss an diese Befragung möchten wir in einer Fokusgruppe die konkrete Umsetzung der Ideen gemeinsam mit Patienten und Angehörigen diskutieren und würden uns freuen, wenn Sie auch an diesem Austausch teilnehmen möchten.

Über admedicum® Business for Patients

Unser Anliegen ist es Patienten und Unternehmen zusammen zu bringen, um Dienstleistungen und Projekte, stets im Sinne – und nach den Bedürfnissen- von Patienten gemeinsam zu entwickeln.

Kontakt

Informationen zum Ablauf des Gesprächs und zum Datenschutz erhalten Sie telefonisch von Ulrike Nowak unter 02236-947-3362 oder per E-Mail an ulrike.nowak@admedicum.com.

Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und stehen Ihnen gerne für Rückfragen zur Verfügung!

Ein PDF der Artikels zum downloaden, ausdrucken und auch weitergeben ist hier erhältlich.

Hörenswert!

Im Rahmen der „Aktionswoche Selbsthilfe“ gab Joachim Köhring, Vorsitzender des Thüringer LV der DGM, ein Interview über neuromuskuläre Erkrankungen und spricht auch über die Barrieren in den Köpfen der Menschen.

Im Rollstuhl auf die Leuchtenburg

Eventuell erinnert sich der eine oder andere an die Vorstellung des Projekt dare2live von Bastian Krösche auf Patientenstimme SMA. Herr Krösche, aka „Bastian“, macht englischsprachige Videos mit deutschen Untertiteln zu verschiedenen Themen.

Diesmal war er in der Nähe meines Wohnorts Jena. In seinem Video „beleuchtet“ er die Barrierefreiheit der Leuchtenburg, denn dort wird Barrierefreiheit groß geschrieben. Doch schaut und schauen sie selbst.

Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.