Matthias: Unsere Geschichte

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Matthias wurde am 14.03.2018 geboren.

Als Matthias 5 Tage alt war, bekamen wir den Anruf aus München wo wir die Diagnose SMA erhielten. Während der Schwangerschaft unterschrieben wir die Untersuchung für das Neugeborenenscreening. Damals überflogen wir die Krankheiten die im Neugeborenenscreening getestet werden und dachten, sicher ist sicher, aber auch wir dachten, wird schon nichts sein. Wir hätten nie damit gerechnet, diese Diagnose zu bekommen. Heute bin ich froh, dass es das Neugeborenenscreening gibt und weiß auch wie wichtig es ist.

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Einen Tag nach dem Anruf fuhren wir nach München um alles zu besprechen und den Test zu machen, wieviel SMN2 Kopien unser Kleiner hat. Die nächsten Tage vergingen wie in Trance, mit viel Verzweiflung, Ängsten und mit Gedanken die unnötig waren. Der lang ersehnte Anruf kam 7 Tage später und man sagte uns, dass Matthias 2 SMN2 Kopien hat. An dem Tag machten wir gleich für den nächsten Tag den Termin für die Spinraza Gabe aus. Matthias war bei der ersten Gabe gerade mal 14 Tage alt. Nach der Diagnose ging die Therapie schnell los und man hat kaum Zeit gehabt, über das Ganze nachzudenken. Die Ängste blieben noch lange und wir suchten den Kontakt zu anderen Eltern, wo wir viel Unterstützung und Gespräche hatten.

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Mamas und Papas aus der Community bedanken, die uns am Anfang Mut zugesprochen haben und viele Gespräche mit uns führten. Die für uns in der schweren Zeit da waren.

Mit der Zeit lernten wir mit unserem zweiten Schatten „SMA“ zu leben. Klar, man denkt immer wieder nach, aber die Gedanken sind nicht mehr so extrem wie am Anfang. Aber das wurde auch erst besser, als unser Sonnenschein einen Meilenstein nach dem anderen erlernte. Wir hätten uns am Anfang nie erträumen lassen, dass Spinraza so gut wirkt und unser Sonnenschein irgendwann läuft. Der schönste Moment für uns war, als er mit 18 Monaten plötzlich frei lief.

Matthias lernte sich mit 3 Monaten zu drehen. Mit 7 Monaten fing er an zu krabbeln und kurz darauf frei zu sitzen, sowie sich überall hochzuziehen. Auch das Stehen klappte kurz nach dem krabbeln. Das freie laufen ließ auf sich warten. Matthias ist sehr vorsichtig und lief ab dem 8. Lebensmonat mit Lauflernwagen, und das auch mit weiten Strecken. Losgelassen und frei gelaufen ist er dann erst mit 18 Monaten.

Als Matthias auf die Welt kam, ging auch die Suche nach dem Krippenplatz los. Lange wussten wir nicht, ob er ein Integrativplatz oder Regelplatz benötigt. So suchten wir parallel nach beiden. Als wir merkten, dass er sich ohne Symptome entwickelt, suchten wir einen Regelplatz. Mit 18 Monaten ging er dann in die Krippe und ihm gefiel es sehr gut. Matthias ist ein sensibles Kind und durch die vielen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte, war er sehr Menschenscheu und ist auch sehr ängstlich. Die Eingewöhnung war dadurch nicht einfach und brauchte auch seine Zeit. Das ängstliche wurde durch die Krippe mit der Zeit besser.

Kurz nach der Diagnose fanden wir das Hessing Frühförderzentrum in Augsburg und meldeten uns dort an. Lange waren wir hier in Physiotherapie. Als Matthias anfing frei zu laufen, haben wir die Physio beendet, da wir merkten, dass er es nicht benötigt. Im Moment erhält er immer wieder psychologische Therapiestunden um an seinen Ängsten zu arbeiten und ihm später bei der Verarbeitung seiner Krankheit zu helfen.

Mittlerweile ist Matthias 3 Jahre und 2 Monate alt. Er hat bis heute keine Symptome und man merkt keinen Unterschied zu gesunden Kindern. Er ist sehr agil, quirlig, immer in Bewegung und am Rennen.

Wir danken für’s lesen und wünschen euch Erwachsenen und euren Kindern liebe Eltern, allen auch das allerbeste mit den jeweiligen Therapien.

Matthias,
Mama Renata und Papa Thomas