Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

Nachtrag zu der ZDF Reportage: (siehe dieser Artikel)

Soeben habe ich eine Nachricht der Redakteurin bekommen das das Interview mit uns nicht auf Sendung gehen wird. Zumindest nicht heute Abend 21:45 im Heute Journal.

Offenbar hat man die Komplexität des ganzen Themas um SMA, Zolgensma® Spinraza® und Risdiplam unterschätzt.

Unser Interview ist nun einer Stellungnahme von Novartis zum Opfer gefallen, und liegt nun im Archiv des ZDF. Das ist zwar schade, aber ich kann es durchaus verstehen das in einen 2 Minuten Bericht eben nicht alles reinpasst. Pharmakonzern sticht halt Elternpaar – da kann man nichts machen.

Wann, und ob unser Interview irgendwann gesendet wird, teilt man uns, so hoffe ich zumindest, noch mit. Ich hoffe das aufgrund dessen der Bericht des ZDF jetzt nicht auch zu einer einseitigen Sicht der Dinge mutiert, und die vorhandene, und vor allen bereits zugelassenen Alternative zu Zolgensma® wieder unter den Tisch fällt, oder in einem Nebensatz verschwindet. Vielleicht lässt man ja das Interview mit Prof. Dr. Kirschner im Bericht, ohne die Kernaussagen herauszuschneiden. Und vielleicht lassen Sie ja unseren Zwergi auch für einen kurzen Moment durch Bild fahren.

Auch wenn wir jetzt nicht auf Sendung gehen möchten wir uns dennoch für die Möglichkeit bedanken unsere Geschichte zu erzählen, unsere Sicht der Thematik SMA mit Allem was dazugehört zu beleuchten.

Nichts desto trotz ist jede Sekunde, die über SMA berichtet wird eine gute Sekunde, und aus jeder Berichterstattung nimmt jeder etwas für sich selber mit. Und wenn es nur die Gewissheit ist nicht neues erfahren zu haben, das man auf dem aktuellen Stand ist.

Wir, Moritz, Stefanie und ich, wünsche allen eine besinnliche Weihnachtszeit, und wer weiß – vielleicht ja auch ein kleines Weihnachtswunder.

Hier nun der leider etwas eingeschränkte Beitrag

Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

UPDATE

In den letzten Wochen und Monaten ist das Thema SMA und Zolgensma® in den Medien extrem gepusht und aufgebauscht worden. Hintergrund ist der enorme Preis für die eine Spritze, Die, und daran besteht nicht der geringste Zweifel, Leben rettet!

Michael aus Ludwigsburg ist das, im wahrsten Sinne des Wortes, lebende Beispiel hierfür und wir freuen uns das er auf dem Weg der Besserung ist. Auch wir haben die Berichte über seinen Weg verfolgt und wünschen ihm für die Zukunft alles erdenklich Gute.

Es ist auch gar nicht die Frage wieviel ein Leben kosten darf und ob sich Pharmakonzerne am Leid bereichern. Jeder Vater und jede Mutter, bei denen nicht etwas Grundlegendes schief gelaufen ist, würde sich ein Bein ausreißen wenn es um das Leben seines / ihres Kindes geht.

Das womit ich ein Problem habe, ist die Tatsache das bei allen Berichten zum Thema Zolgensma®, die ich gesehen/gelesen habe, kein Wort über die bereits existierende Spinraza® Therapie, nichts über Risdiplam etc. gesagt wurde. Maximal als Randnotiz.

Für Nichtbetroffene wurde so der Eindruck geschaffen als gäbe es nur das eine, eben Zolgensma®. Die eine Spritze die für den Rest des Lebens reicht. Die eine Spritze die SMA besiegt.

SMA ist noch nicht heilbar. Das muß man sich immer wieder vor Augen halten.

Ich hoffe und bete das Zolgensma® in Deutschland zugelassen wird, genauso wie ich hoffe und bete das es, und zwar besser heute als morgen, ein einheitliches Neugeborenen-Screening geben wird, das auch auf SMA testet – und zwar Deutschlandweit.

Nun hat das ZDF diesen Umstand aufgegriffen. In der Uniklinik Bonn wurde Prof. Dr. Kirschner zu Spinraza® interviewt. Objektiv wurde über das Pro und Contra gesprochen und das man eben nicht alle SMArties über einen Kamm scheren kann. Zolgensma® ist eben nicht das einzige das den Kampf gegen SMA aufgenommen hat und die Entscheidung, ob oder ob man eben nicht auf diesen Zug aufspringt, sollte nicht aus dem Bauch heraus getroffen werden, sondern immer mit dem behandelten Ärtzeteam zusammen.

Als Fallbeispiel für eine Spinraza® Behandlung wurden wir gefragt ob man unseren Sohn filmen dürfte, und ob wir bereit wären ein Statement zu unser Situation zu geben. Moritz hatte einen Riesenspass und ist mit seinem Rutschtraktor mit Blaulicht über den Flur.

Wir wurden knapp 15 Minuten zum Thema Michael, Zolgensma® und Spinraza® interviewt. Wie wir die Berichterstattung über Michael verfolgt haben, wie wir den Umgang der Medien mit dem Thema empfinden, wie es uns geht, ob wir uns alleine gelassen fühlen, wie wir damit umgehen, ob wir auch mit Gedanken gespielt hätten einen Spendenaktion ins Leben zu rufen etc. (Bin mal gespannt was alles davon rausgeschnitten und was gesendet wird).

Vor dem Hintergrund das Moritz ein Typ 2 mit 4 SMN2 Kopien ist, und die Behandlung mit Spinraza sehr gut anschlägt, haben wir uns letzten Endes gegen Zolgensma® entschieden. Bei den Fortschritten die unser kleiner Sonnenschein in den letzten 4 Monaten, in denen die Behandlung nun läuft, gemacht hat, war es für uns klar das wir das nicht aufs Spiel setzten. Eine Entscheidung mit der auch das Team um Prof. Dr. Kirschner konform geht. Eine Entscheidung die wir vielleicht, aber hoffentlich nicht, irgendwann bereuen.

Als Eltern eines unheilbar kranken Kindes, egal welche Krankheit, müssen wir als Eltern (und ich meine alle Eltern) hier und heute eine Entscheidung für die nächsten Jahre und Jahrzehnte treffen. Entweder liegt man richtig oder nicht. Das kann nur die Zeit zeigen, ich wünschte ich könnte in die Zukunft sehen, da ich das aber nicht kann bleibt mir nichts anders als zu hoffen nicht die falsche Entscheidung getroffen zu haben. Wir vertrauen zu 100% dem Team des SPZ der Uniklinik in Bonn. Wenn der Verdacht bestanden hätte das Zolgensma® für uns der richtige Weg ist, wären wir ihn gemeinsam mit dem Team rund um Prof. Dr. Kirschner gegangen.

Sicherlich wird es Menschen geben die unsere Entscheidung nicht verstehen, genauso wie es Menschen geben wird die sich durch unser Statement auf den Schlips getreten fühlen. Das ist so, das kann ich nicht ändern. Alles was ich weiß ist, das unser Sohn sich darauf verlassen kann das Mama und Papa alles tun um sein Leben so gut, schön und lebenswert werden zu lassen wie es geht, ihn keinerlei Risiken auszusetzen und Gefahren so gut wie wir können von ihm abzuwehren. Und ich hoffe ihn nicht zu enttäuschen.

Das Interview mit der Familie von Michael, Prof. Dr. Kirschner und uns läuft voraussichtlich am Sonntag den 08.12.2019 im Heute Journal 21:45 des ZDF.