Die Abteilung Neurologie des Universitätsklinikums Essen führt eine Studie zu einem Medikament zur Verbesserung der Signal-Übertragung zwischen Nerv und Muskel durch und möchte Sie dazu gern einladen. Die Studie schließt gehfähige, von 5q-assoziierter SMA Typ 3 Betroffene im Alter von 18 bis 60 Jahren ein welche aktuell mit einem für 5q-assozierte SMA zugelassenem Medikament behandelt…

Sehr geehrte Damen und Herren Zur Verbesserung des seelischen Wohlbefindens von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien ist die Internetseite entstanden. Die Seite informiert über verschiedene psychosoziale Themen und möchte Hilfestellungen für betroffene Familien geben. Wir möchten unser Internetangebot für Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind – insbesondere für Familien…

Prüfzentrum: Poliklinik für Kieferorthopädie Universitätsklinikum Köln Kerpenerstraße 32, D-50931 Köln Kontaktpersonen: Ansprechpartner für die Studie und Datenverarbeitung: Dr. Teresa Kruse teresa.kruse@uk-koeln.deAnsprechpartner Neurologie: Dr. Gilbert Wunderlich gilbert.wunderlich@uk-koeln.de Liebe SMA-Betroffene, an dieser Stelle möchten wir Ihnen gerne eine Studie der Uniklinik Köln vorstellen, die sich mit der Kau- und Zungenkraft bei SMA-betroffenen Erwachsenen beschäftigt. Die Kau- und…

Die Uniklinik Freiburg, bzw. die „Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen“ der Freiburger Uniklinik sucht Studienteilnehmer um die Versorgungssituation von SMA Patienten zu untersuchen, da aus Beobachtungen heraus festgestellt wurde, dass die Versorgung, trotz vieler engagierter, beteiligter Behandler nicht immer optimal aufeinander abgestimmt ist, was wohl oft den Eindruck hinterlasse, das die linke Hand nicht wisse…