• Meinung und Anregungen zur CARE-FAM-NET-Website: Studienteilnehmer*innen gesucht

    Sehr geehrte Damen und Herren Zur Verbesserung des seelischen Wohlbefindens von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien ist die Internetseite entstanden. Die Seite informiert über verschiedene psychosoziale Themen und möchte Hilfestellungen für betroffene Familien geben. Wir möchten unser Internetangebot für Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind – insbesondere für Familien […] mehr

  • Untersuchung der maximalen Kau- und Zungenkraft bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie.

    Prüfzentrum: Poliklinik für Kieferorthopädie Universitätsklinikum Köln Kerpenerstraße 32, D-50931 Köln Kontaktpersonen: Ansprechpartner für die Studie und Datenverarbeitung: Dr. Teresa Kruse teresa.kruse@uk-koeln.deAnsprechpartner Neurologie: Dr. Gilbert Wunderlich gilbert.wunderlich@uk-koeln.de Liebe SMA-Betroffene, an dieser Stelle möchten wir Ihnen gerne eine Studie der Uniklinik Köln vorstellen, die sich mit der Kau- und Zungenkraft bei SMA-betroffenen Erwachsenen beschäftigt. Die Kau- und […] mehr

  • Erforschung der Versorgungssituation von SMA Patienten

    Die Uniklinik Freiburg, bzw. die „Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen“ der Freiburger Uniklinik sucht Studienteilnehmer um die Versorgungssituation von SMA Patienten zu untersuchen, da aus Beobachtungen heraus festgestellt wurde, dass die Versorgung, trotz vieler engagierter, beteiligter Behandler nicht immer optimal aufeinander abgestimmt ist, was wohl oft den Eindruck hinterlasse, das die linke Hand nicht wisse […] mehr