Mein Disability Pride

Heute mal auch ein paar Worte zu meinem Disabilty Pride.

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Bezogen auf das Engagement mit dem n.e.V. Patientenstimme SMA, als selbst von SMA Betroffener, habe ich schon viele Moment des Stolzes genießen dürfen, habe mich mit anderen Betroffenen und Organisationen an der Erstellung von Plattformen beteiligt, Verbindung geschaffen, Betroffene und andere zu Umfragen zusammengeführt, selbst Patient-Reported Outcome Umfragen gestaltet die zielführend „verwertet“ wurden, eine FAQ erstellt, schon viele News geschrieben …. und leider aber auch die eine oder andere Schelte bekommen. Man muss nämlich eine Menge Stärke und Stolz aufbringen, um in dem Betätigungsfeld mitzuspielen. Zu tief sitzen alte, abelistische Strukturen in denen eigenständige Selbsthilfe von Betroffenen, selbst auch für andere Betroffene oft schwer anzunehmen ist. Da dann noch als Patient mit kleiner Patientenorganisation selbst den „Patientenvertreter“ zu geben, schmeckt beileibe nicht jedem, dass bekommt man zu spüren, dass geht an die Substanz und läßt oft zweifeln. Aber trotzdem bin ich stolz, denn auch wenn es nun nach 5 Jahren Engagement bzw. seit 3 als Organisation immernoch ein teilweise steiniger Weg mit vielen Hürden ist, weiß ich mit stolz zu sagen das es gut war dieses Selbst-Betroffenen-Engagement „Patientenstimme SMA“ auf den Weg zu bringen, jede bisherige Hürde zu bewältigen und mich nicht von meinem Weg abbringen zu lassen.

Thomas Fiedler

Was ist Dein Stolz? Schicke es gern ein wenn Du willst. (Betreff: Geschichte für Stimmen einreichen)