Unsichtbar und trotzdem da

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Für alle, die mit unsichtbaren Krankheiten leben müssen und sich von niemanden verstandem fühlen.
Das Lieblingszitat eines Hausarztes war: „Es kann nicht wirklich so schlimm sein, wenn Sie noch arbeiten und alles tun, was Sie tun.“
Ich habe ihm gesagt, dass ich nicht wusste, dass ich eine Wahl hatte.

Jahre im Schmerz, müde und die vielen Veränderungen in mir ohne Grund oder ersichtlichen Grund… Alles vor jemand anderem zu verbergen, so tun, als ob es besser geht als du bist; bis es nicht mehr funktioniert. Egal wie stark du sein willst.
Dann kommt der Moment, in dem sie dir sagen, was du hast… Du hast gemischte Gefühle: Du weißt endlich, was du hast, aber wie gehst du damit um?

Mangelnde Ermutigung, hinlegen wollen, häufig Medikamente nehmen; eine ganze Apotheke oben auf dem Nachttisch haben.

Dann die täglichen Antworten:
„Warum bist du so fett geworden?“, „Ich habe diese tolle Diät, wenn du einfach mal trainierst.“
„Dieses einst schöne Haar von dir ist jetzt schrecklich und es fällt heraus.
Was ist mit dir passiert??“ ….

Das ist alles wahr und deshalb teile ich es!
Stille und unsichtbare Krankheiten existieren…
Wenn du eine unsichtbare Krankheit hast, ist es schwierig, aus deiner Perspektive mit ignoranten Menschen zu argumentieren.
Das Leben nimmt viele Wendungen!!!

Ich bin es leid, gesagt zu bekommen:

  • Bist du zum Arzt gegangen?
  • Hast du das ausprobiert?
  • Hast du das probiert?
  • Ich weiß nicht, was wir noch für dich tun können…
    Jawohl! Ich habe es versucht und versuche trotzdem alles!!!

Ärzte sagen, dass diese Krankheit für immer ist. Das ich nicht heilen werde. Ich gebe allerdings nicht auf, aber ich möchte anderen klar machen:

  • Ein Nickerchen wird mich nicht heilen, aber es wird mir helfen…
  • Ich bin nicht faul, ich nehme Medikamente und es macht mich manchmal müde.
  • Ich bin nicht wütend, aber manchmal nervös vor Schmerzen.
  • Ich kämpfe täglich mit Schmerzen, Beweglichkeitsproblemen, Müdigkeit, der Kritik an meiner Umwelt.

Am frustrierendsten ist, wenn mich die Leute ansehen und sagen: ′“Es kann nicht so schlimm sein; du siehst gut aus“.

Trotz der Tatsache, dass mein Körper überall qualvolle Schmerzen hat, sehe ich natürlich gut aus, versuche ich immer gut auszusehen, es ist eine „unsichtbare“ Krankheit.
Diese Krankheit beeinflusst mich körperlich, geistig und emotional. Weil seltene Erkrankungen nicht gesehen werden können, aber wir fühlen sie.
Und sie sind da… ein Stiller Angriff.

  • SMA
  • Morbus Crohn
  • Hashimotos Disease
  • Gräberkrankheit
  • Depression
  • Angst
  • Autoimmunerkrankung
  • Polyzystisches Eierstocksyndrom
  • Rheumatoide Arthritis
  • Chronische Schmerzen
  • Endometriose
  • Multiple Sklerose
  • Myasthenia Gravis
  • Lungenhypertonie
  • Lipödem
  • Chronisches Müdigkeitssyndrom
  • Diabetes
  • Fibromyalgie
  • Raynaud und Scleroderma
  • Lupus
  • Neuralgie des Trigeminus
  • Epilepsie
  • Krebs
  • Hyperthyreose
  • Hämochromatose
  • Sarkoidose
  • Achalasie
  • Small Fiber Neuropathie
  • Polyneuropathie
  • Borreliose
  • Morbus Scheuermann
  • Morbus Meniere
  • Neuritis vestibularis

oder eine andere Krankheit, die du nicht siehst, kämpft….
Teile es weiter, für mich und zu Ehren von jemand anderem.
Zur Unterstützung eines Freundes, eines Familienmitglieds, das für diese Krankheit kämpft.

Herzlichen Dank und alles Gute

Silvia (SMA Typ 3 Betroffene)