2021

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Corona – Impfung auch bei spinaler Muskelatrophie

Vanessa und Bruder Marcel Glab, beides SMA Betroffene, und damit zur Risikogruppe zugehörig, engagieren sich und machen via Bericht und Interview bei Radio Eins auf die Situation aufmerksam, dass man da doch wohl einen Fehler gemacht, und „unsereins“ vergessen hat, uns einer Gruppe hoher Impfpriorität zuzuordnen.

2020

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Oles Geschichte

„Der Antrag auf Kostenübernahme von Zolgensma hat uns noch etwas Nerven gekostet, nach etwas hin und her zwischen Krankenkasse und Krankenhaus wurde uns der Therapiewechsel jedoch schnell genehmigt.“

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Spaß mit Therapieeffekt

Das sich Alltag und Hobby ebenso eignen um die müden Glieder auf Trap zu halten erzählt Marina hier am Beispiel ihres Hobbys Musik.

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Systemänderung benötigt?

Patientenstimme muss besser erhört werden, das ist keine Frage! Sollte man da nicht schon beim G-BA anfangen und diesen paritätisch gestalten?

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Unser Weg mit Zolgensma®: Update 1 „10 Wochen nach der“ Gabe

Wie geht es hier weiter? Die Fortsetzung von „Unser Weg mit Zolgensma.

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Unser Weg mit Zolgensma®

Die Geschichte um Hannes und der Weg zur Entscheidung für Zolgensma.

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Aus dem Bauch, mitten ins Herz

Geschafft, „Püppi“ erblickt das Licht der Welt.

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Spinraza® für Erwachsene in Österreich

In Deuschland ging das damals recht gut vonstatten. Auch zum Erstaunen mancher Ärzte…. so hörte man hier und da, gab es trotz fehlender Studiendaten über Erwachsene, keine oder zumindest fast keine Probleme. Nicht so in Österreich, das ist das etwas schwerer.

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Worte von Jasmin

Hat Jasmin ihren Weg gefunden mit den Tücken und Alltagshürden der SMA zurechtzukommen? Sie lädt ein von ihren Weg zu erzählen und bietet im Rahmen dessen ein Coaching an.

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Thema Zolgensma®

Zolgensma® ist eine harte Nuss … zumindest wenn die Entscheidung des für und wieder und ja oder nein füe das eigene Kind treffen muss….

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Zolgensma ja oder nein?

Eine schwere Frage, eine schwere Entscheidung, der sich Christinas Eltern stellen mussten

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OFFENER BRIEF: Keine Zwangs-Hospitalisierung Unschuldiger in Institutionen

Ein offener Brief zum Thema GKV-IPReG von Manfred Schwarz.

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Babyglück 2020

Sie sind Schwanger! Welch Überraschung … bekommt Frau nicht aller Tage zu hören. Alles Gute. Schwanger mit SMA, doch alles wird gut.

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Die Kraft steckt in Dir

Jasmin macht eine Ausbildung zum, Coach und bietet zur Übung eine kostenlose Sitzung an.

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COVID-19 überstanden mit SMA und 15% Lungenvolumen

Junge SMA betroffene Frau aus Frankreich übersteht eine Infektion mit dem Corona Virus, bei gerade mal 15% Lungenvolumen.

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Auszeit!

EIn kleine Story über die Situation mit dem Corona Virus.

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Unser Moritz, immer aufrecht, hoch hinaus

Moritz mach Fortschritte bei der Therapie mit Spinraza.

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Links und rechts des Weges gibt es auch noch Menschen.

Einfach mal Danke sagen Hartmut, Stefanie und Moritz.