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Zolgensma®

Thema Zolgensma®

Zolgensma® ist noch relativ neu, hat aber schon viele Medienauftritte absolviert und einen hohen Bekanntheitsgrad. Es haben sich viele unterschiedliche Meinungen gebildet und es wird wohl auch noch viele weitere… mehr »

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Corona

COVID-19 überstanden mit SMA und 15% Lungenvolumen

Sie tat alles um sich zu schützen. Begab sich seit dem dem 27. Februar in Quarantäne und doch passierte es. Irgendwie fing Sie sich den Coronavirus doch ein. Eine Junge… mehr »

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Corona

Auszeit!

Corona … ist das ein Scherz oder was? Man man, ist das ne Hammerzeit, man weiß ja garnicht mehr was man überhaupt noch glauben soll! Irgendwann im Januar bekam ich… mehr »

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Kultur

Im Rollstuhl auf die Leuchtenburg

Eventuell erinnert sich der eine oder andere an die Vorstellung des Projekts dare2live von Bastian Krösche auf Patientenstimme SMA. Herr Krösche, aka „Bastian“, macht englischsprachige Videos mit deutschen Untertiteln zu… mehr »

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Lifestyle

Olé …und ab nach Spanien

Das tun, wozu man Lust hat – Selbstbestimmt leben mit spinaler Muskelatrophie (SMA) Das scheint auch das Motto zu sein nach dem Petra Strack lebt. Sie ist eine junge Frau… mehr »

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Guter Zweck

Bettina will Leben

Ziel erreicht!! Auf der Seite der Spendenaktion stehen sage und schreibe 600.946 Schweizer Franken. Die Aktion ist beendet und Frau Bettina Rimensberger kann ihre ersten Injektionen zur Aufsättigung sowie warscheinlich… mehr »

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Spinraza®

Ohne Input kein Output

Lieber „Spinrazianer und rinnen“ Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen… mehr »

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Engagement

Lass mal ne Runde zocken

Ich kann mich noch an meine Hoch-Zeiten erinnern als ich dem Zockwahn verfallen bin. Es war damals so zu PS1 Zeiten mit Tomb Raider 1 … jaaa TR1 das war… mehr »

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Engagement

yarotube

Auf einen Tip hin von einer „Gruppen-Kollegin“ auf Fb, stelle ich hier mal den YouTuber „yarotube“ vor. Er berichtet auf seinem Kanal über dies und das, hat wohl auch SMA… mehr »