Symbolbild

Wir erinnern uns alle bestimmt noch an die Aktionen von SMA Österreich, in denen auf die schlechten Umstände bezüglich der Bewilligung zur Behandlung mit der damals einzigen medikamentösen Behandlung für SMA Patienten (Spinraza®) in Österreich hingewiesen wurde? Nun schien das doch eigentlich alles im Lot! In den Medien gabs positives über den bekannten „Fall“ George, ein mir bekannter SMA Betroffener aus Österreich … nennen wir in Jürgen, hat seine Verhandlungen auch hinter sich und wird nun behandelt. Doch leider scheint da wohl doch noch nicht überall alles im Lot zu sein. So berichtet Jakob Schriefl, dass er immernoch keine Behandlung bekommen hat ….. Doch lest und lesen Sie selbst:

Mein Name ist Jakob Schriefl, ich bin 23 Jahre alt, lebe und studiere in Wien. Aufgrund einer Form des Muskelschwunds namens Spinale Muskelatrophie (SMA) bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Diese Krankheit schläft nicht. Sie führt langsam aber stetig zu einem Abbau der Muskeln im gesamten Körper. Auch lebenswichtige Muskelgruppen wie die Lunge bleiben nicht verschont, weshalb meine Lebenserwartung als unbehandelter Patient stark reduziert ist.

Seit mittlerweile 4 (!) Jahren verweigert mir die Klinik Donaustadt eine Behandlung mit dem lebensrettenden Medikament „Spinraza“. Der Grund dafür: einzig und allein die Behandlungskosten. (Auch der Falter. hat vor Kurzem hierzu berichtet.)

Seit 4 Jahren werde ich vertröstet. Ich wurde von Treffen zu Treffen hingehalten – meist mit der Information, dass ich bestimmt die Behandlung bekomme, jedoch der Behandlungsstart noch nicht feststehe. Etliche Gespräche, mühsame Voruntersuchungen, zig Stunden in der Warteschleife und unzählige Seiten E-Mailverkehr führten – gemeinsam einer Online-Petition von SMA Österreich I Patientenvertretung – dazu, dass ich im April schlussendlich einen Behandlungsvertrag erhalten habe. Dieser Vertrag wird jedoch von der Klinik Donaustadt bis heute nicht eingehalten – ich habe noch immer keinen Termin für meinen Behandlungsstart!

Bei meinem letzten Termin am 15.08.2021 wurde mir mitgeteilt, dass mein Vertrag hinfällig sei. Mir wurde ein Deal angeboten: Wenn ich einen neuen Antrag auf ein Alternativmedikament stelle, welches genau die gleiche Wirksamkeit erzielt, werde ich bereits in den nächsten Wochen behandelt. Das mit der „gleichen Wirksamkeit“ ist eine Unwahrheit, die bereits in gerichtlichen Verfahren in der Steiermark von Sachverständigen geklärt wurde. Weiters gibt es in Österreich noch keinen regulären Zugang zu diesem Alternativmedikament, da die Kostenübernahme noch nicht geklärt ist.

Der wahre Grund für diesen Deal: Die Kosten für das Alternativmedikament werden zukünftig voraussichtlich nicht von den Spitälern (wie bei Spinraza) sondern von der ÖGK getragen.
In den letzten 4 Jahren verschlechterte sich mein Gesundheitszustand zunehmend. Ich bin mittlerweile auf eine nächtliche Beatmung angewiesen und auch die Kraft in meinen Armen schwindet immer mehr dahin.

Früher konnte ich noch handschriftlich arbeiten, heute macht meine rechte Hand bereits nach ein paar Sätzen schlapp. Auch das Tippen auf dem Laptop wird immer anstrengender, was mir das Studium und die Arbeit erschwert. Auch eines meiner liebsten Hobbies – das Klavierspielen – funktioniert leider heute kaum noch.
Ich bin nicht der einzige Patient in dieser Situation. In Wien warten etwa ein Dutzend PatientInnen mit gültigen Behandlungsverträgen so wie ich seit Monaten auf einen Termin für ihren Behandlungsstart!

So lange ich noch eine Stimme habe, werde ich diese auch einsetzen – auch im Rahmen meiner Funktion als Vize-Obmann bei SMA Österreich! Daher bitte ich euch: Teilt diesen Beitrag, damit Menschen mit SMA in Österreich nicht länger hingehalten werden. Wir haben keine Zeit mehr!

Quelle ©Jakob Schriefl FB-Account