Update zu: Sonntag den 08.12.2019, Thema Zolgensma® im Heute Journal 21:45 des ZDF, ein Vater berichtet.

Nachtrag zu der ZDF Reportage: (siehe dieser Artikel)

Soeben habe ich eine Nachricht der Redakteurin bekommen das das Interview mit uns nicht auf Sendung gehen wird. Zumindest nicht heute Abend 21:45 im Heute Journal.

Offenbar hat man die Komplexität des ganzen Themas um SMA, Zolgensma® Spinraza® und Risdiplam unterschätzt.

Unser Interview ist nun einer Stellungnahme von Novartis zum Opfer gefallen, und liegt nun im Archiv des ZDF. Das ist zwar schade, aber ich kann es durchaus verstehen das in einen 2 Minuten Bericht eben nicht alles reinpasst. Pharmakonzern sticht halt Elternpaar – da kann man nichts machen.

Wann, und ob unser Interview irgendwann gesendet wird, teilt man uns, so hoffe ich zumindest, noch mit. Ich hoffe das aufgrund dessen der Bericht des ZDF jetzt nicht auch zu einer einseitigen Sicht der Dinge mutiert, und die vorhandene, und vor allen bereits zugelassenen Alternative zu Zolgensma® wieder unter den Tisch fällt, oder in einem Nebensatz verschwindet. Vielleicht lässt man ja das Interview mit Prof. Dr. Kirschner im Bericht, ohne die Kernaussagen herauszuschneiden. Und vielleicht lassen Sie ja unseren Zwergi auch für einen kurzen Moment durch Bild fahren.

Auch wenn wir jetzt nicht auf Sendung gehen möchten wir uns dennoch für die Möglichkeit bedanken unsere Geschichte zu erzählen, unsere Sicht der Thematik SMA mit Allem was dazugehört zu beleuchten.

Nichts desto trotz ist jede Sekunde, die über SMA berichtet wird eine gute Sekunde, und aus jeder Berichterstattung nimmt jeder etwas für sich selber mit. Und wenn es nur die Gewissheit ist nicht neues erfahren zu haben, das man auf dem aktuellen Stand ist.

Wir, Moritz, Stefanie und ich, wünsche allen eine besinnliche Weihnachtszeit, und wer weiß – vielleicht ja auch ein kleines Weihnachtswunder.

Hier nun der leider etwas eingeschränkte Beitrag

Eine außergewöhnliche Reise

Die „außergewöhnlicher Reise“ einer Spinraza-Therapie auf YouTube. Bastian Krösche konnte im Januar diesen Jahres, wie er selbst sagt „endlich“ und „gefühlt, als letzter Erwachsener in seinem Umfeld“, mit der Spinraza-Therapie beginnen.
Dies hat er zum Anlass genommen, um die Welt an der spannenden Zeit, die nun vor ihm liegt, teilhaben zu lassen. In einem neuen YouTube-Kanal können Interessierte den Verlauf der Therapie unter dem Projektnamen „dare2live“ verfolgen.

Neben der Therapie und dem Alltag mit SMA und rund um die Uhr Assistenz, soll es in dem Kanal darüber hinaus um Lifestyle und Reisen, natürlich mit Fokus auf Barrierefreiheit, gehen.

Jeden Sonntag wird ein neues Video veröffentlicht. Die Videos sind größtenteils auf Englisch, aber grundsätzlich alle auf Deutsch und Englisch untertitelt.

Bettina will Leben

Ziel erreicht!! Auf der Seite der Spendenaktion stehen sage und schreibe 600.946 Schweizer Franken. Die Aktion ist beendet und Frau Bettina Rimensberger kann ihre ersten Injektionen zur Aufsättigung sowie warscheinlich (nach meiner Vermutung) noch 2 Erhaltungsdosen bekommen. Glückwunsch!!

Allerdings frage ich mich auch ob das jetzt Schule macht? Spinraza ist das erste Medikament überhaupt, welches die auslösenden Faktoren der Muskelatrophie (die schwächliche SMN-Proteinbildung) bekämpft. Da darf es doch überhaupt keine Diskussion geben! Wenn jemand einen Herzinfarkt erleidet, dann wird doch auch nicht erst gefragt ob die Lebensrettung bezahlt werden kann? Man muß wissen …. die Erhöhung der Proteinbildung sorgt dafür, das wichtige „Steuerelemente“ für die Muskeln nicht absterben!!! Nach heutigem Wissenstand geht man davon aus, das abgestorbene Motoneurone (die Steuerelemente) nicht wieder reparabel sind. Also fehlen jeden Tag und jede Stunde die ohne Medikament vergeht weiterhin die wichtigen Proteine!! Das ist wie Herzinfarkt in Zeitlupe und jeder schaut zu!

SPENDENKONTO: IBAN CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz / Zahlungszweck: Bettina will leben

https://bettina-will-leben.ch/

Ohne Input kein Output

Lieber „Spinrazianer und rinnen“

Ich bin 46, habe jetzt meine 7. Injektion hinter mir und schaue das ich meine Erfahrungen dabei immer weiter gebe um somit das sammeln der Informationen zu unterstützen. Mir ist bewußt das nur auf diese Weise die Möglichkeit besteht, bestehende Probleme zu sehen, zu verstehen und auch beheben zu können.

Habe ich ein Frage, ist die Anwort aber leider allermeist, das außer meinen, kaum Informationen von anderen Erwachsenen verfügbar sind.

Daher die große Bitte an alle erwachsenen Spinraza-Nutzer. Es bringt nichts, in Fb darüber zu schimpfen 😉 das dies oder jenes passiert. Die Informationen müssen an die richtige Stelle! Meldet euch bei „Gemeinsam Stark“ dem therapiebegleitenden Programm zu Spinraza und informiert die Leute dort über die Up and Downs und sonstigen Erfahrungen. Diese werden an die Biogen-interne Arzneimittelkontrolle weitergegeben und dadurch erstmal bekannt!!

Telefon: 08000704400

Alternative natürlich, die für derartige Dinge gedachte „Patientenstimme SMA“ . Ich werde dort einen Bereich erstellen in dem jeder seine Probleme aufschreiben kann und dies dann, natürlich ohne „Name und Adresse“ an Gemeinsam Stark weitergeben.

Grüße und Danke allerseits ✌️ 🙂

yarotube

Auf einen Tip hin von einer „Gruppen-Kollegin“ auf FB, stelle ich hier mal den YouTuber „yarotube“ vor. Er berichtet auf seinem Kanal über dies und das, hat wohl auch SMA und widmet sich auch diesem Thema. Paßt doch ganz gut hier hin. 

Spinraza für Georg

Ziemlich sicher aufgrund des leider recht hohen Preises von Spinraza gibt es auch im Bereich D/A/CH immernoch ein paar Schwierigkeiten das Mittel verordnet zu bekommen. Eine Österreicher Rechtsanwaltskanzlei bringt nun den immernoch nicht gewonnen Kampf um die Bewilligung in die Öffentlichkeit.

Wir unterstützten Georg

#wirunterstützengeorg

Gepostet von Rechtsanwaltskanzlei Dr. Karin Prutsch am Donnerstag, 19. Juli 2018