Mein Leben mit spinaler Muskelatrophie…wenn Ärzte ratlos sind

Mein Name ist Sandro und ich bin 22 Jahre alt. Ich lebe seit meinem 7. Lebensmonat mit spinaler Muskelatrophie Typ 2, einer Erkrankung, die meine Muskulatur so stark beeinträchtigt, dass ich nicht in der Lage bin, ein selbstständiges Leben zu führen – ich bin also 24 Stunden am Tag auf Betreuung angewiesen.

Im August 2019 bemerkte ich zum ersten Mal, dass sich in meinem Körper etwas verändert. Ständige Übelkeit, Schwindel und Schmerzen in der Bauchgegend bereiteten mir Schwierigkeiten. Ab September kamen dann Appetitlosigkeit, brennende Schmerzen beim Schlucken und Magenschmerzen hinzu.

Erstmals diagnostizierten Ärzte eine Gastritis und veranlassten eine Magenspielung, die jedoch aufgrund meiner Erkrankung abgebrochen werden musste. Eine Speiseröhrenverengung wurde diagnositiziert, diese ist aber nicht für meine körperlichen Symptome verantwortlich. Anstatt einer Verbesserung, ging es mir gesundheitlich immer schlechter. Ich litt unter ständigem Würgreiz und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme fiel mir mittlerweile schwer.

Nach mehreren Arzt- und Krankenhausbesuchen, sowie zahlreichen Untersuchungen, die keinen Aufschluss über die Ursache meiner Beschwerden geben konnten, wurde ein CT veranlasst. Dabei wurde festgestellt, dass sich ein Teil meines Darmes in den Rücken verlagerte.

Durch diese Verlagerung des Darms sei meine Verdauung gestört und dadurch habe ich solche Schmerzen. Ich wurde medikamentös behandelt.

Da meine Beschwerden nicht abklingen, versuche ich zurzeit durch Physiotherapie, Osteopathie, Massagen und Hometraining eine Verbesserung meines Allgemeinzustandes zu erreichen, bislang ohne Erfolg.

Zahlreiche Medikamente zur Schmerzlinderung und die vielen verschiedenen Ärzte helfen mir nicht weiter, niemand fühlt sich für mich zuständig und niemand kann mir wirklich weiterhelfen.

Ich bin im Erwachsenenalter, habe jedoch die Körpergröße und das Gewicht eines Kindes – dadurch können mich die Ärzte in den Krankenhäusern nicht mal richtig einer Station zuordnen – ständig werde ich hin und her „geschickt“. Langsam macht sich bei mir das Gefühl von Verzweiflung breit, da mir niemand richtig helfen kann oder will. Ich weiß einfach nicht mehr weiter… meine bislang lebensfrohe und lustige Art ist betrübt und ich habe Angst unter ständigen Schmerzen leben zu müssen.

Nun versuche ich auf diesem Weg auf mich aufmerksam zu machen, in der Hoffnung, dass mir jemand helfen kann.

Wenn sich jemand mit meiner Erkrankung auskennt, Ähnliches erlebt hat oder Informationen für mich hat, an wen ich mich noch wenden könnte, würde ich mich sehr freuen. Jede noch so kleine Hilfe oder Tipps würde ich dankend annehmen.

Ich möchte einfach wieder Spaß am Leben haben und schmerzfrei meinen Alltag genießen, trotz meiner Erkrankung.

Ich hoffe, dass sich jemand meldet und bedanke mich dafür, dass mein Bericht gelesen wurde.

Liebe Grüße Sandro

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Hilfreiche Idee werden über das Kontaktformular an Sandro weitergegeben.

Dialog mit Patienten und Eltern SMA betroffener Kinder

admedicum® sucht den Dialog mit Patienten und Eltern betroffener Kinder über die Patienten-freundliche Gestaltung einer Homepage zum Thema SMA.

Im Auftrag des forschenden pharmazeutischen Unternehmens Biogen suchen wir den Austausch mit SMA-Patienten und Eltern betroffener Kinder und möchten Sie gerne zu einer Befragung zu diesem Thema einladen.

In dem Gespräch möchten wir untersuchen, wie SMA-Patienten und ihre Angehörigen eine Informationswebseite wahrnehmen, die aktuell von Biogen entwickelt wird. Ziel ist es, die Webseite mit Patienten so weiterzuentwickeln, dass sie tatsächlich an den Bedürfnissen der Patienten orientiert ist. Wir würden uns freuen, wenn Sie Ihre Ideen und Wünsche zu diesem Thema mit uns teilen möchten.

Die Befragung würde in zwei Schritten ablaufen:

  1. Im ersten Schritt würden wir eine 1-zu-1-Videobefragung mit Ihnen durchführen (ca. 30 Minuten) bei der wir Sie zu Ihren Bedürfnissen nach einer Webseite rund um das Thema SMA befragen und Ihnen die aktuelle Webseite von Biogen vorstellen werden.
  2. Nach dem Videointerview würden wir Sie bitten, einen kurzen Online-Fragebogen (etwa 15 Minuten) auszufüllen, bei dem Sie noch einmal die Möglichkeit haben, die Webseite genauer zu beurteilen.

Die Teilnahme an dieser Befragung wird mit einer Aufwandtsentschädigung in Höhe von 30€ honoriert. Vor dem Interview werden wir mit Ihnen eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbaren. Ihre Einwilligung zur Teilnahme können Sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen zurückziehen. Im Anschluss an diese Befragung möchten wir in einer Fokusgruppe die konkrete Umsetzung der Ideen gemeinsam mit Patienten und Angehörigen diskutieren und würden uns freuen, wenn Sie auch an diesem Austausch teilnehmen möchten.

Über admedicum® Business for Patients

Unser Anliegen ist es Patienten und Unternehmen zusammen zu bringen, um Dienstleistungen und Projekte, stets im Sinne – und nach den Bedürfnissen- von Patienten gemeinsam zu entwickeln.

Kontakt

Informationen zum Ablauf des Gesprächs und zum Datenschutz erhalten Sie telefonisch von Ulrike Nowak unter 02236-947-3362 oder per E-Mail an ulrike.nowak@admedicum.com.

Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme und stehen Ihnen gerne für Rückfragen zur Verfügung!

Ein PDF der Artikels zum downloaden, ausdrucken und auch weitergeben ist hier erhältlich.

Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.

Ohne Input kein Output

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂