Dialog mit Patienten und Eltern SMA betroffener Kinder

admedicum® sucht den Dialog mit Patienten und Eltern betroffener Kinder über die Patienten-freundliche Gestaltung einer Homepage zum Thema SMA.

Im Auftrag des forschenden pharmazeutischen Unternehmens Biogen suchen wir den Austausch mit SMA-Patienten und Eltern betroffener Kinder und möchten Sie gerne zu einer Befragung zu diesem Thema einladen.

In dem Gespräch möchten wir untersuchen, wie SMA-Patienten und ihre Angehörigen eine Informationswebseite wahrnehmen, die aktuell von Biogen entwickelt wird. Ziel ist es, die Webseite mit Patienten so weiterzuentwickeln, dass sie tatsächlich an den Bedürfnissen der Patienten orientiert ist. Wir würden uns freuen, wenn Sie Ihre Ideen und Wünsche zu diesem Thema mit uns teilen möchten.

Die Befragung würde in zwei Schritten ablaufen:

  1. Im ersten Schritt würden wir eine 1-zu-1-Videobefragung mit Ihnen durchführen (ca. 30 Minuten) bei der wir Sie zu Ihren Bedürfnissen nach einer Webseite rund um das Thema SMA befragen und Ihnen die aktuelle Webseite von Biogen vorstellen werden.
  2. Nach dem Videointerview würden wir Sie bitten, einen kurzen Online-Fragebogen (etwa 15 Minuten) auszufüllen, bei dem Sie noch einmal die Möglichkeit haben, die Webseite genauer zu beurteilen.

Die Teilnahme an dieser Befragung wird mit einer Aufwandtsentschädigung in Höhe von 30€ honoriert. Vor dem Interview werden wir mit Ihnen eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbaren. Ihre Einwilligung zur Teilnahme können Sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen zurückziehen. Im Anschluss an diese Befragung möchten wir in einer Fokusgruppe die konkrete Umsetzung der Ideen gemeinsam mit Patienten und Angehörigen diskutieren und würden uns freuen, wenn Sie auch an diesem Austausch teilnehmen möchten.

Über admedicum® Business for Patients

Unser Anliegen ist es Patienten und Unternehmen zusammen zu bringen, um Dienstleistungen und Projekte, stets im Sinne – und nach den Bedürfnissen- von Patienten gemeinsam zu entwickeln.

Kontakt

Informationen zum Ablauf des Gesprächs und zum Datenschutz erhalten Sie telefonisch von Ulrike Nowak unter 02236-947-3362 oder per E-Mail an ulrike.nowak@admedicum.com.

Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und stehen Ihnen gerne für Rückfragen zur Verfügung!

Ein PDF der Artikels zum downloaden, ausdrucken und auch weitergeben ist hier erhältlich.

Wheel Roadmovie

Ihr verreist gerne? Egal ob nah oder fern!

Dann habe ich hier vielleicht genau das Richtige für euch!

Mein Name ist Jenny, ich lebe mit 24 Stunden Assistenz und reise gerne um die Welt. Egal ob mit dem Kreuzfahrtschiff, per Flugzeug, oder einfach mit der Deutschen Bahn. Auf einer meiner vielen Reisen habe ich mit meiner Assistentin „Tini“ überlegt, einen YouTube Channel zu machen. Gesagt getan!

In dem Youtube-Channel soll es primär um Leichtigkeit und Spaß gehen. Es soll andere Menschen mit und ohne Behinderung ermutigen rauszugehen, Spaß am Leben zu haben und ebenso in die weite Welt oder auch nur in die Nachbarschaft zu reisen.

Tini wird dabei, immer hinten auf meinem Rollstuhl stehen und wir filmen die Landschaft die Städte oder einfach die Menschen. Seid einfach gespannt was da alles so folgt. Die ersten Videodrehs haben uns auf jeden Fall sehr viel Spaß gemacht.

Schaut vorbei: Wheel Roadmovie, die ersten beiden Videos sind online.

Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.

Lass mal ne Runde zocken

Ich kann mich noch an meine Hoch-Zeiten erinnern als ich dem Zockwahn verfallen bin. Es war damals so zu PS1 Zeiten mit Tomb Raider 1 … jaaa TR1 das war der packende Einstieg. 🙂 Ich war schwer verliebt und schnell im Sog dieser mystischen Welt. Auch wenn es grafisch damals noch eine ganz andere Liga war als heute, konnte ich den Controller nicht weglegen … immer noch nen Stücken, ist ja noch nicht hell.

Da ich auch eine SMA 3 habe, kenne ich das natürlich auch, wenn dann irgendwann die Kraft nachläßt und man kaum noch die Tasten gedrückt bekommt. Damals wurde sowas auch nicht berücksichtigt, heute sind wir da wesentlich weiter und die Spieleindustrie hat sich der Sache angenommen.

Melanie Eilert päsentiert Gamecontroller
Quelle: https://www.deutschlandfunknova.de/

Zockerin und Bloggerin 😉 Melanie Eilert, hat dazu mit Deutschlandfunk Nova einen Artikel geschrieben sowie und auch selbst den Xbox Adaptive-Controller von Microsoft getestet und auch darüber einen Artikel auf GamePro veröffentlicht.

yarotube

Auf einen Tip hin von einer „Gruppen-Kollegin“ auf FB, stelle ich hier mal den YouTuber „yarotube“ vor. Er berichtet auf seinem Kanal über dies und das, hat wohl auch SMA und widmet sich auch diesem Thema. Paßt doch ganz gut hier hin.