Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

Nachtrag zu der ZDF Reportage: (siehe dieser Artikel)

Soeben habe ich eine Nachricht der Redakteurin bekommen das das Interview mit uns nicht auf Sendung gehen wird. Zumindest nicht heute Abend 21:45 im Heute Journal.

Offenbar hat man die Komplexität des ganzen Themas um SMA, Zolgensma® Spinraza® und Risdiplam unterschätzt.

Unser Interview ist nun einer Stellungnahme von Novartis zum Opfer gefallen, und liegt nun im Archiv des ZDF. Das ist zwar schade, aber ich kann es durchaus verstehen das in einen 2 Minuten Bericht eben nicht alles reinpasst. Pharmakonzern sticht halt Elternpaar – da kann man nichts machen.

Wann, und ob unser Interview irgendwann gesendet wird, teilt man uns, so hoffe ich zumindest, noch mit. Ich hoffe das aufgrund dessen der Bericht des ZDF jetzt nicht auch zu einer einseitigen Sicht der Dinge mutiert, und die vorhandene, und vor allen bereits zugelassenen Alternative zu Zolgensma® wieder unter den Tisch fällt, oder in einem Nebensatz verschwindet. Vielleicht lässt man ja das Interview mit Prof. Dr. Kirschner im Bericht, ohne die Kernaussagen herauszuschneiden. Und vielleicht lassen Sie ja unseren Zwergi auch für einen kurzen Moment durch Bild fahren.

Auch wenn wir jetzt nicht auf Sendung gehen möchten wir uns dennoch für die Möglichkeit bedanken unsere Geschichte zu erzählen, unsere Sicht der Thematik SMA mit Allem was dazugehört zu beleuchten.

Nichts desto trotz ist jede Sekunde, die über SMA berichtet wird eine gute Sekunde, und aus jeder Berichterstattung nimmt jeder etwas für sich selber mit. Und wenn es nur die Gewissheit ist nicht neues erfahren zu haben, das man auf dem aktuellen Stand ist.

Wir, Moritz, Stefanie und ich, wünsche allen eine besinnliche Weihnachtszeit, und wer weiß – vielleicht ja auch ein kleines Weihnachtswunder.

Hier nun der leider etwas eingeschränkte Beitrag