Stimme verkünden?

Systemänderung benötigt?

„Umstrukturierung des Gemeinsamen Bundesausschusses. Gleiches Stimmrecht für Patient*innen“ So schlagen Laura Mensch und die Mitstreiter Tim Melkert, Henriette Cartolano sowie der ALS-Mobil e.V. dem G-BA vor etwas mehr Gleichheit walten zu lassen und ertellten dazu eine Petition .… mehr

Unser Weg mit Zolgensma® – Update 1: 10 Wochen nach der Gabe

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Hallo zusammen, die vielen netten Nachfragen in den letzten Tagen und Wochen haben mir verdeutlicht, dass es endlich mal Zeit für ein Update ist. Hinter uns liegen wirklich sehr!! anstrengende Wochen…. doch auch ganz viele großartige Ereignisse, die uns zeigen, dass sich der Kampf gelohnt hat. …mehr

Dringend Haus und Hof im Frankenland gesucht

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Ich, Tina (36 Jahre), Sozialpädagogin, von Geburt an im Rollstuhl, suche für mich, meinen kleinen Hund und meine 3 Pferde (zwei Tinker, ein Shetty), rund ums schöne Frankenland, ein Zuhause zum glücklich sein!

Unser Weg mit Zolgensma®

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Wir haben es gewagt! Am 29.8. hat unser Sohn Hannes (2,5 Jahre, Typ 1, 13,9 kg) Zolgensma erhalten. Wir wurden gefragt, ob wir Interesse haben von unserer Reise zu berichten. Und da ich weiß, wie schwer es ist, zu entscheiden, welchen Weg man gehen soll, bin ich gerne bereit, hier unsere Geschichte zu teilen. …mehr »

Aus dem Bauch, mitten ins Herz

Flensburg, 13.07.2020. Der schönste und aufregendste Tag in unserem Leben. Unsere ganze Liebe und Aufmerksamkeit gehört seid diesem Tag an unserer wunderschönen und perfekten Tochter Ida Sophie.

79 Seitige Online Biografie von der Kindheit, der Schulzeit, der Lehrzeit, zum Job bis heute.

Michelle Hübner – Mein Leben mit SMA

Wie viele Muskelerkrankte kennen das auch? Deine Beeinträchtigung verschlechtert sich und Du fragst dich:

„Das kann doch nicht alles im Leben gewesen sein, ich habe noch Ziele, Wünsche und Träume, weiß aber nicht wie ich sie erreichen kann.“ …mehr »

Lieber Herr Jens Spahn, da wären wir dann wieder. Inzwischen bin ich 49 Jahre alt und lebe weiterhin mit meinem Mann und dem innig geliebten Kater ‚Miau‘ in Mainz. Genau  …mehr »

Mehr zum Thema: IPReG .. Offene Briefe zum (damals) RISG:

Mein Name ist Sandra und ich möchte Euch berichten, was bei mir so los war die letzten Monate.

Ich nehme normalerweise Spinraza, aber gerade mache ich eine Pause, denn ganz plötzlich ist ein kleines Wunder geschehen. Mein Freund und ich haben im Dezember 2019 erfahren, dass ich schwanger bin. ? …mehr »

Hallo zusammen. Ich habe spinale Muskelatrophie Typ 2 und sitze deswegen im Rollstuhl. Momentan mache ich eine Ausbildung zum Lebensberatungs-Coach und habe mich auf Menschen mit Handicap spezialisiert. Aufgrund meiner… mehr »

Zolgensma® ist noch relativ neu, hat aber schon viele Medienauftritte absolviert und einen hohen Bekanntheitsgrad erreicht. Es haben sich viele unterschiedliche Meinungen gebildet, und es wird wohl auch noch viele weitere Meinungen und Aussagen von Ärzten und Patienten geben, die sich vermutlich auch hier und da widersprechen werden. …mehr »