Ungehindert – Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol

Hallo zusammen,

wenn jemand noch ein schönes Buch für die Adventszeit und die anstehenden Feiertage sucht, dem kann ich folgende Biografie wärmstens an Herz legen: „Ungehindert – Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol“

http://www.reinhardt-verlag.de/de/titel/54674/Ungehindert/978-3-497-02922-8/

Bernd Hachmeister, der Übersetzer dieses Buches und ein sehr guter Freund von mir, ist im Norwegen Urlaub darauf gestoßen und hat die ersten Kapitel für mich auf Deutsch übersetzt, bevor es dann anschließend mit Hilfe des Reinhardt Verlag in Deutschland herausgebracht wurde.

Das Buch ist sehr interessant geschrieben und bereitet einem viel Freude, nicht zuletzt durch den Optimismus und der Zielstrebigkeit von Torstein, sondern auch durch seine große Portion Humor. Zudem finde ich es bemerkenswert, welche Parallelen man beim Lesen zu „seiner eigenen Geschichte“ entdeckt.

Auch für den Kindle zu haben

Ich wünsche viel Spaß beim Lesen 😊

Viele Grüße
Valerij Funk

Thema Aminosäurendiät bei SMA

Ernährung nach der Aminosäurendiät bei SMA ist z.B. in den USA eine ganz normale und wirkungsvolle Möglichkeit den Verlauf bzw. die Lebensqualität günstig zu beeinflussen.

Ich als Selbst-Betroffener kann aus meinem eigenen Leben ganz klar bestätigen das eiweißreiche und fettarme Ernährung sehr entscheidende Faktoren für’s Wohlfühlen und die „Bewegungsfähigkeiten“ sind“.

Wir …aktuell gestartet von Tina Probst und meiner Wenigkeit als Ritter 😉 der Patientenstimme SMA, möchten dem Thema der Aminosäurendiät bei SMA im deutschsprachigen Raum (Deutschland und gern auch Österreich und Schweiz) etwas auf die Sprünge helfen und zum Start einen gut recherchierten und fachlich kräftigen Artikel verfassen und das Thema danach weiter auf und ausbauen und das Wissen wie z.B. Rezepte usw. auch hier zum Download in ordentlichem Dokument anbieten.

Wer mitmachen möchte um seine Erfahrung zu teilen der lege sich hier gern bitte einen Zugang an.

Wir hoffen auf rege Teilnahme um diesem wichtigen Thema ein wenig mehr Beachtung zukommen zu lassen.

Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.

Ohne Input kein Output

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂

Lass mal ne Runde zocken

Ich kann mich noch an meine Hoch-Zeiten erinnern als ich dem Zockwahn verfallen bin. Es war damals so zu PS1 Zeiten mit Tomb Raider 1 … jaaa TR1 das war der packende Einstieg. 🙂 Ich war schwer verliebt und schnell im Sog dieser mystischen Welt. Auch wenn es grafisch damals noch eine ganz andere Liga war als heute, konnte ich den Controller nicht weglegen … immer noch nen Stücken, ist ja noch nicht hell.

Da ich auch eine SMA 3 habe, kenne ich das natürlich auch, wenn dann irgendwann die Kraft nachläßt und man kaum noch die Tasten gedrückt bekommt. Damals wurde sowas auch nicht berücksichtigt, heute sind wir da wesentlich weiter und die Spieleindustrie hat sich der Sache angenommen.

Melanie Eilert päsentiert Gamecontroller
Quelle: https://www.deutschlandfunknova.de/

Zockerin und Bloggerin 😉 Melanie Eilert, hat dazu mit Deutschlandfunk Nova einen Artikel geschrieben sowie und auch selbst den Xbox Adaptive-Controller von Microsoft getestet und auch darüber einen Artikel auf GamePro veröffentlicht.

yarotube

Auf einen Tip hin von einer „Gruppen-Kollegin“ auf FB, stelle ich hier mal den YouTuber „yarotube“ vor. Er berichtet auf seinem Kanal über dies und das, hat wohl auch SMA und widmet sich auch diesem Thema. Paßt doch ganz gut hier hin.